抗心磷脂综合症合并血小板减少

此文是我在宝宝百日之际,亲笔记录下我所经历的引产+求医(一妇婴、仁济)+自己保胎的艰苦过程,献给一切经历过失去宝贝,正在努力怀孕保胎的宝妈们!希望正能量可以传递给大家,也将更多有用的信息告诉大家。 先说说我第一次怀孕五个月胎死宫内引产的事。

本人95年妹子一枚,大四寒假期间与老公领证,隔月便发现自己怀孕了。第一次怀孕无比兴奋,也确实懂的很少。孕8周时去社区医院建卡产检,胎心胎芽全部都有,几乎一切正常,除了血小板计数为60。当时并不相信这个检查结果,因为我没有任何易出血的症状。孕16周时去市妇幼产检,唐筛顺利通过,但血常规查下来血小板只有44,被医生一吓心里突然慌起来,开始各种补血药吃起来。当孕20周再次孕检时,医生反复听不到胎心,去B超室坐下来的结果:中妊,死胎。当时整个人眼前一黑,医生让尽快办理住院引产。引产的过程就不详细说了,经历过的人都懂。引产下来一350克男宝,大小符合20孕周,胎儿脐带胎盘外观无异样。医生说不出胎死宫内的原因,说这么大孕周了可能是个意外,一般都是前三个月出事,鼓励我还年轻,养好身子重新再来。但我不相信事出意外,月子里几乎每天都在搜索胎死宫内的原因,决定好好做个检查。

抗磷脂综合症
抗磷脂综合症

2016年7月,引产过后的45天,我开始了我的检查之路。做的第一项检查是骨髓穿刺,寻找血小板低的原因,检查下来的结果为特发性血小板减少,说白了就是医生也不知道是什么原因的减少。之后我在市妇幼和老公查了染色体,甲功,宫颈HPV,自身抗体全套等,做下来也查不出什么,医生让我休满半年可以直接备孕。直觉告诉我再在本地查就是浪费时间,无意中我知道了鲍时华团队,8月份我直接去了上海第一妇婴保健医院做了胎停全套。很幸运的是,我一次就查出问题:血小板聚集率高,抗贝塔糖蛋白IGG高。一妇婴生殖免疫科的顾磊医生告诉我我是抗心磷脂综合症,为免疫凝血性不良妊娠,会导致胎儿供血不足或生长受限,在怀孕的任何阶段都有可能发生死胎,不仅仅是前三个月。于是我在他的指导下,开始用阿司匹林+强的松备孕。由于我的血小板低,备孕期间我并没有用肝素。 很快,用药的第3个月—2017年1月我再次怀孕了。我又惊喜又害怕,验出怀孕后的第三天我就乘动车赶往一妇婴做孕后初诊。

检查下来翻倍孕酮都不错,血小板聚集率和抗贝塔糖蛋白全都正常了,D2聚体为0.3,继续3阿加1强的保胎方案。孕7周复诊已有胎心胎芽,D2聚体上升至0.4,顾磊相帮我隔天一针肝素,但我的血小板又在下降,我主动拒绝了想再观察观察。孕12周从一妇婴毕业,听说上海仁济医院对大月份的流产更在行,我便转去上海仁济医院。考虑到我既有抗心磷脂综合症,又有血小板低,既要做抗凝治疗,又要警惕出血,我挂了仁济产科金忆主任的号,决定一直在她那保胎直到生产。
孕19周时,我的D2聚体突然飙升至3.44,血小板降至30,我赶忙向顾磊和金忆医生要求开肝素,但他们都以我血小板低的缘故拒绝了我。顾医生认为我的情况需要上肝素,但必须先将血小板升至50以上,不然我和胎儿都有出血的风险。而金医生认为我不需要上肝素,因为血小板低本来凝血就差了,不应该再做抗凝治疗。在这个接近出事孕周的月份,我意识到如果我再不用肝素,胎儿可能随时再次胎死宫内。我查询到了升血小板最快的方法:注射丙球。回到常州我立刻办理了住院输注了5天丙球,每天8瓶,出院时血小板不仅没升,反而降至26。当时我的内心几乎是崩溃的,就连血液科的住院医师都劝我公婆叫我不要冒这么大的风险留这个孩子了。但我不愿意放弃,如果上海不能帮我继续保我就去北京,无论如何我要留下宝宝!出院后,我在网上联络到北医三院的刘湘源医生,把我所有的情况通过电话告诉了他。刘湘源医生非常亲切和蔼,考虑到路途遥远,一直在网上指导我保胎还加了私人微信,在我最艰难的时刻,他告诉我一定要肝素,而且是一天两支!在他的指导下,我将强的松换成了美卓乐,并加用纷乐、环孢素、骨化三醇和肝素。

