ITP很容易复发,目前没有好的治疗方案

很多时候,我们给与父母的关心都太少了。在此,我表示深深地愧疚。
2021年初,妈妈打电话告诉我说月经很多,我问妈妈怎么回事,妈妈说也许更年期到了。(妈妈45岁,快到更年期了。当年我姥姥更年期的时候月经量就比较大。以为是遗传的因素)我当时也没有在意。妈妈也没有去医院检查。(其实当时要去医院检查就好了)。

清明的时候,我回家,发现妈妈脸色很差,白的吓人,没有一点血色。当时正值月经期,月经量也很大。整个人都没有精神,妈妈的腿上有紫斑,我问妈妈怎么了,妈妈说干活卒的。我感觉并不是单纯的更年期,于是我带妈妈去医院检查。当时是在镇上医院做的检查B超和血常规,B超显示子宫肌瘤。(子宫肌瘤也会是月经量大)血常规显示红细胞49,血小板163,(后来才知道镇上医院机器检查血小板有误差)白细胞8.6。当时以为只是单纯的子宫肌瘤。医生建议我们做手术,把整个子宫切除,因为流血太多会使我妈妈严重贫血。当时的情况我妈妈属于中重度贫血,不补血的话,没有医院敢做手术。于是等到我妈妈月经过去之后。我们去了我们县上的人民医院。然后开始的住院的生涯。

4.21开始住院了,住的是妇产科,接下来就是各项检查B超,血常规,CT,血型,心电图,尿常规等等一系列检查,除了B超检查有子宫肌瘤以外,其他都没有问题。接下来就是输血。输了300毫升。(后来才知道血常规有问题,当时白细胞6.9,红细胞50,血小板37,由于医生的不负责任,由于我自己的对医学基本知识的缺乏。当天并没有发现这个问题,现在想想很后悔)。
4.22继续输血300毫升。
4.23继续输血400毫升,早上医生让我妈妈抽个去检验一下,他们说血小板低。他们这个时候才发现我妈妈的血小板低。我当时吓坏了。这时我才意识到事情的严重性,结果是白细胞7.9红细胞76血小板61.医生说血小板升高时因为输血的时候需要加入一种激素,地塞米松,这种药物可以使血小板升高。他们说我妈妈血小板一定有问题。当时找了血液科的医生过来看,主任也说不出个所以然,只是说血小板37不影响做手术,然后开了右旋糖酐铁片给我妈妈吃。他们说血小板在30以上不出血就没有问题,可以不管他。我当时也就没有放在心上。

住院用的药物
住院用的药物

4.24白细胞15.7,红细胞90,血小板86.医生说可以停止输血。目前情况还好。
4.25继续挂了一天的营养针。
4.26这一天开始手术了,当妈妈进入手术室的那一刹那,我整个心都提起来了,因为妈妈血小板低,我怕他大出血,怕控制不住。整个手术过程对我来说都很漫长。和妈妈一起进手术室的还有一位奶奶。当奶奶从手术室出来的时候。我的心绷得更紧了。因为这意味着同样的手术,妈妈的手术时间长,就在此刻,我看见妈妈的责任护士拿着血进入手术室。我想妈妈一定要输血了。我当时都急哭了。不知道里面的情况究竟怎么样。大概过了20分钟左右,妈妈出来了。我的心才掉下来。手术失血200毫升,手术很顺利。不过这一天妈妈从早上开始挂水,一直到晚上九点才停。整个晚上慢慢痛得睡不着。
4.27继续挂了一天的营养针。
4.28今天早上妈妈抽了血,下午我去护士办公室查看妈妈的血常规白细胞16.8红细胞103血小板24.我的第一反应是怎么一下子点了那么多。我去找床位医生,医生说过给我妈妈打一个小针。也就是5mg的地塞米松,2天没有打针,血小板掉那么多,我此刻开始感到恐惧了。接下来几天都是在慢慢的恢复。
4.30白细胞12.6红细胞83血小板48。

