血小板35医生说怀疑我系统性红斑狼疮

我是从小就有流鼻血的习惯,很多很多,经常在大半夜的时候,有次家里没人,小时候又不懂事,一直躺着让它流到肚子里,妈妈回家都是几个小时后了,赶紧带我去打止血针,回家后可能血喝太多了,全部吐了出来,差点把我妈吓死,赶紧送医院,一堆检查后都正常(当时还小我也不知道检查了什么),到差不多高中、大学后,流鼻血倒是少了,不过月经量从开始有的时候就比别人多,经期也长,倒也没在意,从前两年开始月经量更多,今年又开始流鼻血,这几年都有体检做过血常规,没发现血小板低于正常值,不过有轻微贫血,好多医生都说女生轻微贫血正常,也就没多大在意。

一叠厚厚血常规单子
一叠厚厚血常规单子

今年4月份的时候,开始出现乏力,稍微走路都会喘,去小医院验了血常规跟生化,血小板120,血红蛋白100,医生说是缺铁贫,拿了些补铁的口服液回去喝,之后感觉贫血没怎么,不过也没多大注意。接下来几个月,一个月差不多流一两次鼻血,每次都在半个小时左右,10月24号早上流了一个多小时,28号去医院做了血常规,血小板35,血红蛋白79,医生让我住院,就住下了,不过刚开始没有治疗血小板,做了一堆检查:骨穿、SLE排除,还有什么别的我也不懂,反正血液科就是反反复复的抽血检查,第一次抗核抗体1:100阳性,医生说怀疑我系统性红斑狼疮,要求复查,复查后全部阴性。

10.28-11.5期间一直在治疗缺铁贫血,没有什么过敏反应。5号来月经,下午开始觉得冷,没在意,后来自己好了。
11.6号下午又开始觉得冷,量了体温39度,吃了退烧药后,半夜恢复正常。

血小板减少出血点
血小板减少出血点

11.7号早上发现手臂上关节处有红点,不多,医生让再观察,继续用药,下午出现吞咽困难,全身红点,口腔也肿了,医生怀疑是11.6号新加的双环醇片过敏,停用双环醇片,使用10mg的地塞米松治疗过敏。11.8号还是点滴蔗糖铁及前十天一直在点滴的药,原来消下去的红点又开始起来,医生决定停掉蔗糖铁及其他处理治疗过敏的药物,当天血小板25,血红蛋白79,医生说治疗过敏的地塞米松刚好可以治血小板,接下来就每天10mg的地塞米松,用了7天后,身上的红点才全部消完,血小板也慢慢升上去,补铁的改成口服,11月17号血小板183,血红蛋白正常。

19号血小板217,出院(主治医生不在,我让医师给我办出院,出院只开了补铁的药)。回家后,主治医生让我回去拿药,说用了激素不能突然马上停掉,乖乖回去拿了波尼松,每天10片。
27号复查:血小板98,血红蛋白104,医生说正常,减到9片。12月4号复查:血小板172,血红蛋白112,医生让我激素自己5天减一片。
12月12号复查:血小板183,血红蛋白120,当天激素用量是7片。
今天12月15号激素用量是6片,医生说减到4片的时候要通知他,4片以下就不能5天减一片了,要慢慢减。住院的时候体重97,现在都104了,脸肿了好多,膝盖太冷的时候会痛,走路偶尔大腿骨头会痛(可能是因为上周去跑了四公里,因为走路会喘,一直以为跑步可以锻炼呼吸,住院以前每周都会去跑跑三公里,跑不动就用走的),这两天比较没活动,大腿骨头倒是不会痛了,医生说注意补钙,现在每天两颗乐力钙胶囊。

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