小的时候我得了一种名字叫做“血小板减少症”的病，具体症状就是身体如果收到碰撞就会出现紫癍或者没有出现碰撞时也会偶尔出现大大小小的紫癍，还有更可怕的就是晚上偶尔的会莫名奇妙的流鼻血，那种惶恐和害怕充斥着我的童年时期。
这个病大概到了十一二岁的时候就慢慢好转了，小时候给我看病的那个医生也说了，这个病通过药物维持不让其恶化，等到长大抵抗力慢慢增强之后就会好转，上初中的时候已经基本好了，但是那种晚上突然流鼻血的恐惧却是持续了很久才慢慢淡忘的，那种感觉很像是你经历了一次痛彻心扉的失恋，曾经你觉得怎么也忘不掉的人，但是时间过的够久之后，某一个特别的事情或者别人特别提起时，你才会突然想起，哦，原来曾经发生过这样的事情啊，并且在心底庆幸自己终于走过了那道坎坷，并且活过来了。
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什么方案都试过了，中药吃了半年，配合着每天两粒半的激素以及一堆护肝护胃的药，中药方子换了无数贴，中途血小板有高过190，也有低至24，一直反复无常，有时候人感到舒服就知道检查会是个好结果，有时候累了就一定是坏结果，最近一直只有30多。完全不能像正常人一样去生活，最好在家休养的生活方式我真的没有办法接受，如今却还在工作，舍不得辞职和放弃，我也清楚身体才是最重要…
近期好多病友进不了群是因为微信好友已经满了，新注册的账号出了点问题，所以目前暂停进群。 近期网站遭到恶意攻击举报，申明一下病友网站是非盈利网站，是生病的患者家属以及患者本人制作的病友网站。该网站是咱们病友交流共同取暖的地方，留下每个“战友”的治疗经验！ 并无任何违规内容。希望病友们不要信那些“骗子”医院网站及不正规的私立医院，谎称能根治，能保证升血小板的基本…
5月开始，无明显诱因乏力，消瘦，面色苍白，至医院查血常规提示全血细胞减少，口服生血小板胶囊，益血生胶囊两周复诊没有好转迹象，05年9月于大连医大附属二院住院,出院诊断：骨髓增生异常综合症—难治性贫血，环孢素，强的松，叶酸，B12，治疗，大约一年时间血象恢复正常，所有药物停止大约半年时间复发，又继续服用，环孢素，强的松，十一酸睾酮胶丸，维血宁颗粒，于10月到1…
我一直觉得自己是一个非常幸运的ITP患者，没有像其他人那样有过那么心酸的经历。曾经血小板也跌到10多20的地步，但是也许是我所在地的医生都非常淡定，也不认为这是个什么严重的病，因为每次去医院，看到诊疗室里各种严重的病患真的让我心惊胆跳。而我就好像一个健康的病人家属一样安静地坐等问诊。我也永远忘记不了诊疗室里那些哀怨的眼神，对生命充满着渴望又无奈于自身的病情。…
医院做了切脾手术，手术前一切指标都正常，血小板104。虽然当时血小板正常，不过我们考虑再三还是决定做手术。因为当时正在服用的达那唑效果已经明显没有开始的时候好了，血小板已经从原来的260逐渐下降到了104，所以我们只能做了。还好手术一切顺利，不过也受了很多苦。我们做的虽然是腹腔镜，但是手术后身上一共插了3根管子，最难受的就；是鼻子里的那根管子，一直插到胃里呢…
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