5.3白细胞12.8红细胞90血小板93今天是妈妈出院的日子,昨天医生和我们说今天早上可以出院,然后去南院做一个骨穿,查查血小板到底是怎么减少的。一早我们就去了南院。我妈妈是一个比较胆小的人,当时做骨穿的时候吓得浑身哆嗦,我把她揽入怀中。明显可以感觉到心跳加速,医生说可以回家休息。5.5号过来取报告。接来下就回家了。
5.5下午,我2点就去医院,一直到2.点45医生才来。医生说骨穿报告没有问题,一切都很正常。医生让我妈妈再过来查一下血常规,结果白细胞14.5红细胞107血小板224.。224是历史最高值。这下我的心终于踏实了。我以为这样我妈妈就彻底好了。接下来的一个星期,都是在平静中度过。
5.12,周末带我妈妈去医院复查血常规,白细胞6.9 红细胞103 血小板13。历史最低值。这是我有生以来第一次知道什么是两眼发黑。当时直冒泠汗,眼前一片黑,站不起来。在地上足足做了10分钟才站起来。由于在东海做的骨穿,没有任何问题。我大姐建议我们去苏州确整,因为苏大附一的血液科在全国来说都是很有名的,我们回家准备了一下,我打电话让我男朋友也回来。于是我们买了13号晚上的火车。我和我男朋友陪我我妈妈连夜去苏州。

5.14也就是周一早上7.30到了。我们做西40去了苏大附一,大概8.40就到了。当时大姐的同学在苏大附一,她提前帮我们挂好的号。(在这里我很谢谢她,人非常好)。
当时挂的是唐晓雯主人的号,她人很好,仔细看过我妈妈的病例之后,说有可能是血小板减少性紫癜,让我妈妈做一系列检查确认一下,B超,血常规,ITP全套,红斑狼疮全套,类风湿英子等等一系列检查。整个上午全部都完成了,许姐说ITP全套要周五才能出来。建议我们先回家,下周一再过来。上午的血常规出来后血小板才10.因为苏州到连云港火车要10个小时。血小板才1万,我不放心我妈妈就这样回去。我拿着化验单去找唐主任,唐主任问我是哪里的,我说连云港的。他说血小板太低,怕回家路途颠簸,建议我们住院。我当时六神无主,不知道该怎么办了。我打电话给许姐,许姐问了唐主任,最后决定住院。大家都知道,苏大附一的床位很紧张。我们只好住在他们其中的的附属医院。解放军第100医院。唐主任联系了100医院的沈主任,让我们下午去100医院安排住院。

中午在朋友家吃了放,下午我们家打车赶到100医院。赶到100医院,硬件设施给我们的感觉不是很好,也许是苏州为了保持那种古镇的美感,没有做过多的修饰。我们依照唐主任的安排顺利的找到了沈主任。沈主任很热心的帮我妈妈安排床位。(他们医院血液科床位也很紧张)。我们大概3.半到的。5点才有床位。我期间我妈妈一直在小板凳上做的。在连廊里面,看着她好可怜。有一种心痛的感觉。这期间来过一位医生,仔细询问了我妈的病情之后,这时候发现我妈妈的双腿上面已经开始有出血点了,医生给我妈妈开了药水,止血敏还有10mg的地塞米松。这一天就这样过去了。

5.15早上一开始,护士来给我妈妈抽了8管子血,天哪,第一次抽那么多管子,我妈妈当时急坏了,问护士怎么那么多,护士说最多的还有15个管子。血液科就是这样,靠不断的抽血化验,来取得结果。后来才知道是检查血常规,生化全套,免疫全套,手工血小板,T细胞,还有尿常规,便常规,等等一系列检查。结果都很好。没有异常,只是抗甲状球蛋白抗体偏高。医生说影响不大。
5.16今天早上又做了一个骨穿,因为在老家的骨穿没有结果,要在确诊一下。胆小的妈妈又开始害怕了,看到针尖在妈妈的骨头里面乱撞,我也很害怕。呜呜呜。血小板涨到55了。看来激素起到效果了。
5.17继续10mg地米。妈妈的出血点消失了。止血敏控制住了。基本都正常了。

血小板165
血小板165

5.18血小板涨到了157.今天王兆钺医生查房,很和蔼的一位医生。
5.19周五,我一早上就到苏大附一去拿妈妈的报告单,结果是ITP有抗体,3项显示阳性,其他都正常。回到100医院,医生说骨穿报告的结果显示巨核细胞成熟障碍,伴有缺铁性贫血。可以确诊为ITP.通过和医生的不断交流和在网上查了相关的信息。我更深刻的了解到了ITP很容易复发。以及目前没有好的治疗方案。无非就是激素,免疫抑制剂之类的。副作用伤害极大,但是又不能不用。
下午,我来到了苏州市中医院,一所非常现代化的医院,当天血液科没有专家作班,我直接去19楼病房,很幸运的是,我看到了徐主任,一位很和蔼的老奶奶,听说我是帮妈妈咨询病情的,很耐心的看完我所有的化验单。然后让我口服强的松的时候去找她。

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