前段时间去北京找麻柔看的，他跟我说我这个病得打长久之战，分享给大家，我是单纯的血小板低，有抗体，现在停激素有两个多月了，之前喝的是胡晓梅的药，停药后血小板数一直110左右，刚喝麻柔的药没多久还没查血，但感觉血小板应该不低，还有就是感冒的问题，复发之前，我一个月感冒一次，也不喝药，就死扛，从去年九月份复发后，一有点想感冒，有一丢丢症状，我就立马喝三九感冒灵和蒲地兰口服液，就压下去了，但我喝其他的感冒药好像没什么效果，前几天嗓子开始疼，药店没有三九了，就买了其他牌子的感冒灵颗粒，结果第二天严重了，头晕，鼻涕哗哗的，我就做了个艾灸，灸的热乎乎的，当天晚上就没症状了，我也不确定艾灸有没有什么效果，也可能是正好赶上了，但应该没什么坏处，推荐给大家，希望大伙都能痊愈！！
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每天翻看病友们写的案例，心里老想我们家的好了，我一定好好写一篇，真的到了写的时候，却不知道怎么开始了… 6月18日注射疫苗，A群流脑第二针，当时一岁零一个月不到。6月20日磕碰后下巴上脚上有点淤青面积不大，但是有血块，半夜忽然无原因的大哭。 6月21日起床后发现脸上有小出血点，之后发现耳后等地方也有些出血点，去医院检查，血小板5，复查一次还是5，医生让马上住…
几个月前确诊为免疫性血小板减少症，住院时检查血小板14，地塞米松4天上升至56，改为口服泼尼松片，一周后上升至正常范围102，激素类药物开始逐渐减量，一周后发现血小板再降为38，随即增加口服药量，一周后血小板升至72，五天后再查，血小板又降为41。请问医生，为什么血小板数值会反复下降?没有停药，为什么还会降低？ 血小板减少为什么感觉越治越严重了？用药越多还有…
现在的我躺在病床上，陪着我的宝宝，这是住院的第三天了，宝宝2个月，19号下午入院，当时血小板就剩下了11，签下了病危通知书，入院当天输入了丙球激素冲击，第二天抽血化验，血小板涨到19，下午继续一样得治疗，第三天血小板长到了125，第三天给宝宝停了丙球，只上了激素，化验结果是205，血小板效果不错，但是发现宝宝有点贫血了，又是忧心忡忡，医生建议骨穿，可是我家宝…
问：对于ITP疾病的治疗您有什么建议给患者？ 答：控制出血，不要盯着指标。对于血小板过低的有出血倾向的要用应急药物度过危险期，激素短期冲击或者丙球冲击然后进行中药扶持治疗，不能生扛。免疫性的血小板减少要进行排查检查。心情要保持愉快，心情会影响体液免疫，好的心情有利于病情的恢复。患者要学会保护自己，累的时候要学会休息。
治疗经历（注：本次的治疗经历分享是使用了孟加拉的阿伐曲泊帕后成功分享的经验，文中以第一人称来写的） 6年的胆战心惊换来了血小板的稳定，这里面的辛酸也只有经历了才有发言权，每天提心吊胆的滋味真的不好受。经历了6年，血小板稳定在了200多，四年前血小板重新回升的喜悦我感觉比任何事情都高兴，两年中血小板的稳定表现也算让我平稳的过了几天好日子，回想起刚发病时候，每次…
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