血小板减少脾切除无效

记忆中不知道什么时候开始腿上经常有淤青,直到有次和同学在讨论的时候忽然想起来没看过自己的体检报告,我是2009年7月研究生毕业的,进了我们当地的一家三甲医院上班,我就返过去看09年9月的体检报告,发现只有4万,之后找了血液科的同事,他的导师是医大的博导,骨穿,血常规和抗体检查,各抗体均存在,2月28日测的血常规是6万,确诊是ITP,不知道是什么原因,可能因为我本身没什么明显症状,所以我太后知后觉了,从什么时候开始的都不知道。09年的时候我为了治痛经,所以每次月经来时都吃四物汤,痛经没有了,月经较往常多,没有发觉是因为血小板减少的原因还是因为四物汤,发现之后再也不敢吃四物汤了。

治疗:2010-2012年糖皮质激素+保胃药奥美拉唑或达喜
2013年3月-5月 归脾汤 无效
2013年8月脾切除,无效

初次治疗时:正逢我工作调动需要体检的时候,而且不确定是否是急性血小板减少,医生采用大剂量冲击疗法,但是适逢要体检的时候,他怕剂量太大引起血糖高,所以第一次冲击疗法没有采用很大的剂量,冲了两天。血小板很快升了上来,但是仅持续一个月便掉到3万。 之后又大剂量冲击两次,均是隔不多久便又降至4万,因为不想吃激素,并且对生活没有明显的影响,所以没有吃药,仅吃血美安+利可君,月经正常,但是血小板始终是4万上下。

10年7月到新单位入职,要求两个礼拜军训,怕扛不住,到省协和医院血液科找血研所所长(前一个主治医生的博导),血小板2万,他开药:阿赛松每日4片,奥美拉唑保胃,失眠时吃枣仁安神补脑液,升到12万,半年时间逐渐降低药量到11年2月停药,血小板6万,他说没有影响生活就不吃药了,之后隔一周或两周复查一下血小板,月经基本正常,牙龈未出血,腿上有3-4处淤青;

脚上的紫癜淤青
脚上的紫癜淤青

大半年后估计因为工作忙且忙于结婚的事11年11月血小板降到最低值1万,医生让重新吃阿赛松,每日3片,仍是奥美拉唑保胃;12月底结婚,婚后查血小板仍是1万,心情很沉重,12年1月1日脖颈及腰处突发红色血点,一天后变黑,开始以为是血泡,找到医生说是疱疹病毒爆发,体质虚弱时候水痘病毒的复发,吃阿昔洛韦、VB6,及甘露聚糖肽,两周后康复,血小板升到12万;
12年1月17日染风寒,咳嗽至今一个月,始终无法痊愈,抗生素阿奇霉素不管用,后中医治疗两个礼拜有好转,3月未完全好,偶有咳嗽肺痰,血小板最近一直是5万,且胃痛频繁。

我很希望能赶紧调上来后降药,希望明年能怀孕,我是学药学的,对医学也是一知半解,一直搞不清楚的就是为什么我会患上这个病,我刚出社会,没想到就遇到这样的事,还好老公家里没有太反对,虽然对我的生活没有太大的影响,可是看到血小板太低,生孩子是个很大的问题,疱疹病毒爆发时老公完全不敢碰我。(现在看来去年真是太乐观了,谁会知道一年之后情况会变得非常糟糕)

偶然发现这个病友交流群平台,我觉得很有归属感,至少我不是孤单的。。。。

2012年发现治疗下来越治越糟糕了,血小板在12年9月时候降到3千,之后10月开始又进行一轮的阿赛松治疗,阿赛松4片开始吃,到13年2月春节时候开始停药,停药时候血小板6万,到2013年3月初测时候是4万,但是4月再测板只有4千,之后开始大量出血,月经过多,紫癜,针尖样小血点,本来是希望这一轮激素停药后怀孕,现在医生说不适合怀孕,最近到省立医院找中医科专家看,开了归脾汤,同时西医主任开了匹多莫德片(免疫增强剂),他让我去药店买血宁胶囊我没去,不在医院开药,反而让我去药店拿钱买,总觉的这是为了赚钱罢了,现在每天吃2粒VC、1粒叶酸、1粒钙尔奇D、还有匹多莫德片以及归脾汤,花生衣喝了几次,吐的很厉害,现在不吃了。
归脾汤很好的把月经止住了,血小板从4千升到7千,不过一万以内差别不大。归脾汤喝了2个月,有点上火,医生说主要给我补气补血。

2013年5月考完中级职称考试,发现血小板还是只有8千,
7月因为吹空调感冒,吃药2周一直有痰,血小板掉到3千,之后和陈医生商议是否进行美罗华的治疗,
2013年7月26日开始入院,床位所属的那个主任是另一个林姓主任,她说她的病人一个用了美罗华之后副反应:间质性肺炎,挂了,然后建议我不要冒这个风险。27日她给我先地塞米松+丙球治疗,我说我一直有痰,又给我开了头孢地米,治疗5天一个疗程,板涨到18万。中间林主任让我选择是进行激素治疗还是脾切除治疗,脾切除有70%的有效率,因为之前我的激素治疗都坚持不到我怀孕,而且我的血小板抗体是阳性,我们非常乐观脾切除会有效,就选择了切脾。

皮肤淤青出血点
皮肤淤青出血点

7月31日转基本外科,8月5日脾切除,8月11日出院,中间血小板都是14-15万之间,8月19日去外科复查,说我有肺部感染,血小板是15万,之后家人带我去另一个医院输液治疗肺部感染,结果输液到第4天忽然痰增加,到8月27日复查血小板降到5万,31日复查血小板只有7千!这时候我还乐观的认为可能是因为肺部感染没完全好,才引起血小板的短暂下降,于是决定先治好肺部感染再看接下来的治疗。
9月1日到呼吸内科治疗,判断是肺炎,通过CT排除了细菌性肺炎和真菌性肺炎,于是医生给我开了增强免疫力的针剂和冻干粉末,以及氨溴索片和羧甲司坦片祛痰。
但是9月4日复查血小板降到2千!之后开始出血,先是小腿出现小血点,从少到多,基本覆盖了小腿,然后是关节处出现深度的淤青,连脚底板都有,口腔出现血泡。

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