滚蛋吧，系统性红斑狼疮、血小板减少！
当你被他人认定你是个不死的癌症的时候，我想每个人都是心灰意冷的。但是，请你们不要放弃，因为所有的病，都是有原因的。一切都由因果。自身免疫性疾病 ，系统性红斑狼疮，免疫性血小板减少性紫癜… 这些可怕的名字，本就不属于每一个善良的人！
这个月不知不觉到了月末。怎奈外伤不断。一家三口分别都被割了口子。小小年纪的宝贝也是… 真的心情很复杂，看着熟睡的小小的你。内心充满了心疼难过和自责，好在你没有遗传妈妈的病。万幸。九月快点来吧。伴随着下午下到现在的狂风暴雨，我的心情也很down…
本以为那些大病都过去了。还有什么能值得我情绪起伏的。生活的意义远不止活着这么简单，期待九月 ，宝贝快一岁了。
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我一开始吃强的松，一天十二片，血小板从3升到353，医生给我减了两颗，后来一周就从119降到45，又换成一天十颗甲泼尼龙片，复查变成20，又让我一天吃八颗环孢素，说看下效果，激素暂时不可以减，我想问下，如果环孢素也没效果，激素也没效果，激素是可以停掉吗还是需要好几个月才可以慢慢停。因为我现在满脸痘痘，脸还肿了，不想吃了。
一疗程的特比奥请问能血小板维持多久？这个特比奥我比较有权利回答，首选说有效，我的血小板从140掉到40后，打到第26针也没有效果，第28针才开始涨的，打了36针特比奥已经涨到120了，现在血小板已经到了212了。大夫跟我说，见过打100多针才开始涨的，有的是60针开始涨，也有的打80针也没效果的。关于报销问题，再障济南医保是不报销的，血小板减少性紫癫和癌症化…
谈到激素大家往往会想到骨质疏松、股骨头坏死，认为应用激素后发生股骨头坏死是必然现象，其实这里面有一定的误区。那么应如何理解股骨头坏死呢？ 一 什么是股骨头坏死？ 股骨头坏死全称股骨头无菌性坏死，或股骨头缺血性坏死，是由于多种原因导致的股骨头局部血运不良，从而引起骨细胞进一步缺血、坏死、骨小梁断裂、股骨头塌陷的一种病变。它与骨质疏松完全是两种概念。 二、股骨头…
6月初，孩子15岁，来月经量大到异常，去医院检查血小板6，后抽髓检查为ITP，住院期间输血小板一次，注射地米5天，血小板值上升至92后出院后改口服强的松，初始量8片，一直慢减到3片时血小板值还有226，然后就一直往下掉，掉到60时稳定了点，孩子来月经肚子痛到差点打120，过后血小板值直接掉到35了。 现在已经一个月了一直在30-40之间徘徊，激素减到3/4片…
母亲十几年前身上就有淤青，做家务干农活，身体并无大不适，不碍事就没人当回事。今年9月初，突然全身无力，行走困难，面色苍白入院，诊断为免疫性血小板减少性紫癜，缺叶酸，缺铁性贫血，血小板值17, 12, 15, 9，期间激素在吃，中药吃了一个月了，皆无效果。偶有流鼻血，止血一次比一次时间长，胳膊和腿上偶有血点。西医说没啥好法，中医没起效果，我在网上翻了网页无数，…
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