血小板稳住了,目前食疗为主

好久没来ITP病友交流群了,因为很长一段时间病情都不是太乐观,血小板一直持续在30以下,一直在治疗中,昨天查了一下血小板有80了,看来血小板终于稳住了,目前治疗效果还是比较良好的,我现在没依赖太多药了,血小板是实打实的,上来记录一下最近的治疗心得,估计痊愈之路还要很久。 我应该是激素治疗失败案例吧,减到两片的时候还可以稳定在70左右,减到一片的时候就到30以下了,后来继续口服两片很长一段时间,一直在30徘徊,保持两周复查一次,偶尔好点40多,低了20多。再后来30也保不住了,医生加了很多的药,皂矾丸什么的,激素也没停,药越吃越多,血小板越来越低,可能吃药吃多了,饭都吃不下。

血小板87(血小板减少)
血小板87(血小板减少)

爆发点是再次去医院拿药的时候,我每次去拿药都要半夜3点多起来,坐火车到医院,早上排队看病拿药,一直在看固定的医生,下午赶回来,基本上是两周去一次,说实话,挺累人的,要折腾一天,那天看病秩序特别乱,搞得我心情也不是太好,不知道为什么好多人全涌进房间,甚至有好多没有挂号的人直接进来,每个人拼命挤,我下午的火车,大早上排队挂到的号,结果前面被插了N个人,好不容易终于轮到我了,我记得当时我的血小板是21吧,然后医生问我打算怎么办,住院还是继续按上次的药吃,我比较排斥住院,药吃了好多也没有用,医生当时可能也比较烦,说这病就这样,不想吃药就别吃了,下周查查再来住院,so,那天我第一次空着手出了医院,当然,从那天开始到现在也没有再去看过这个医生,可能心里还是有点介意吧,出医院时候的心情不是低落二字可以形容的,回家哭了一场。

不过很快就缓过来了,反正也没有特效的药,我还不如自己治疗,自己治疗的第一步就是把乱七八糟的药停了,反正药也没用,何必加重自身负担,只保留了激素和咖啡酸,其他硫唑嘌呤啊,十一味什么的都停了,当然,停药的时候不敢停太快,毕竟血小板比较低,我也不敢太折腾。比如皂矾丸,之前一天三顿,改为两顿,再后来每顿药减半,到最后两天吃一次,三天吃一次,到不吃。中间有一个月一直没有检查,心里有点胆怯吧,在家自己折腾,我个人特别不喜欢住院,所以能咬牙抗住决不去医院,每天工作,该干嘛干嘛,血小板太低头晕的时候就休息一下,过一会儿就会缓过来。后来比较幸运,血小板自己升到40了,然后我就开始减激素了,两周四分之一的量减,减的特别慢,中间有再次掉到2万的情况,不过没管它,当时咳嗽感冒了,想着减完再说,感冒咳嗽好了又上去了。最近几次查的都在5万以上,稳步上升,已经安全了,也许我的方法有效。

关于出血,这个问题很多人会遇到,可能我耐受性比较好,也可能我一直喝小蓟煮的水的缘故,很少流鼻血什么的,偶尔嘴里冒个泡,身上出个面积不大的紫癜,出血症状不多,小蓟是中药里面用来凉血止血的,很便宜的,两块钱的量足够喝一周,放电热壶里煮了,平时喝水都是这个,不苦,足以代替白开水。副作用是止血效果杠杠滴,大姨妈都快没了,日期也乱了。

也许我的方法是比较冒险的,我的是原发,血小板生成没有问题,被杀死太多,所以我想,哪怕一不小心被杀到0了,还是会自己长出来吧,所以就算山穷水尽也不用怕,至于太低了很危险,万一搞个出血怎么办?我家一做医生的亲戚说血管都是有弹性的,哪那么容易说破就破,内脏自己出血几率也很低啊,我心比较宽,反正喝的有止血的小蓟水,哪有那么容易挂。万一真的悲剧了,有万能的120啊,想想那些脑出血的老年人死亡率都不是百分百,年轻人正常流血流个十几分钟应该死不了,坚持到120来就可以了。

光减药是不行的,我靠吃东西补,代替吃药,买了个炖锅天天炖汤喝,我是吃米饭必须搭配汤的处女座,不然就咽不下去,吃完面也要喝口汤,白面汤也可以,各种汤炖着,有肉炖肉,没肉炖豆腐白菜之类的,饮食方面放弃我妈了,她做的不好吃,也不会做,我就按着菜谱自己做,变成了爸妈跟我吃,一日三餐变着样子,反正有的是时间琢磨,也不花太多钱,超市每晚都会有减价蔬菜,晚上买了白天做,后来厨艺好点了,超市看到时令蔬菜会自己创作了,各种方法都是相同的,比如有的蔬菜炸过之后会更好吃,此处可以看出我是个吃货,天热就以爽口简单的饭为主,下雨了就在家做有点难度的大餐,总之吃的比较好吧,不吃那么多药以后肠胃也好了很多,之前有段时间一直贫血的,吃叶酸也没用,还是吃饭补上的,做饭方面坚持每天有蛋有肉有菜,特别是菜,一道菜会用到3种以上的蔬菜,会有各种营养吧,总之就是乱吃吧。水果每天吃,我不挑,有西瓜吃西瓜,没西瓜吃桃子,梨什么的。想到要补营养我以前不吃的都吃了,比如芹菜,现在都吃,芹菜里面有的营养是其他蔬菜替代不了的。

饮食安排
饮食安排

推荐个自制糖浆,我妈自己熬的,在书上看的,李达医生有本小红书上的方子,比较薄,上面讲免疫性血小板减少症,我拿来试试感觉还不错,阿胶、龟甲胶、麦门冬、冰糖什么熬的,效果好像是补血吧,我手足热,感觉方子跟我症状比较像,全部成本大概200多块钱,熬一下午能得到大概500毫升,甜的,不难喝,我装瓶子里放冰箱,每天饭后喝一口,像糖浆,熬一次够喝一周多的,不到两周吧。

我始终觉得这病没有什么特效药,低了就是病,高了就正常?所以身体的问题还是要身体自己好,吃饭比吃药好。除此之外,坚持每晚饭后出去溜达一小时,每周六周日早上出去跑步,慢跑,累了走,不累了跑,全程下来1小时吧,血小板2万的时候我也跑了,实践证明,也没什么,要相信生命永远比想象中的坚强。

自己食疗。虽然吃了两个轮回的激素只有一次掉下过100,是81(好像是大姨妈期间),现在都200多。但过程真吓人的,大冬天的每天半夜醒来盗汗到枕巾都湿,每天凌晨3点醒了以后就睡不着,吃什么东西都苦的,脾气暴躁,头肿得象猪。后来我自己上百度,找各种谷物的药性,放高压锅里熬粥喝,杂七杂八的十几种,反正也尝不出味道,青桑葚、白木耳、红枣、橘皮、桂圆、红米、糯米、薏米、鸡米。中午在公司吃,晚上自己熬蔬菜汤喝。吃了3个月,皮肤白里透红,头也没那么肿了,倒比以前好看了。现在的我就是平时工作,周末平均每天一万步,逛菜场。看来人也不是空中楼阁,需要接接地气,营养自己,依靠自己。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。