宝宝ITP治疗的半年历程

一直以来,想找个地方细细缕一缕这半年来我们一家的心路历程,自己的QQ空间、微博不是合适的地方,因为朋友们不知道,我也不想让她们知道。今天发现这里是个不错的地方,大家都有或者有过或者身边的亲人有过这种经历,能够理解。
现在回想半年前,就像昨天那么清晰,所有的事情历历在目。记忆之深,直达心底!

闲话少说。2022年的除夕夜,晚上给我家妞妞洗脸洗脚,突然觉得妞妞脖子怎么这么脏,像是衣服上的毛粘到上面,于是,我就拿毛巾反复擦,结果怎么也擦不掉,我抱着妞妞到灯下一看,脖子里密密麻麻的出血点,像围脖一样(当时也不知道是出血点),赶快告诉了家人。家里人看了有的说像是药物过敏(因为2021年的冬天妞总是感冒、咳嗽,几乎不断,吃了好多药),有的说对是衣服上的毛毛过敏,当时大家一直认为的就是过敏,都没有在意,想着第二天就大年初一了,总不能过年去看病吧,就暂时没管。一直到正月初六(期间,我不断的观察着,没有下的迹象),想着快上班了,带着孩子去看看,总不能一直这样“过敏”下午吧,就去了当地中心医院皮肤科。

出血点紫癜
出血点紫癜

在排队的时候心里还在想,等会拿了药带着孩子去哪里玩,怎么怎么样,结果医生看见了一摸,说,不疼不痒,没有凸起,不像过敏,去查个血看看吧,如果没问题,可能是哭或者喊的很了,皮下的毛细血管破裂了。于是,我们抱着孩子去抽血检查,抽的时候血很不好出来,医生好不容易挤够了拿去化验,我们到车上等结果。半个小时以后,我和我妈带着妞妞去拿结果,没有等到预想的结果,等到的是医生说:“刚才化验的血不够,再免费给你们抽一次看看”。妞妞一听,当然不肯,哇哇大哭,我一听便觉得很不对劲了,不过我们还是听医生的话,抱着孩子抽了,胳膊已经抽不出来血,抽的是脚。第二次的时候发现绷带的地方也出了好多密密麻麻的小红点,妞哭的狠了,眼睛周围也出了许多,看到这样的状况,我的心理突然感觉到巨大的恐惧、害怕,结果出来后医生说,孩子血小板低的很才16,别让孩子自己走了,小心磕到碰到,并且告诉我们跟她走,我抱着孩子不知道怎么跟着医生一步一步往前走的,直到看到一个病区门前写着大大的四个字——血液病科。我头瞬间蒙了,腿发抖了,眼睛模糊了,心碎的声音此起彼伏……

由于老公加班,所以没有和我一起带孩子到医院,我不知道在那个科室里我妈妈和医生说的什么,脑子里浮现的都是经过病房看到的病人摸样,最后只听到了让孩子住院吧,这种情况不能走了,我傻了,拨通了老公的电话,还没说话先哭了,哭着对老公说了一句,老公,拿钱到医院吧,便泣不成声。妈妈把电话拿过去可能给老公说了一下大概的过程和医生的话,当时我整个人都是懵的,除了知道手里抱着孩子不能倒下,其他的似乎都是一片空白。

到儿科检查后,医生在问我孩子发病前到发病的整个过程后,以ITP让我们住进儿科。妞妞住院了,当天输上了液体(丙球和甲泼尼龙)由于是下午住的院,当天输到了夜里十二点,扎针的时候是婆婆和我妈去的,我不敢到跟前,医生扎上了留置针。一夜无眠!

医生告诉我们第二天早上抽血看看效果怎么样,早上六点,就把熟睡的孩子抱到护士站抽了血,在忐忑不安的心情中等验血结果,出来以后医生告诉我们说,不错,85了,说明有效果,顿时我感觉自己的心又活了起来,医生嘱咐多观察孩子,看看有没有新的出血点,如果有了赶快告诉她。情况还算不错,旧的出血点在慢慢的变浅,减退,也没有新的出现,到了第四天,早上抽血检验,血小板已经到了198。液体也输完了,医生为了保险起见,没有让我们出院,从第五天开始吃药,强的松,4片,到了第七天,抽血检查330,医生告诉我们说,可以出院了,并且为我们写了减药和检查的时间,让我们定期复查(住院期间,我们又问了身边所有有关系的医生,打听这个病,都说孩子一般是急性的,预后效果不错,治疗措施也像我们在这个医院里的一样)。(出院的当天是老公的生日,发现病情的那天,是我的生日)。

我们回到家里,感觉轻松了许多,给老公下了长寿面,特别是妞妞,回到家里别提多高兴了,住院的七天每天都在哭鼻子,闹着要回家,本来我们准备晚上回家白天在医院,后来还是怕有意外,坚持在医院住了七天。

出院后的日子在每周的定期抽血复查中度过,本想着可以像医生说的那样减完药就没事了,结果命运总是不眷顾我们,减药的过程中血小板出现了反复。第一次一片一片的减,减到一片的时候掉到92,听医生的话加了一片;第二次半片半片的减,减到1片的时候掉到了52,我们听了医生的话,加回到最初的量,4片;加药后转到了省城的医院看,查了病毒全套,有异淋,输了抗病毒药,在这个期间,血小板还在每周一测,还算平稳,两周减一片,减到隔天两片的时候掉到92-75-61,医生又让将药加到了2片。我们受不了了,我在网上查相关的病况、医生……总之,只要和这个病相关的都看,同时家人也在不断打听这个病的权威医生,我们决定去天津看。很幸运的是,我在那时候找到了ITP病友交流群,进入了ITP-儿童超级群。

血小板减少儿童交流群 第11群
血小板减少儿童交流群 第11群

到了天津测血小板的时候,已经吃了两周的两片,血小板在147(我要说的是,激素反复加真的会降低它的作用,后来我们不管加到几片,都没有再上过200了),专家批了我们,说激素不能反复加,对孩子影响极大,说我们都吃了四个月了,两周把药减完,我们在那里看了两个专家,另一个是儿童血液专家,说,激素不能反复,到一片以后影响小了,可以缓慢减。结合我看家园里的前辈们发的帖子,和两位专家的叮嘱,我和老公商量,决定自己给孩子减药量,从两片开始,如果50以上就四分之一的减,50以下安全值以上就八分之一的减,总之,要减停。

这次,我真的不能不说我们还算幸运,在减的过程中只有一次是88,其他的都在一百以上,有一次居然367。到四分之一片的时候还在一百以上,本来准备停药了,可是因为要出远门,好几天,所以,给孩子吃了八分之一,没有敢停。吃了八分一片十天以后,测血小板187,正式停了药。我看了时间,从住院到停药,我们走过了六个月零一周。

这半年里,我和老公的心情随着宝贝的血小板上下浮动,私下里不知哭了多少次。血小板升了激动的哭,血小板掉了伤心的哭,听到有医生说我们就这样了,血小板不正常了只要能维持不出血就行,我们还是哭,为孩子。特别是我,深深感觉对不起孩子。还好,半年里,宝贝坚强的挺了过来,我不敢肯定以后还会不会有类似的情况,也不敢想,不过,我知道,经过这次,我和老公变得坚强了,以后不管什么情况,我们都会,也要坚强的去面对!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。