这样减激素是对是错?减激素血小板就下降难道就这样难减?

本人男,31岁。2020年8月我的人生转折点,8月5日的早上起床老婆说我背后怎么有好多红点啊?看了看枕头有一粒一粒的小珠子,回了一句没事。
8月6日晚上的时候发现脚上也有红点点。当天晚上就去当地医院挂了急诊。那天的医生看了一眼就说是过敏,当天就在医院挂了三瓶药水。我和老婆以为这样可能就没事了。

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

8月7日和8日我一直就看着这些红点点怎么还不消。
8月9日白天拿起手机在百度查一下红点点怎么回事,然后看到和血小板减少的出血点有点像。当时不知道这是什么病,没当一回事。
8月11日晚老婆有点感冒叫我陪他去诊所开的药吃。我们进了诊所医生叫我老婆不要挂针就开的药吃就行。我老婆就顺口问了一下我的红点点的事,诊所医生叫我快去医生查一下血常规看看。说有可能是血小板上引起的。我就和老婆开车去了当地的医院挂了急诊。进去一看又是那天说我过敏的那个医生。把情况和他一说,他还是说我是过敏,我和我老婆一再要求他开血常规,他才开了血常规。抽了血就在急诊化验室等,没过多久化验室里叫我名字叫我再抽一次血。又换了一只手抽了血。等了十来分钟单子到手。血小板4当时看不懂就去问医生。医生一看到单子就带我当急诊的病床上叫我躺着。后来拿了一张病危通知书叫我老婆签字。我老婆当时就傻了。傻傻的签了字,医生说要预约血小板。我老婆就给我爸妈打电话,然后联系当地的另一个大医院。联系好后就和急诊医生说去别的医院看。就开车带我去另一个医院的住院部。找到了血液科的医生。告诉医生我的血小板只有4,医生就叫我坐着不要动。然后我老婆就去办手续。我就光荣的住院了。当晚医生就说什么激素冲击。当时医生说什么我们也只能听什么了。当晚白介素11,地米40mg,护胃护肝的药,预约血小板。

8月12日抽血血小板11,继续白介,地米40mg,护胃护肝。晚上的时候说有血小板了,给我挂了10u。
13日血小板70,查骨穿。继续地米40mg,护胃护肝,补钾。
14日依旧。
15日血小板207,超敏14,有感染,挂氧氟沙星。
16日挂了氧氟沙星,出院。(骨穿说是itp,那些抗体都是阴性。)什么药也没开。就说过一星期再来复查,如果血小板掉了就再挂几天的针。
20日自己不放心查一下血小板36。我爸妈知道后立马带上东西开车去了杭州省人民医院。
21日在医院挂号。最后也是找关系住院了。
22日血小板36,地米15mg,补钾,护胃。
23日依旧。
24日血小板79。用药依旧。
25日依旧。
26日血小板71。用药依旧。
27日依旧。
28日血小板31。口服泼尼松12粒,护胃,补钾,补钙。
29日到31日。用药依旧泼尼松12粒。
31日血小板113,9月2日血小板93,4日血小板81,7日血小板123。减药10粒,接下来血小板都不错都在100+。
20日血小板156出院。吃泼尼松8粒,护胃,补钾,补钙。医生说星期查血小板一次125上就减一粒泼尼松。到减到4粒后要半个月才能再减一粒。三个月血小板都在130-180之间。减到最后两粒的时候华丽丽感冒了,查血小板9,哭死。又住院地米40mg冲击4天 ,白介素。血小板225。出院12粒美卓乐,护胃,补钾,补钙。一星期后查血小板156,减到8粒,其他依旧。一星期后血小板148,减到6粒,其他依旧。一星期后血小板150,减到4粒,其他依旧。接下来找了个中医开了中药和激素一起吃。二个月激素减停,中药再吃一个月也停了。血小板都在150左右。五个月后华丽丽的又感冒了。查血小板9,又地米冲击40mg,白介素。四天后血小板367。
出院8粒美卓乐,一星期后血小板186,减到4粒,两个月后美卓乐剩半粒,血小板都在120-160之间。就在又感冒了,血小板79,吃回四粒,一星期后血小板126,又减药。两个月后又在半粒激素的时候,血小板突然又减到了50以下,这次没感冒,但医生说可能是别的感染了,4粒,一星期后35,8粒,一星期后111,减到6。就这样又过着减激素的日子,

血小板36
血小板36

2022年8月激素又剩一粒了,查血小板111。女儿得了腮腺炎,老婆感冒。就两天身上有出血点,又去查一下血小板15。激素12粒一星期血小板36,继续一星期血小板100,减到8粒,一星期血小板100,这次医生说先别减等再稳稳再减。这激素难道就这样难减?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。