2012年的时候我开始发病，当时是因为鼻子的流血不止，确诊为ITP，本来是急性的，后来变成慢性的，本来通过激素的治疗是有效的，后来无效也用过丙球，抗生素，也做过骨髓的检查。也没有用了，最低的时候在血小板2。现在我最主要维持在30以上，即便在40左右。血小板也偶尔的时候也有80，但是这种情况很少。中间治疗的过程中有过反复的复发。5天前又因为鼻子流血而来仁济就诊。医生建议我做个全面的检查，也就是免疫的，骨髓抽取
曾经治疗情况和效果：
血小板基本维持在40左右。有过治愈，但是激素减量的时候，又降低了，在儿童医学中心就诊，用过很多办法之后，医生建议切除脾脏，但是我们还是拒绝了。
想得到怎样的帮助:
想了解怎么才能知道病因，我对这个病，是不是是终生的，一直是一个模糊的概念。怎么才能治愈？？？为什么8年来，反反复复？？生育岂不是血小板低有生命危险。一个全面的检查，住院大概要什么钱，因为考虑经济的问题。。。
8月2号查出特发性血小板，症状，红点，乌青，血泡，之后用激素治疗，10天后查血小板没效果，以为没效慢慢停了激素，在群里有位朋友寄了他的病历，按他的中药吃了一段时间，症状都好了很快，以为中药效果好，但中间减素还在慢慢减量，慢慢停了激素之后，中药也喝了一段时间也在慢慢停，接着到2023年的4月，症状又明显起来。血小板查了很低，忘记是多少，这次复发多了个牙出血。经期时间长。量大，5月21号住了院。激素跟丙球，5月28出院血小板37左右，(医生说丙球效果不敏感，不知是不是因为每天只冲四瓶丙球)后来口服强的松8片，慢慢就正常起来，慢慢减量。大概10左右减一片，到了 11月1号，一片激素维持了3个月左右，今天出现红点。嘴里有个血泡，，现在听医生说的，加了激素的量，7片，在听了有好几个大量冲击激素，或长期服用激素之后却股股骨头坏死。现在对激素也是非常担心。从出院之后，，到目前有六个月左右血红蛋白一直在90下以，到今天才刚刚到正常值111. 现在考虑切脾手术中，想了解多点经验。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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