血小板稳住了，目前食疗为主

好久没来ITP病友交流群了，因为很长一段时间病情都不是太乐观，血小板一直持续在30以下，一直在治疗中，昨天查了一下血小板有80了，看来血小板终于稳住了，目前治疗效果还是比较良好的，我现在没依赖太多药了，血小板是实打实的，上来记录一下最近的治疗心得，估计痊愈之路还要很久。 我应该是激素治疗失败案例吧，减到两片的时候还可以稳定在70左右，减到一片的时候就到30以下了，后来继续口服两片很长一段时间，一直在30徘徊，保持两周复查一次，偶尔好点40多，低了20多。再后来30也保不住了，医生加了很多的药，皂矾丸什么的，激素也没停，药越吃越多，血小板越来越低，可能吃药吃多了，饭都吃不下。

爆发点是再次去医院拿药的时候，我每次去拿药都要半夜3点多起来，坐火车到医院，早上排队看病拿药，一直在看固定的医生，下午赶回来，基本上是两周去一次，说实话，挺累人的，要折腾一天，那天看病秩序特别乱，搞得我心情也不是太好，不知道为什么好多人全涌进房间，甚至有好多没有挂号的人直接进来，每个人拼命挤，我下午的火车，大早上排队挂到的号，结果前面被插了N个人，好不容易终于轮到我了，我记得当时我的血小板是21吧，然后医生问我打算怎么办，住院还是继续按上次的药吃，我比较排斥住院，药吃了好多也没有用，医生当时可能也比较烦，说这病就这样，不想吃药就别吃了，下周查查再来住院，so,那天我第一次空着手出了医院，当然，从那天开始到现在也没有再去看过这个医生，可能心里还是有点介意吧，出医院时候的心情不是低落二字可以形容的，回家哭了一场。

不过很快就缓过来了，反正也没有特效的药，我还不如自己治疗，自己治疗的第一步就是把乱七八糟的药停了，反正药也没用，何必加重自身负担，只保留了激素和咖啡酸，其他硫唑嘌呤啊，十一味什么的都停了，当然，停药的时候不敢停太快，毕竟血小板比较低，我也不敢太折腾。比如皂矾丸，之前一天三顿，改为两顿，再后来每顿药减半，到最后两天吃一次，三天吃一次，到不吃。中间有一个月一直没有检查，心里有点胆怯吧，在家自己折腾，我个人特别不喜欢住院，所以能咬牙抗住决不去医院，每天工作，该干嘛干嘛，血小板太低头晕的时候就休息一下，过一会儿就会缓过来。后来比较幸运，血小板自己升到40了，然后我就开始减激素了，两周四分之一的量减，减的特别慢，中间有再次掉到2万的情况，不过没管它，当时咳嗽感冒了，想着减完再说，感冒咳嗽好了又上去了。最近几次查的都在5万以上，稳步上升，已经安全了，也许我的方法有效。

关于出血，这个问题很多人会遇到，可能我耐受性比较好，也可能我一直喝小蓟煮的水的缘故，很少流鼻血什么的，偶尔嘴里冒个泡，身上出个面积不大的紫癜，出血症状不多，小蓟是中药里面用来凉血止血的，很便宜的，两块钱的量足够喝一周，放电热壶里煮了，平时喝水都是这个，不苦，足以代替白开水。副作用是止血效果杠杠滴，大姨妈都快没了，日期也乱了。

也许我的方法是比较冒险的，我的是原发，血小板生成没有问题，被杀死太多，所以我想，哪怕一不小心被杀到0了，还是会自己长出来吧，所以就算山穷水尽也不用怕，至于太低了很危险，万一搞个出血怎么办？我家一做医生的亲戚说血管都是有弹性的，哪那么容易说破就破，内脏自己出血几率也很低啊，我心比较宽，反正喝的有止血的小蓟水，哪有那么容易挂。万一真的悲剧了，有万能的120啊，想想那些脑出血的老年人死亡率都不是百分百，年轻人正常流血流个十几分钟应该死不了，坚持到120来就可以了。

光减药是不行的，我靠吃东西补，代替吃药，买了个炖锅天天炖汤喝，我是吃米饭必须搭配汤的处女座，不然就咽不下去，吃完面也要喝口汤，白面汤也可以，各种汤炖着，有肉炖肉，没肉炖豆腐白菜之类的，饮食方面放弃我妈了，她做的不好吃，也不会做，我就按着菜谱自己做，变成了爸妈跟我吃，一日三餐变着样子，反正有的是时间琢磨，也不花太多钱，超市每晚都会有减价蔬菜，晚上买了白天做，后来厨艺好点了，超市看到时令蔬菜会自己创作了，各种方法都是相同的，比如有的蔬菜炸过之后会更好吃，此处可以看出我是个吃货，天热就以爽口简单的饭为主，下雨了就在家做有点难度的大餐，总之吃的比较好吧，不吃那么多药以后肠胃也好了很多，之前有段时间一直贫血的，吃叶酸也没用，还是吃饭补上的，做饭方面坚持每天有蛋有肉有菜，特别是菜，一道菜会用到3种以上的蔬菜，会有各种营养吧，总之就是乱吃吧。水果每天吃，我不挑，有西瓜吃西瓜，没西瓜吃桃子，梨什么的。想到要补营养我以前不吃的都吃了，比如芹菜，现在都吃，芹菜里面有的营养是其他蔬菜替代不了的。

推荐个自制糖浆，我妈自己熬的，在书上看的，李达医生有本小红书上的方子，比较薄，上面讲免疫性血小板减少症，我拿来试试感觉还不错，阿胶、龟甲胶、麦门冬、冰糖什么熬的，效果好像是补血吧，我手足热，感觉方子跟我症状比较像，全部成本大概200多块钱，熬一下午能得到大概500毫升，甜的，不难喝，我装瓶子里放冰箱，每天饭后喝一口，像糖浆，熬一次够喝一周多的，不到两周吧。

我始终觉得这病没有什么特效药，低了就是病，高了就正常？所以身体的问题还是要身体自己好，吃饭比吃药好。除此之外，坚持每晚饭后出去溜达一小时，每周六周日早上出去跑步，慢跑，累了走，不累了跑，全程下来1小时吧，血小板2万的时候我也跑了，实践证明，也没什么，要相信生命永远比想象中的坚强。

自己食疗。虽然吃了两个轮回的激素只有一次掉下过100，是81（好像是大姨妈期间），现在都200多。但过程真吓人的，大冬天的每天半夜醒来盗汗到枕巾都湿，每天凌晨3点醒了以后就睡不着，吃什么东西都苦的，脾气暴躁，头肿得象猪。后来我自己上百度，找各种谷物的药性，放高压锅里熬粥喝，杂七杂八的十几种，反正也尝不出味道，青桑葚、白木耳、红枣、橘皮、桂圆、红米、糯米、薏米、鸡米。中午在公司吃，晚上自己熬蔬菜汤喝。吃了3个月，皮肤白里透红，头也没那么肿了，倒比以前好看了。现在的我就是平时工作，周末平均每天一万步，逛菜场。看来人也不是空中楼阁，需要接接地气，营养自己，依靠自己。