我在4月发现血小板25.当时腿上有淤青，月经量大。当时做了一些简单的血检（没查免疫指标也没做骨穿），血液科医生就说我是ITP用了激素。
看了病友们的帖子，好像刚开始都是大量静脉激素冲击住院治疗。之后出院口服激素。我在加拿大，血液科医生直接让我口服10片激素。没有住院也没有静脉点滴。
我对激素不太敏感。10片激素用了两个月血小板在40到50之间。医生让我减激素。当减到5片时，血小板掉到13.之后用了丙球。但只维持了2个星期。再之后用了那达脞+激素，血小板40左右。后来我的血红蛋白太高了，那达睉就停了。但是我还有一些其他的症状。比如关节痛，手上及脸上长红斑，口腔溃疡等等。有些症状其实在用激素之前就有，但是我没有重视。 我怀疑自己得了狼疮。10月回国查了免疫指标，ANA,Ds-DNA,SSA,SSB,RNP/Sm,rRNP,CPP,ESR等等是阴性。CH50偏高，C3,C4正常。IGA，IGG偏低，IGM，IGE正常。国内的医生说不是狼疮。
12月用了美罗华。12月3号血小板14（激素两片）。我只好把激素加到3片。进一个月来，我除了关节痛，手上及脸上长红斑，口腔溃疡之外，还发现有了其他的症状：胸闷，失眠，视力减退等。 我的医生让我切脾。但是我总是害怕自己是狼疮。 医生曾经对我说ITP的病人唯一的症状就是血小板低。 但我有这么多的其他症状，但血检基本正常。我的医生不能解释。 医生又不推荐我看免疫风湿，我在加拿大，必须有推荐才能看专科。
我不是不想切脾，关键是如果我是狼疮的话，切脾也不能解决其他的问题。我不知道在用激素的时候风湿指标会不会假阴性。我到底是不是ITP呀？有没有类似情况的病友交流一下？
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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