我终于快出院了，这两天没有吊瓶，从医院里逃出来了。这次是去年的12月21号晚上鼻子又开始严重的出血，自己觉得止不住了，就在半夜12点同妈妈去了医院。在DY的耳鼻喉用了油纱。。。这次还好，就用了三条，而且医生给我喷了少量麻药（可能我的表情比较恐怖。。。），总算是暂时堵住了，不过一直渗，到了下半夜强多了。看来油纱该堵还是要堵，这次在家出血自己堵了好几回都不行，只能拿大把手纸捂着（可能在急诊那里吓到小朋友了，因为很快血就下来了）。当晚化验是6000，然后就到EYL住院了，输了血小板一袋，化验又成了2000.没办法又和老朋友激素亲密接触了。用了几天地米，现在是强的松3片，血小板是3万左右。不过昨晚鼻子又无原因出血，非常疑惑。。。。
这次医生老调重弹，想让我接受脾栓赛。不过我本人还是比较坚决，经历了去年非常动摇非常动心的一段时间，认真的研究，我决定暂时不接受这种治疗。因为我觉得，还是等等看，毕竟医学在发展，这种慢性病的治疗应该有更好的方法才对。然后，我真的觉得很失望。医生想让我用长春新碱加强的松日60毫克（12片）。我问医生是不是化疗药，他支支吾吾的不说，最后承认是“小疗”；我问副作用，他居然说没有，而且又给我推介一种很贵的进口药，说能长血小板。。。。在我们的坚持下，没有采用这种方案，但是我的的确确觉得很伤心，因为我已经在这家医院治了8年了，到现在他们采用蒙蔽病人的手法治疗，太寒心了。
下面是我在网上找的关于长春新碱和采福氨磷汀的介绍：
1：长春新碱是夹竹桃科植物长春花中提取出的生物碱，因抗肿瘤作用良好，目前其制剂作为临床抗肿瘤药物。长春新碱能抗癌，疗效比长春碱约高10倍，可用于治疗急性淋巴细胞性白血病，疗效较好，对其他急性白血病、何杰金氏病、淋巴肉瘤、网状细胞肉瘤和乳腺癌也有疗效。 与长春花碱（vinblastine）、泛洛洛新及泛洛洗汀等一起含在蔓长春花（Vincamajor）中的生物碱。具有使细胞分裂（有丝分裂）在中期停止的作用，这与秋水仙素相似，但其作用比秋水仙素更强。与秋水仙素一样可以与微管蛋白结合而抑制其生物活性，但结合部位不同。另外它与秋水仙素不同的是对微管蛋白以外的蛋白质如肌动蛋白及10纳米细丝蛋白等也起作用。在临床医学上作为抗癌剂之一而被应用，特别是对造血器官的肿瘤比较有效。长春碱硫酸盐可用于治疗何杰金氏病和绒毛膜上皮癌，疗效较好；对淋巴肉瘤、网状细胞肉瘤、急性白血病（VP，VDLP方案中的”V”,”P”为柔红霉素）、乳腺癌、圣母细胞瘤、卵巢癌、睾丸癌、神经母细胞瘤和恶性黑色素瘤等也有一定疗效。(抗肿瘤药物手册）
副作用：1与长春碱相近,但对神经系统毒性较突出,多在用药６～３周出现,有的病人可有运动障碍,骨髓抑制和胃肠道反应较轻,亦有局部刺激作用如药液外漏可引起局部组织坏死. 2.除周围神经失调外,尚能发生植物性神经受累,便秘,腹痛常发生,灌肠和泻药治疗有效. 3.本品能促进抗利尿激素的释放（低血钠症很少见）,可增加肝脏毒性.
2：美国临床肿瘤协会(ASCO)日前更新了关于化疗和放疗保护剂的应用指南，对Palifermin、氨磷汀(Amifostine)和右雷佐生(Dexrazoxane)的使用给出了新的建议。
Palifermin适应证有所改变
Palifermin原本被推荐用于异体干细胞移植和全身照射的患者，以降低严重口腔黏膜炎风险。根据新指南，Palifermin也可用于因血液恶性肿瘤而接受自体干细胞移植和全身照射的患者。然而由于证据不足，新指南不再建议对非干细胞移植患者预防性使用这一药物。
口腔黏膜炎是干细胞移植并发症中对患者生活质量影响最大的一种，其特征是口咽疼痛和吞咽困难。新指南指出，口腔黏膜炎是大剂量化疗或放疗的常见并发症之一，严重者可发生黏膜出血或组织炎症水肿，需要气管插管以保护气道通畅，静脉内注射镇痛药物以缓解疼痛。
进一步规范氨磷汀的应用
新指南指出，氨磷汀可用于预防顺铂类药物肾毒性，避免发生3或4级中性粒细胞减少，以及缓解头颈癌放疗相关性口干症。但对于降低中性粒细胞减少，新指南同时建议临床医生也可考虑其他疗法，如使用骨髓生长因子或降低化疗剂量。
此外，新指南不建议使用氨磷汀预防血小板减少、铂类药物神经毒性或耳毒性、紫杉醇相关性神经疾病、头颈癌放疗相关性黏膜炎，以及NSCLC化疗相关性食管炎。
希望能给大家一点知识储备，同时希望大家在就诊的时候多多留心，生命毕竟把握在自己手中。
小艾上
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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