23岁确诊ITP,激素副作用痛苦不堪

2020年6月21号开始,双腿零星几点出血点,没放心上,23号出血点密密麻麻,于是挂了第二天的号,刚好月经期大出血,一个人去医院抽了六管血做了各种检查,血小板14.3,医生说必须住院但是没床位,让我去找别的医院,我眼眶红了从医生办公室出来,走到医院大门口哭的梨花带雨,一个人很无助,月经量又很大止不住血,叫了一辆出租车在车上哭的把司机吓到了。下午换了家医院,也是没床位,先做了核酸,看到时有没有床位,开了云南白药补铁等一些药回去,卧床休息不要走动。
6月29号住院了,开始了我的治疗,激素静脉注射有用,特比奥有用,口服激素无效。

已经住过三次院,最近一次是10月30号,住院10天,因为拒绝用丙球,用大剂量激素+四针特比奥,冲到两百多,就出院了,曾吃了3盒国内版的艾曲,一盒孟加拉版的,但是一直反反复复,每周查一次血常规也是心很累,目前也有在喝中药,吃了激素后,满月脸,痘痘爆长,胃口大增,23岁的妹子别人一见到我的第一反应就是这么脸这么大,老了那么多,被这个病折磨的呀!
我口服激素无效,这次出院后医生建议我吃9颗甲泼尼龙吃满一个月再减,但是我不想一直吃这个激素,就自己偷偷每周减2颗,想慢慢把这激素彻底停掉,上周六颗,今天现在偷偷减到3颗,想问下我口服6颗能不能一下子减掉呀?
激素副作用 让我痛苦不堪

激素副作用痛苦不堪
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激素副作用痛苦不堪

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。