再障患儿中医治疗效果和日常护理

中药涨上来的血,到了8克,放在正常人堆里,孩子没人说是病孩(我的朋友和药房里的人都说看不出来,原来我看刘老师的女儿血像没有完全正常,但看上去和正常人没有什么区别,我也特别羡慕)。下面几张照片能客观说明些问题:
10年8月-11年6月,琨的环孢血药浓度因为中药的影响低于100,基本是88-68上下,虽然骨髓像没有严重衰竭,白细胞也在3.3-4之间,粒细胞在0。5-1之间徘徊那时候琨的感染如上所说,非常严重,基本口腔溃疡、咽喉炎症、上呼吸道感染每2周到1个月1次,无论护理如何高度戒备、增强免疫力的药物能加都加上来,感染却一次比一次严重和凶险;

再生障碍性贫血患者
再生障碍性贫血患者

到2012年,我们吃环1天1粒,应该说药物浓度超低了,感染虽然减少,但儿子大便还是干躁,3-4天就硬,用果仁类润肠通便也不能改善多少,每天体温还是中午能达到36.8,37度。到了改为隔天1粒环,到第5天开始才发现儿子的大便开始不那么干硬了,就是大便前面还硬些。到2-3天一粒,大便就完全正常了。等环完全减停,大便不单不硬了,还烂、粘臀,舌苔非常白腻、水苔明显,胃口也一下子饭量明显减少,原来环热,假象盖住了真实的问题,琨发病前脾胃虚寒,肾阳虚的症状就庐山真面目,全出来了,琨说如原来自己一直戴着口罩,现在口罩扯下来了。体温更是前所没有的低,中午体温才36.3,这是什么原因?中医杜老告诉我们,环很热,我是听着,没有完全听进去,但整个减药过程下来才发现这个热和毒副作用的体现是如何大呀!!

出门的护理

上几篇感悟我说中药不是神药,不是单方面就能好起来,护理的配合就非常重要,上几篇谈过心态、饮食,今天谈谈护理。再障患儿的护理可以说确实太重要了,原来孩子感染严重,每天我都是用ATG护理的标准来要求的,现在孩子好起来,生命在于运动,适当运动对心肺的功能,骨络成长,血气的运行和免疫力的提高有很大的好处。每天孩子要上下午要出门各一次,大约各一个小时,我已经养成了一个习惯,每次都会带一个背囊,呵呵,看看偶的八宝袋有啥哈?保温开水一瓶(不能让孩子喝冷水),消毒的碗勺(最近少带了),薄、厚的外套各一件,根据气温替换。擦汗毛巾2条,其中1条薄的纱布(原来孩子尿片,这个很好用,吸汗、柔软),厚的毛巾一条,如果孩子玩汗少,就用薄的垫背,如果汗多些就用厚的。止血的药棉和云南白药、创口贴,免洗手液,干纸巾,呵呵,齐备吧?
出门要特别注意天气的变化,要避开大风、下雨、太冷、太热的日子,让孩子不要乱跑,跑出了汗容易吹点凉风就感冒,如果免疫力白能上4,粒上1以上,相对抵抗能力会高些,每次不要走太远,慢慢适应活动量,开始1天1个小时,慢慢增加到2个小时。

中药
中药

日常的护理配合

中医讲求望闻问切,确实它的优势和魅力就是可以随症及时调理,能做到微调,比起西医的固定成方有优势。但再障患者局限在于免疫力差,血象低,不合适长途奔波,也很难到中医那里住上1、2年,所以温和的固定成方改善骨髓的干细胞造血功能+汤药调节临床不适的症状,这个是一个能折中的方法,给不少异地患者带来福音。可是如何解决不能看舌脉的问题呢?这时候我们作为家长必需做好配合工作。临床问题的描述能细致准确,服药后的反应能及时传达,舌苔照多角度、清晰,把中医望闻问切这个需求做一个折中的替代,就是我们要做好中医的助手工作。如每天,我都要看儿子的口腔、咽喉、检查四肢、身体,有没有出血点,看孩子的大便,孩子的睡眠,饮食,服药后的反应等,然后汇总反映给中医,每天或隔天反馈让中医能相对客观地掌握孩子的病情。

淤青出血点
淤青出血点

中医开汤药也是1、2剂就要听反馈来调汤药,为什么?孩子不能看到,只能听患者家属的描述,不够准确呀,如家属观察有偏差,不细致,药方就不能对症准确,所以及时反馈服药后的反应(特别感染后最少1天反馈2-3次),中药方才能及时调整,不会有大的失误。相反,现在有些大的中医院舍弃了中药的精髓,加激素,用大方,半年、1年不调方?这样不能说没效,不过明摆着就是中成药的效果了,不算千人1方,也是通方,这样和经常调药当然有区别,因为通方不能根据临床调节,不能对症下药,难以成为主药,只能做辅助用药了,对病重的,病情不稳定的病友难以达到较佳的疗效,但对稳定下来的、对症的病友是有一定的效果。

因为我来加换了电脑和电脑曾经格式化,丢了不少文档,这是琨10年刚吃中药时候的舌苔照,不算很典型,不过那时候的舌苔根部是黑褐色的,下面的舌苔更厚腻,前舌芒刺很多,这说明热像很深,而且伤损及阴了,体内的毒素已经积累很深。
感悟10下会继续分享后面2章的论述,敬请关注,谢谢~

有一个好消息分享,一个属于再障病友自己的网站马上要上线了,开始内容还不多,但欣慰的是越来越多战友加入进来传递爱心火炬,我相信星星之火慢慢延展,燎原之日指日可待!!

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