中药涨上来的血，到了8克，放在正常人堆里，孩子没人说是病孩（我的朋友和药房里的人都说看不出来，原来我看刘老师的女儿血像没有完全正常，但看上去和正常人没有什么区别，我也特别羡慕）。下面几张照片能客观说明些问题：
10年8月-11年6月，琨的环孢血药浓度因为中药的影响低于100，基本是88-68上下，虽然骨髓像没有严重衰竭，白细胞也在3.3-4之间，粒细胞在0。5-1之间徘徊那时候琨的感染如上所说，非常严重，基本口腔溃疡、咽喉炎症、上呼吸道感染每2周到1个月1次，无论护理如何高度戒备、增强免疫力的药物能加都加上来，感染却一次比一次严重和凶险；
到2012年，我们吃环1天1粒，应该说药物浓度超低了，感染虽然减少，但儿子大便还是干躁，3-4天就硬，用果仁类润肠通便也不能改善多少，每天体温还是中午能达到36.8，37度。到了改为隔天1粒环，到第5天开始才发现儿子的大便开始不那么干硬了，就是大便前面还硬些。到2-3天一粒，大便就完全正常了。等环完全减停，大便不单不硬了，还烂、粘臀，舌苔非常白腻、水苔明显，胃口也一下子饭量明显减少，原来环热，假象盖住了真实的问题，琨发病前脾胃虚寒，肾阳虚的症状就庐山真面目，全出来了，琨说如原来自己一直戴着口罩，现在口罩扯下来了。体温更是前所没有的低，中午体温才36.3，这是什么原因？中医杜老告诉我们，环很热，我是听着，没有完全听进去，但整个减药过程下来才发现这个热和毒副作用的体现是如何大呀！！
出门的护理
上几篇感悟我说中药不是神药，不是单方面就能好起来，护理的配合就非常重要，上几篇谈过心态、饮食，今天谈谈护理。再障患儿的护理可以说确实太重要了，原来孩子感染严重，每天我都是用ATG护理的标准来要求的，现在孩子好起来，生命在于运动，适当运动对心肺的功能，骨络成长，血气的运行和免疫力的提高有很大的好处。每天孩子要上下午要出门各一次，大约各一个小时，我已经养成了一个习惯，每次都会带一个背囊，呵呵，看看偶的八宝袋有啥哈？保温开水一瓶（不能让孩子喝冷水），消毒的碗勺（最近少带了），薄、厚的外套各一件，根据气温替换。擦汗毛巾2条，其中1条薄的纱布（原来孩子尿片，这个很好用，吸汗、柔软），厚的毛巾一条，如果孩子玩汗少，就用薄的垫背，如果汗多些就用厚的。止血的药棉和云南白药、创口贴，免洗手液，干纸巾，呵呵，齐备吧？
出门要特别注意天气的变化，要避开大风、下雨、太冷、太热的日子，让孩子不要乱跑，跑出了汗容易吹点凉风就感冒，如果免疫力白能上4，粒上1以上，相对抵抗能力会高些，每次不要走太远，慢慢适应活动量，开始1天1个小时，慢慢增加到2个小时。
日常的护理配合
中医讲求望闻问切，确实它的优势和魅力就是可以随症及时调理，能做到微调，比起西医的固定成方有优势。但再障患者局限在于免疫力差，血象低，不合适长途奔波，也很难到中医那里住上1、2年，所以温和的固定成方改善骨髓的干细胞造血功能+汤药调节临床不适的症状，这个是一个能折中的方法，给不少异地患者带来福音。可是如何解决不能看舌脉的问题呢？这时候我们作为家长必需做好配合工作。临床问题的描述能细致准确，服药后的反应能及时传达，舌苔照多角度、清晰，把中医望闻问切这个需求做一个折中的替代，就是我们要做好中医的助手工作。如每天，我都要看儿子的口腔、咽喉、检查四肢、身体，有没有出血点，看孩子的大便，孩子的睡眠，饮食，服药后的反应等，然后汇总反映给中医，每天或隔天反馈让中医能相对客观地掌握孩子的病情。
中医开汤药也是1、2剂就要听反馈来调汤药，为什么？孩子不能看到，只能听患者家属的描述，不够准确呀，如家属观察有偏差，不细致，药方就不能对症准确，所以及时反馈服药后的反应（特别感染后最少1天反馈2-3次），中药方才能及时调整，不会有大的失误。相反，现在有些大的中医院舍弃了中药的精髓，加激素，用大方，半年、1年不调方？这样不能说没效，不过明摆着就是中成药的效果了，不算千人1方，也是通方，这样和经常调药当然有区别，因为通方不能根据临床调节，不能对症下药，难以成为主药，只能做辅助用药了，对病重的，病情不稳定的病友难以达到较佳的疗效，但对稳定下来的、对症的病友是有一定的效果。
因为我来加换了电脑和电脑曾经格式化，丢了不少文档，这是琨10年刚吃中药时候的舌苔照，不算很典型，不过那时候的舌苔根部是黑褐色的，下面的舌苔更厚腻，前舌芒刺很多，这说明热像很深，而且伤损及阴了，体内的毒素已经积累很深。
感悟10下会继续分享后面2章的论述，敬请关注，谢谢~
有一个好消息分享，一个属于再障病友自己的网站马上要上线了，开始内容还不多，但欣慰的是越来越多战友加入进来传递爱心火炬，我相信星星之火慢慢延展，燎原之日指日可待！！
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