庆幸的是,注射肝素后我的血小板反而维持在30到40之间没有再下降,我的D2聚体降至2.4,但每次产检时脐血流S/D比值都在2.8-3.3之间徘徊,从31周起我就从医院租了远程胎心监护仪,每天在家胎监不敢有丝毫松懈。 终于,在孕34周时我再次去到上海仁济医院产检,越到孕晚期凝血越难控制,我的D2聚体在每天2针6000单位的肝素下竟然升至4.25,S/D比值2.94。金忆医生看我的宝宝发育的还不错已经接近5斤,决定在36周就提前帮我输血小板剖出来以防万一。没想到在35周1天的夜里我宫缩非常厉害,挂安保也压不住,胎儿又是臀位的情况下紧急全麻剖腹产了,当时连血小板都没来得及准备直接上了手术台,术后医生告诉我当时我的血小板只有24,刀划到哪里血就飙到哪里,术中出血1000毫升,大家都捏了一把汗!还好宝宝一切正常,5斤1两,小公鸡一只,母子平安! 如今,我的早产宝宝已经快要百日了,看着他可爱的脸庞,回想起自己经历的这些,真的一切都值了。备孕和孕期我也接受到很多人的帮助和鼓励,我也算是久病成医了。在此,我也想将自己的经历总结几点忠告分享给正在奋斗的姐妹:

宝宝可爱的照片
宝宝可爱的照片

1.不要抱有侥幸心理,绝大多数的流产都不是意外,一定要查原因一定要查!
2.不要在小地方浪费时间,小地方检查项目有限且结果不准确,一定要去上海北京潍坊等有名医团队的地方!(孕前我在本地市一院、妇幼查自身免疫抗体全套什么问题都不出。孕后当我在上海查出D2聚体3.44时,市妇幼查的结果才0.8。) 3.抗心磷脂综合症更重视临床表现(产科上的表现为反复流产,宫内生长受限,胎死宫内等。但有些人因为个人体质差异有些人即使抗体阳性却第一次怀孕就顺利剩下了宝宝。)所以出过事的姐妹即使曾经阳性后来抗体转阴也一定要整个孕期用药保胎。北医三院的刘湘源医生的看法是有临床表现者即使没查出过阳性也要高度考虑抗心磷脂综合症的可能,因为抗心磷脂抗体一共包括13项,但国内基本只检查其中的几项。
4.胎停流产者除了检查抗心磷脂,还要检查抗核抗体全套以及凝血、易栓组合等,一定要全面筛查。
5.阿司匹林、强的松、纷乐、环孢素、肝素等药物在医生的指导下孕期用很安全,以强的松为例,用医生的话来说超过百分之90以上都在进入胎盘前被灭活,剩下的成分不足以对胎儿造成影响。(我曾在孕13周时为了升血小板将强的松加至6颗,孕后期也一直3颗的量到生产。)
6.不要完全听信一个医生的话,在有疑问时一定要综合多方的意见!
7.不要轻易放弃胎儿,很多血小板只有个位数的都顺利生了,一定要提前备板去大医院生! 如果有姐妹在备孕和保胎方面有疑问可以私信我,我愿意无条件耐心为各位解答!希望每位姐妹都能顺利生产,早日迎来自己的天使!(下面附上宝宝可爱的照片~)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。