血小板减少脾切除无效

记忆中不知道什么时候开始腿上经常有淤青，直到有次和同学在讨论的时候忽然想起来没看过自己的体检报告，我是2009年7月研究生毕业的，进了我们当地的一家三甲医院上班，我就返过去看09年9月的体检报告，发现只有4万，之后找了血液科的同事，他的导师是医大的博导，骨穿，血常规和抗体检查，各抗体均存在，2月28日测的血常规是6万，确诊是ITP，不知道是什么原因，可能因为我本身没什么明显症状，所以我太后知后觉了，从什么时候开始的都不知道。09年的时候我为了治痛经，所以每次月经来时都吃四物汤，痛经没有了，月经较往常多，没有发觉是因为血小板减少的原因还是因为四物汤，发现之后再也不敢吃四物汤了。

治疗：2010-2012年糖皮质激素+保胃药奥美拉唑或达喜
2013年3月-5月 归脾汤 无效
2013年8月脾切除，无效

初次治疗时：正逢我工作调动需要体检的时候，而且不确定是否是急性血小板减少，医生采用大剂量冲击疗法，但是适逢要体检的时候，他怕剂量太大引起血糖高，所以第一次冲击疗法没有采用很大的剂量，冲了两天。血小板很快升了上来，但是仅持续一个月便掉到3万。 之后又大剂量冲击两次，均是隔不多久便又降至4万，因为不想吃激素，并且对生活没有明显的影响，所以没有吃药，仅吃血美安+利可君，月经正常，但是血小板始终是4万上下。

10年7月到新单位入职，要求两个礼拜军训，怕扛不住，到省协和医院血液科找血研所所长（前一个主治医生的博导），血小板2万，他开药：阿赛松每日4片，奥美拉唑保胃，失眠时吃枣仁安神补脑液，升到12万，半年时间逐渐降低药量到11年2月停药，血小板6万，他说没有影响生活就不吃药了，之后隔一周或两周复查一下血小板，月经基本正常，牙龈未出血，腿上有3-4处淤青；

大半年后估计因为工作忙且忙于结婚的事11年11月血小板降到最低值1万，医生让重新吃阿赛松，每日3片，仍是奥美拉唑保胃；12月底结婚，婚后查血小板仍是1万，心情很沉重，12年1月1日脖颈及腰处突发红色血点，一天后变黑，开始以为是血泡，找到医生说是疱疹病毒爆发，体质虚弱时候水痘病毒的复发，吃阿昔洛韦、VB6，及甘露聚糖肽，两周后康复，血小板升到12万；
12年1月17日染风寒，咳嗽至今一个月，始终无法痊愈，抗生素阿奇霉素不管用，后中医治疗两个礼拜有好转，3月未完全好，偶有咳嗽肺痰，血小板最近一直是5万，且胃痛频繁。

我很希望能赶紧调上来后降药，希望明年能怀孕，我是学药学的，对医学也是一知半解，一直搞不清楚的就是为什么我会患上这个病，我刚出社会，没想到就遇到这样的事，还好老公家里没有太反对，虽然对我的生活没有太大的影响，可是看到血小板太低，生孩子是个很大的问题，疱疹病毒爆发时老公完全不敢碰我。（现在看来去年真是太乐观了，谁会知道一年之后情况会变得非常糟糕）

偶然发现这个病友交流群平台，我觉得很有归属感，至少我不是孤单的。。。。

2012年发现治疗下来越治越糟糕了，血小板在12年9月时候降到3千，之后10月开始又进行一轮的阿赛松治疗，阿赛松4片开始吃，到13年2月春节时候开始停药，停药时候血小板6万，到2013年3月初测时候是4万，但是4月再测板只有4千，之后开始大量出血，月经过多，紫癜，针尖样小血点，本来是希望这一轮激素停药后怀孕，现在医生说不适合怀孕，最近到省立医院找中医科专家看，开了归脾汤，同时西医主任开了匹多莫德片（免疫增强剂），他让我去药店买血宁胶囊我没去，不在医院开药，反而让我去药店拿钱买，总觉的这是为了赚钱罢了，现在每天吃2粒VC、1粒叶酸、1粒钙尔奇D、还有匹多莫德片以及归脾汤，花生衣喝了几次，吐的很厉害，现在不吃了。
归脾汤很好的把月经止住了，血小板从4千升到7千，不过一万以内差别不大。归脾汤喝了2个月，有点上火，医生说主要给我补气补血。

2013年5月考完中级职称考试，发现血小板还是只有8千，
7月因为吹空调感冒，吃药2周一直有痰，血小板掉到3千，之后和陈医生商议是否进行美罗华的治疗，
2013年7月26日开始入院，床位所属的那个主任是另一个林姓主任，她说她的病人一个用了美罗华之后副反应：间质性肺炎，挂了，然后建议我不要冒这个风险。27日她给我先地塞米松+丙球治疗，我说我一直有痰，又给我开了头孢地米，治疗5天一个疗程，板涨到18万。中间林主任让我选择是进行激素治疗还是脾切除治疗，脾切除有70%的有效率，因为之前我的激素治疗都坚持不到我怀孕，而且我的血小板抗体是阳性，我们非常乐观脾切除会有效，就选择了切脾。

7月31日转基本外科，8月5日脾切除，8月11日出院，中间血小板都是14-15万之间，8月19日去外科复查，说我有肺部感染，血小板是15万，之后家人带我去另一个医院输液治疗肺部感染，结果输液到第4天忽然痰增加，到8月27日复查血小板降到5万，31日复查血小板只有7千！这时候我还乐观的认为可能是因为肺部感染没完全好，才引起血小板的短暂下降，于是决定先治好肺部感染再看接下来的治疗。
9月1日到呼吸内科治疗，判断是肺炎，通过CT排除了细菌性肺炎和真菌性肺炎，于是医生给我开了增强免疫力的针剂和冻干粉末，以及氨溴索片和羧甲司坦片祛痰。
但是9月4日复查血小板降到2千！之后开始出血，先是小腿出现小血点，从少到多，基本覆盖了小腿，然后是关节处出现深度的淤青，连脚底板都有，口腔出现血泡。