原发性血小板减少性紫癜走投无路

在这个ITP6病友网站上学习了很久,掌握了很多关于血小板减少的知识,深深被病友们的乐观、自信、淡定所感动,我和孩子都十分喜欢这里的温馨、温暖、友善。昨天,我终于鼓起勇气要发帖的时候,却知道我们必须发表案例,才有资格评论别人的贴子。
        好了,闲言少叙,且听我讲孩子的病情和治疗经过。

确诊原发性血小板减少性紫癜

        从得知孩子确诊为原发性血小板减少性紫癜那天,我就叹息:我愿意用自己在工作上所拥有的一切成绩,来换回我孩子的健康。因为,当我们健康的时候,我们什么都想拥有;当亲人生病的时候,才明白只要拥有健康,就比什么都好 
       2011年8月底,我的孩子铎皓(男孩,马上要过12岁生日)感冒,似有鼻炎、支气管炎的症状,我9月1日带他到医院检查,一查血,医生说血小板6万多,太低了,建议再查一次。再查,还是6万多,医生便建议住院做进一步检查。这时,我才想起来,2009年春天,孩子曾经得过血小板减少性紫癜,住院一周,没有用激素,就痊愈了。过了半月,再去复查,17万,医生说没事,也没嘱咐我们经常复查。 从此,我们再没复查。现在想来,孩子也许并非2011年9月才复发的血小板减少,只是我们一直没有留意罢了。

血小板7
血小板7

在这个环节,我们得出的经验教训是:一、第一次血小板减少性紫癜治愈后,一定要定期复查;二、感冒了还是应该看医生,否则仅仅自己做主吃点药,无知如我,永远也不知道孩子血小板减少。
        铎皓在郑州市中医院住院十天,也做了骨穿,除了血小板少一切正常。十天里每天输液,血小板不见上升,也不见下降,一直维持在6万到7万左右。医生说,就这样出院也无妨,有的人血小板就这么多。于是,孩子在住院十天后,出院了。
        现在再想,我们要是听了这个医生的话该多好啊!
        遗憾的是,孩子出院后,他爸爸发现孩子腿上有很多出血点,就到郑州市儿童医院去检查。再次查血,血小板还是6万多,但医生一看这么多出血点,立即建议用激素,而且用量很大。他们也不跟我们说激素的副作用有多大,更不说激素这东西如同魔鬼,一旦用上,要想摆脱就非常困难。她只是说,对于激素,有的人有效,有的人无效。我们还想着,激素若是无效,我们不用就是了,哪里知道激素是个一旦沾上就摆脱不了的恶魔啊!
        据说,这个给我们开激素的医生还挺有威望的;据说这个医生很热爱自己的事业。但我真不知道该怎么评价她。她也许真的很爱自己的事业吧!但她显然并不热爱人类的生命,她在拿着病人的健康做实验。所以,爱事业和爱人类是两种截然不同的概念。这种热爱事业的表现,让人害怕。
        在儿童医院用激素三天,血小板上升到了17万,于是回家,继续用强的松,每天十二片,一周后复查,还是17万。医生很兴奋,指导我们减量,要求第一天吃12片,第二天吃4片;第三天还是12片,第四天4片……后来我们走访了很多医生,从来没有这样减过激素。但是,那个所谓的儿童医院血液科的专家,就这样在孩子身上做着实验,一周以后去检查,孩子的血小板降到了5万——这是他发病后到检查最低的。这时,孩子的脸已经开始发胖,我是从一开始就不主张用激素的,强烈建议停止激素。打电话给那个儿童医院的专家咨询如何停激素,她草草指导说,现在第一天用八片,第二天用三片……如此,孩子的血小板急速下降,到每天三片的时候,又一次住到了中医院。不过血小板还持续在3万多。在中医院用过一段时间中药,还是没什么效果,于是出院,到北京去治疗。

盲目信任

     在以上这个环节,我们最主要的失误是无知,对激素的无知导致了对西医所谓专家的盲目信任,致使孩子原本不算太低的血小板直线下降。
      朋友帮我们在北京儿童医院挂紫癜专家的号等候诊断,专家门口的患者人山人海,多是过敏性紫癜。医生看完我们的化验单,建议我们去血液科看紫癜,匆匆给我们开了一个中药单子。这时,我们在多方打听后,得知西医治疗此病就那三种方式,或曰“程咬金的三板斧”,我已经彻底不再相信西医了。中医治疗血小板减少的专家麻柔正好不在北京,而且听说他看病不怎么听病人诉说,直接就开三个月的药。我有点纳闷了。中医不是最讲究望闻问切吗?一开三个月的药啊……
        我不好说什么了。
        当时,我听朋友说大同有一个中医温大夫治愈了好多儿童血小板减少。于是,我们从北京直接到大同去找温大夫。历经艰辛,到大同开了十天的药。我们的想法是:先回家用用温大夫的药,若是有效,那么,或者我,或者孩子的爸爸就带孩子住在大同守着温大夫为孩子治病。没想到,孩子吃温大夫的药才六天,就上火了。恰好铎皓同学的妈妈也曾患过血小板减少,在我们郑州一个中医姚大夫那里治愈的。孩子同学的妈妈强烈推荐我们去找姚大夫。

