血小板35医生说怀疑我系统性红斑狼疮

我是从小就有流鼻血的习惯,很多很多,经常在大半夜的时候,有次家里没人,小时候又不懂事,一直躺着让它流到肚子里,妈妈回家都是几个小时后了,赶紧带我去打止血针,回家后可能血喝太多了,全部吐了出来,差点把我妈吓死,赶紧送医院,一堆检查后都正常(当时还小我也不知道检查了什么),到差不多高中、大学后,流鼻血倒是少了,不过月经量从开始有的时候就比别人多,经期也长,倒也没在意,从前两年开始月经量更多,今年又开始流鼻血,这几年都有体检做过血常规,没发现血小板低于正常值,不过有轻微贫血,好多医生都说女生轻微贫血正常,也就没多大在意。

一叠厚厚血常规单子
一叠厚厚血常规单子

今年4月份的时候,开始出现乏力,稍微走路都会喘,去小医院验了血常规跟生化,血小板120,血红蛋白100,医生说是缺铁贫,拿了些补铁的口服液回去喝,之后感觉贫血没怎么,不过也没多大注意。接下来几个月,一个月差不多流一两次鼻血,每次都在半个小时左右,10月24号早上流了一个多小时,28号去医院做了血常规,血小板35,血红蛋白79,医生让我住院,就住下了,不过刚开始没有治疗血小板,做了一堆检查:骨穿、SLE排除,还有什么别的我也不懂,反正血液科就是反反复复的抽血检查,第一次抗核抗体1:100阳性,医生说怀疑我系统性红斑狼疮,要求复查,复查后全部阴性。

10.28-11.5期间一直在治疗缺铁贫血,没有什么过敏反应。5号来月经,下午开始觉得冷,没在意,后来自己好了。
11.6号下午又开始觉得冷,量了体温39度,吃了退烧药后,半夜恢复正常。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

11.7号早上发现手臂上关节处有红点,不多,医生让再观察,继续用药,下午出现吞咽困难,全身红点,口腔也肿了,医生怀疑是11.6号新加的双环醇片过敏,停用双环醇片,使用10mg的地塞米松治疗过敏。11.8号还是点滴蔗糖铁及前十天一直在点滴的药,原来消下去的红点又开始起来,医生决定停掉蔗糖铁及其他处理治疗过敏的药物,当天血小板25,血红蛋白79,医生说治疗过敏的地塞米松刚好可以治血小板,接下来就每天10mg的地塞米松,用了7天后,身上的红点才全部消完,血小板也慢慢升上去,补铁的改成口服,11月17号血小板183,血红蛋白正常。

19号血小板217,出院(主治医生不在,我让医师给我办出院,出院只开了补铁的药)。回家后,主治医生让我回去拿药,说用了激素不能突然马上停掉,乖乖回去拿了波尼松,每天10片。
27号复查:血小板98,血红蛋白104,医生说正常,减到9片。12月4号复查:血小板172,血红蛋白112,医生让我激素自己5天减一片。
12月12号复查:血小板183,血红蛋白120,当天激素用量是7片。
今天12月15号激素用量是6片,医生说减到4片的时候要通知他,4片以下就不能5天减一片了,要慢慢减。住院的时候体重97,现在都104了,脸肿了好多,膝盖太冷的时候会痛,走路偶尔大腿骨头会痛(可能是因为上周去跑了四公里,因为走路会喘,一直以为跑步可以锻炼呼吸,住院以前每周都会去跑跑三公里,跑不动就用走的),这两天比较没活动,大腿骨头倒是不会痛了,医生说注意补钙,现在每天两颗乐力钙胶囊。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15205.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(1)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年8月29日 下午4:22
下一篇 2023年8月29日 下午4:43

相关推荐

  • 狼疮一直按免疫性血小板减少症降低治疗

    中招了,本人23女,今年确诊吧,深圳南山医院确诊的,但是还是想去北京协和医院看看,大家有没有推荐的医生啊?说说怎么确诊的呢。2018年本科毕业考研,过年感冒发烧一直不好输青霉素四天还是五天,当时又因为调剂,家里没人懂自己压力很大,没治好就回学校准备调剂复试的事,结果身上大面积出现淤青,不疼的那种,尤其腿上,没管,后来顺利考上研究生,不错的城市。开始去医院检查…

    2022年8月23日
    2.2K00
  • 阿伐曲泊帕进医保报销问题

    阿伐曲泊帕片(Avatrombopag)是一种用于治疗血小板减少症的药物。血小板减少症是一种疾病,患者的血小板数量严重不足,容易导致出血问题。阿伐曲泊帕经过多项临床试验,被证明可以有效地提高患者的血小板数量,提供保护。 然而,进入医保对于患者来说非常重要,它可以大大减轻患者的经济负担,使得药物更容易获得。所以,对于许多患者来说,他们非常关心阿伐曲泊帕是否能够…

    2024年2月24日
    3.1K00
  • ITP是血栓前疾病

    ITP的临床表现中有血栓形成倾向,书上说“ITP不仅是一种出血性疾病,也是一种血栓前疾病” 为什么呢,不怎么明白临床上的确观察到某些患者,尤其年龄偏大者,在血小板数量极少的情况下亦形成血栓,重者有发生心梗,轻者有下肢静脉血栓形成,还碰到过脑梗塞患者。年初还碰到过血小板在10×10^9/L以下发生心梗的患者,治疗时只扩冠、不抗血小板聚集、不抗凝、不改善循环。 …

    2023年12月8日
    1.3K00
  • 血小板低是什么原因?患者经历

    血小板低是什么原因?对于这个问题肯定是大家初发病提出来的疑问,比如昨天一个病友就有这样疑问:“我本身一点不适感都没有,但突然查出血小板低,医生特别严肃的和我说要去大医院查一下原因,说你这太低了,再低一点都得输血了。我就在网上查了很多关于血小板低的,都是一些不太好治的病,都需要长期服药,我特别担心。因为我特别讨厌吃药,我不想吃药。并且想知道引起我血小板低的原因…

    2023年3月31日
    2.8K00
  • 没有打疫苗的人得了新冠怎么办?能治好吗?会自愈吗?

    现在还未打疫苗的人最有可能是这两种人。一种人是怕死,担心打完疫苗有后遗症,所以干脆不打。一种人是亚健康状态的人,他们有一些基础疾病,身体体质不允许,打了容易有意想不到的副作用。医生从安全角度出发不建议他们打疫苗。而我本身就是有血小板减少的基础病,而且不太稳定特别是感冒期间血小板减少刷刷刷的掉,疫情风控期间医院去不了,我的血液科大夫建议我不要接种疫苗,但是现在…

    2022年12月12日
    3.3K10

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。