小的时候我得了一种名字叫做“血小板减少症”的病，具体症状就是身体如果收到碰撞就会出现紫癍或者没有出现碰撞时也会偶尔出现大大小小的紫癍，还有更可怕的就是晚上偶尔的会莫名奇妙的流鼻血，那种惶恐和害怕充斥着我的童年时期。
这个病大概到了十一二岁的时候就慢慢好转了，小时候给我看病的那个医生也说了，这个病通过药物维持不让其恶化，等到长大抵抗力慢慢增强之后就会好转，上初中的时候已经基本好了，但是那种晚上突然流鼻血的恐惧却是持续了很久才慢慢淡忘的，那种感觉很像是你经历了一次痛彻心扉的失恋，曾经你觉得怎么也忘不掉的人，但是时间过的够久之后，某一个特别的事情或者别人特别提起时，你才会突然想起，哦，原来曾经发生过这样的事情啊，并且在心底庆幸自己终于走过了那道坎坷，并且活过来了。
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我媳妇2020年11月25日去世的，医生给的结论是血栓性血小板减少性紫癜（以下简称TTP）。目前还不知道是什么导致的TTP。而且有许多疑问。 说一下病程吧：11月22日下午开始发烧，除了发烧以外的症状就是乏力，并未发现有皮肤发黄或者皮肤有紫癜症状。11月23日未退烧，上午去三甲医院发热门诊，检查CRP高（其他血相正常，新冠核酸阴性），大夫给开了泰诺和抗生素（…
8月底查了体检血常规发现血小板为7，红细胞也低于正常值，牙龈有出血，腿上有出血点，住院做骨穿诊断为itp。用了tpo和丙球输血小板血小板最高升到79之后 ，出院后血小板一直下降，1月去北京大学人民医院看病，当时血小板12，用了泼尼松2月血小板最高升到18，之后开始下降到7，又用了环孢素一直至今，血小板一直在7左右，最低降到1，然后输血小板，现在血小板在4左右…
刚开始出血严重去医院血小板只有1，用了特比澳输了血血小板升到50，然后很快就掉下来。后面连续用了激素，艾曲波帕，环孢素都没有效果。 2002年至今一直确诊为ITP，2008年脾栓后升至80，之后一直没用药。2016年复发，2018年在用药无效（包括达那唑，tpo，血康，环孢素，激素）的情况下切脾，切脾后刚开始血小板在个位数，用丙球冲到110（小时候第一次用丙…
2009年7月28日21点09分，叮叮出生了，医生说一切都好，是个10分的宝宝（满分10分），并抱到我面前，让我确认她的性别，还让我亲她一下，我轻轻地亲了亲她的脸蛋，这是我梦寐以求的女儿呀，我的心愿实现了，我们的心愿实现了！42天检查各项指标正常，3个月检查正常，4个月检查正常，5个月检查正常，6个月检查正常，身高、体重、智商等评测都是中等偏上，我们为此感到…
孩子现在八岁半。脸上有好多出血点，身上有淤青，口腔有血泡，牙龈出血，一检查血小板才2。7月22号立即来到省儿童医院，初步诊断血小板减少性紫癜。挂丙球四天，输血小板，做骨穿，26号板60多出院。当时根本就不知道这种病如此难对付。7月30号，发现孩子又牙龈出血，有血泡，马上做血常规，血小板才8。 又去省儿童医院，又挂丙四天，输血小板，加了地塞米松，吃泼尼松，从一…
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