血小板减少服用激素什么时候能停呢

22年,孩子上初三,下学回来就感觉累,没劲,先睡一觉才能写作业,我以为初三压力大,学习累,没太在意(回忆起来当妈的真不合格)
3月份的时候,孩子总拉肚子,便血,去医院检查,孩子自己说腿上有小红点点,

出血点紫癜
出血点紫癜

大夫让验验血常规,结果出来,化验室的护士你看看我,我看看你,接着又给孩子验了一次,问这问那,当时我吓坏啦,赶紧问医生去,医生看看单子说,去大医院检查吧,建议去天津或北京,连夜去啦天津,住急诊,一系列检查,大夫说怀疑itp或再障,感觉天要塌下来啦,后来,急诊室的一个小大夫说,看单子再障的可能性不大,当时血小板9。
挂点滴,后来知道是激素,2天以后血小板70多,4天100多,7天以后骨穿结果出来,彻底排除再障,确诊为itp和缺铁性贫血,大夫说这病好反复,当时太高兴,以为好啦,就没事啦,出院。

按医生吩咐减激素,3个月以后,停药半个月,又拉肚子,便血,化验血小板19多,去天津,由于中考,医生告诉吃足量的激素8片,中考以后再回来,考试结束马上去天津,一化验血小板199,挂的杨仁池号,杨教授一看,血小板没事,回家减激素吧,不用住院。

在天津看完,直接去啦北京西苑医院,麻柔号不好挂,挂啦郑成珊的号,开啦一堆中药,本来想着中药辅助,把激素停掉,
大概12月份,激素停啦半个月,又拉肚子,便血,又回天津,杨教授直接收住院,血小板18左右,挂激素,大夫说,激素无效用美罗华,10多天以后血小板升到100多,这期间在天津人民院做肠镜,便血,拉肚子是溃疡性肠炎的毛病,这也是慢性病,易复发,崩溃,出院,办休学(高一实验班)回家减激素,吃肠炎中药。

到7月份,期间由于吃肠炎中药,北京血小板中药停掉,强的松吃半片,血小板一直100多,看血小板稳定,带孩子去香港玩玩,回来大概累着啦,腿上出现红点,血小板化验10左右,这次没去医院,直接5片激素,一周后100多。

醋酸地塞米松激素
醋酸地塞米松激素

8月因嘴里有疱疹检查出血小板低,经住院治疗,疱疹好了,血小板也就好了。1月份孩子摔倒了一次脸上有淤青好长时间不消,才发现血小板15经住院治疗输冰球激素,血小板210,出院后血小板持续下跌到50,吃激素3片,吃了3个月血小板一直跌,39/34/24,请问这种情况该怎么办啊
一年半啦,反复4次,激素停掉,小板也掉,时间长啦,心态也平和啦,不像开始病时那么慌,怕,无助啦,只是这激素什么时候能停呢,很迷茫。

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