刚发病时激素有效，现在无效？丙球也是？是否用检查其他项目？
答：不要再用。所谓无效是指什么，是指没有恢复到正常还是指什么，第二次再用的目的只是让血小板涨到30，不是非要涨到正常，快用快停。如果出血较重，即使血小板不涨，激素短期用是有稳定血管的作用，还是有一定帮助止血的作用，快用快停，即使不涨，但出血减轻了。排查其他相关免疫疾病。很多女孩子以血小板减少为首发表现，最后是红斑狼疮这个对脏器有损害要积极治疗。
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血小板从50一直降到1，这次是第五次住院的，已经住了一个多月了血小板今天化验还是1，我该怎么办？已经花费18万了。能做的检查都做了，因为有结合感染不能用免抑制剂。其他药物都没有作用了。光血小板都输了十几包了。每次输完没有两天就降到1。请问有和我媳妇一样的病友吗？
5月1号我到金华双龙洞参加中专时候的同学会，多年未见，大家兴致很高，喝了些酒，零辰1点多联欢会才结束，早上7点又起来了去搞活动，（因我这么多年来一直没有把自己当病人），晚上回家感觉很累，早早就睡觉了。3号起床，右眼满是血块，刚好看过的吕医生专家门诊，一验血小板1.2万，“住院”，医生说，“如果血出在头上你还能坐在这里和我说话”，但我还是签上了拒绝住院，医生开…
吃药三年半，血小板没正常过，吃的脸胖背厚，是不是该停止了，吃药不吃药也就那样了~放弃治疗算了!免疫性血小板减少症，体内有抗体，我本人血热~住院几年没有一点效果，强的松，各种激素治疗，医师是当地最好医院的专家，骨髓也抽过两次，都没有查出病因，让我到长沙湘雅去看，结果也没看出什么原因，每次去医院都是让我住院。几年过去了，没有服用药物，也没出现什么问题，就是抵抗力…
17年确诊为成人斯蒂尔病，2021年因为感染流感该病复发过一次，加大激素药量到12颗一天，该年底因为免疫力低下感染肺炎，后治疗病情平稳减激素至2颗。2022年8月病情反复加激素到8颗每天，现在按医嘱减量到2颗，询问主治医生病情稳定，想问一下想我这种情况可以接种疫苗吗？如果不能接种疫苗感染新冠病毒阳性是不是难治？会变成重症？ 首先，患有成人斯蒂尔病不推荐接种新…
如果不是朋友相邀，我想我不会去看《我不是药神》，最近整个人都是放空的状态，没刷社交网络，没有关注热点新闻，坐在电影院里才知道是徐峥的电影，更不知道讲的什么内容，如果提前做了功课，我是否有勇气走进电影院？答案是不会。我想只有有着亲身经历的人，才能更真切地感受到那种揪心的痛。看到他们，我的脑海里不停闪现儿童医院血液科的那些口罩天使们，我希望，他们都能够安然无恙地…
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