血小板65
血小板65

        于是,我们转而去寻访郑州的姚大夫。可以说,从北京到大同,到寻找姚大夫,这一系列做法和思路都是正确的。
        虽说同在郑州,但我们第一次去姚大夫那里,还是破费周折。姚大夫没有文凭,说白了他就是无照行医,他租的小屋子在郑州老城区一条破旧的街道里,门口没挂任何行医的标志。不熟悉的人根本看不出来这是个小门诊。屋里摆设非常简陋,桌子上堆着如山的书,药柜上方、地上全部是草药,也没写名字。姚大夫要用什么药了,凭着记忆打开袋子,随手抓一些。孩子的药一律15元一副,大人的药一律20元一副。有的病人拿完药,非要少给十五元钱,姚大夫也不好说什么,但姚大夫的妻子却很不满意,说:“以后不给这个病人看病了。”姚大夫说:“好,下次不给她看病了。”但他媳妇一走,姚大夫又笑说:“下次她来了,我还得给她看病。医生不看病干什么?”
        我们第一次去找姚大夫那天,有个年轻妈妈抱着婴儿来看病,姚大夫看看孩子的手心、舌苔,把把脉,说:“不用开药了,你回去切两片姜、葱 ,缝一个小布袋放进去,挂在孩子脖子上,让孩子闻味道,两三天孩子就痊愈了。”孩子妈妈应声而去,当时我只听得目瞪口呆。这孩子若是要是到大医院去,又是化验又是输液,还不得折腾几百元钱?
        所以,我当时非常佩服姚大夫,感觉自己的孩子病愈有了希望。我感觉大夫水平还是很高的,最少他医德不错,不让病人乱花钱。姚大夫的语气也特别狂。去年冬天,我们每次去,他看着孩子腿上的出血点都会用河南方言说:“好!没有新点儿出现,都是老家伙,老家伙也快下去了……达到了预期效果……”在他的指导下,铎皓很快停了激素。姚大夫一直很乐观、很自信。但是,血小板却不配合,血小板一直没怎么上去。停止激素后,血小板最高的时候曾达到4万,但后来就每况愈下。这期间不停换药方子,还是没用。直到上周六,2012年5月19日,血小板2万,姚大夫这时不再狂妄了。他很纳闷。他换了一个药方子,仅仅吃了两天,孩子夜里就开始出鼻血,止不住(以前没怎么出过鼻血,铎皓的症状只是腿部有出血点),送到医院一查,血小板直接降到了1万2。腿部出血点轻了,但脸上有了出血点。我就奇怪了,难道铎皓的病转性了?让我郁闷的是:那中药对症的时候效果不明显,不对症的时候怎么就那么厉害,才两天时间,就让孩子的血小板掉那么多。

走投无路

        这个时期,我们真的感觉走投无路了,我们不知道该找谁去。打听到的治疗血小板减少的著名医院,基本都是中西医结合,我们真不愿意再用激素。于是,还是去找姚大夫,最少他不骗我们,最少他不蒙我们,最少他可以给我们开点止血的草药。
        姚大夫再也没有了骄狂之气,叹息说:“中医真是学无止境。就算你治愈了一百个血小板减少的病例,遇到一百零一个没治好,那就不能说自己在这方面是专家……你要看着谁清闲,想让他找事干,你就让他学中医,保证他一辈子闲不下来。”就凭着姚大夫这句话,我就感觉他依然是值得我们信任的,于是又用了他三天的药,这个周六(5月26日)到医院复查,血小板升到了2万。
        今天——现在,我还在熬药,是姚大夫开的药,又是泡又是炒又是隔水炖。但是,我们已经做了另一个准备。我们打听到杭州的苏尔云大夫在这方面很有研究,接下来,等孩子血小板再升高一点,等他没有出血的现象后,我们想到苏大夫那里去看病。当然,去之前依然要用姚大夫的药。倘若这个周六再查血,铎皓血小板能升到三万以上,也许会推迟去杭州?
       不知道,一切只能走着瞧。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。