从血小板减少症转变成红斑狼疮

回到我原回答中发胳膊上血点的那天,我清楚的记得我在某一天的专业课上,百无聊赖地玩手指头,然后又开始看自己的胳膊肘子。结果,就突然发现了又出血点了。我当时的心情是真的复杂,一方面是真的担心自己的身体,另一方面就是无助,因为出了血点不敢跟爸妈说。

出血点淤青紫癜
出血点淤青紫癜

不敢的原因…首先就是,在外地学习嘛,父母很担心血小板,我妈给我专门买了一个电热水壶,买了我的天特别多特别多的大枣,还有在网上买的花生衣,还有鹿角胶。送我来住校时千叮万嘱,一定要每天放进去一起在热水壶里煮,每天要喝够三壶。
这就是那个一直在血小板减少症圈子里经常能听到的偏方,喝起来是真的让人难以下咽,特别特别涩。而我妈让我当水喝。
我真是很任性的那种小孩了。我其实不是故意不喝的,每天这个事也是真的牵挂着,但我每天都在拖延。每天都在想,算了这么麻烦,明天再煮了喝叭。加上专业真的很忙,我就真的一天一天的往后拖,一直没喝。而我妈每天还会打电话问,我却都撒谎应付过去………唉,真的很忏悔。
其二,我妈不知道为什么,就是特别特别执着地信着手机辐射绝对会影响血小板?我虽然有手机,但她每天都会在我下了晚课以后打电话勒令我把手机放在很远的地方,不许熬夜,不许玩。但事实呢……
所以我心虚啊。我每天都沉浸在,完了完了,我血小板也不知道多少了,那一大袋子枣和花生衣还被我严严实实地放着呢,我要是跟我妈说了我妈一急来看我,发现我那么一大袋子枣和花生衣都没喝,我就要完了。。。的纠结中。

日子就这么一天天过去了,我们的艺术集训一直持续到19年的3月份,尤其是过了年更加忙了,要去全国各地参加很多大学的校考,忙上加忙,我们一家人后来也就渐渐转移了注意力,也没怎么管血小板了,中间一次查血还是六七十左右。
直到艺考完以后,我发现我一个学校也没过。。。本来艺术底子就差,我爸妈心气儿又高,始终就没意识到我是个笨蛋,刷刷给我报了十几个一本大学包括…美院。艺考这一路说实话我就跟去旅游似的,北上南下,到各个名牌大学陪着各地大佬们打了十几场酱油。
这个因素,直接导致了我高三下半学期回到学校上文化课时的致死性压力。因为当时我发现我一个大学的合格证都没拿到时,我就觉得我可能没大学上了,还剩三个月高考,我这半年很多知识都忘了,我要是抛开艺术生的身份再只以文化课去考大学,我能考几分啊。当时真是无比的绝望。但是心里有股倔劲上来了,就想再试试,再试试说不定有奇迹呢。然后我就发疯一样的学习。每天熬到很晚,起的特别早,恨不得不睡觉(划重点)
白天听不懂学不会的时候,心里就着急,每天都在疯狂的学,每天都在疯狂的哭。压力大到什么地步,有一次实在憋不住了,早上一次吃饭,我吃不了了我妈说了我几句,我就蹲在地上不知道怎么回事就是想哭,哭的撕心裂肺的。

血小板减少出血点紫癜
血小板减少出血点紫癜

长话短说吧。我的努力的确是有回报的,但依然没过线。
而当高考完后去查血小板,却发现,
只有二十了。我这自从上高中也没这么低过。
身上的血点越来越多,越来越多,以前从来没出现过血点的地方,比如脚脖,脚背这种地方,全都出现了。
但当时,我妈依然只是加大力度的逼我喝花生衣和大枣汤。
中间暑假的几个月里,过的真是像过山车。
再说一件事,放假期间,我每天闷在家里,有一次跟我妈吵架了,冷战,那时候身边朋友又都开始准备上大学了,那种落差感。我真的觉得自己就是个废物,逐渐越来越沮丧。终于有一天,像是突然崩溃一样,那一天什么事都做不了,就只想愣着,要不就是哭,一天关着房门,不出声但是也够拼命的憋着哭,提不起任何兴趣,觉得再也高兴不起来了。就那几天,如果不是我妈突然来理我,那种状态超过五天,七天,我就是抑郁症了。
那几天以后,我又开始慢慢恢复情绪,开始运动。但是变故还是发生了。我又去查了一次血常规,,,,,,,,,,,,发现。,,只有,,4了
那段日子,真是又一场浩劫,我们家那一个月都是兵荒马乱的。
我住进了医院,
还选择了一个非常错误的方案,打了三天丙球
好,写到这里我打算先暂停一下给大家做一个小总结,这是我患病多年真正意识到的问题和真正有用的经验。为什么我要把我不争气的高中高考经历说出来,因为这里面就存在着很典型的因素。
熬夜。我熬夜简直成瘾。学艺术的时候我们早上的时间都是异常充裕的,艺术生都喜欢夜战。早上八点到教室开始上课就行,而教室和宿舍都在一栋楼里,非常近。所以压根不用急,那时我们一个宿舍的懒丫头几乎都七点五十才起,晚上一两点睡是常态。后来备战高考,那段时间更是真累,晚上不得不多学,学到一点,每天早上逼着自己五点就起。
心情。从高考前三个月开始我就一直处于一种高度紧绷,高度焦虑,高度压抑的心理状态。后来暑假中,也因种种原因让自己心情更加恶劣,如自卑,自我排斥,想的多,抑郁,敏感,焦虑等。

解析:血小板减少症到底跟什么有关系?
我们追根溯源地思考一下,血小板减少症,是血液病的一种,而血液对于人体的地位我想大家都懂。血液是干什么的,有什么功能??①它负责运输,运输营养物质,当然,它也在运输代谢废物。②维持内环境稳态③防御和保护的功能(血浆中含有多种免疫物质,如抗毒素、溶菌素等,能对抗或消灭外来的细菌和毒素;血液中的白细胞,如粒细胞、单核细胞,对外来的微生物和体内坏死组织具有吞噬和分解作用;淋巴细胞具有细胞免疫和体液免疫作用;血小板和血浆中的多种凝血因子在机体内损伤出血时,能起凝血和止血作用。所有这些都表明血液对机体具有防御和保护功能。)

对我的住院前经历的发病总结完后,我再接着来讲一下住院后我的多彩人生吧。
刚刚有位朋友问我丙球为什么成了我错误的选择,嗯,在这里我讲述一下我是怎么住院的叭。
当时血小板查出来四个。全家,从我的姥姥姥爷爷爷奶奶,一直到姑姑大伯姨妈,没有一个不心里发颤的。就说不行了,住院吧,这情况呆在家中太危险了。
于是第二天我和我爹去了人民医院,去医院的前一天晚上我就在知乎上翻找各种线索,我当时就看中了几个知乎er病友的打丙球和输血小板。尤其是其中一篇回答,说他打了几天丙球结果血小板儿后来没下来,还涨过头了。
我当时就乐了,嗯嗯放宽心,我是有救的。
去了医院,我的主治大夫当时给了我三种方案,一是吃激素,二是打丙球,三,是…是什么来着我真忘了,好像是美罗华?但当时他说不到最后一步用不着第三步。我没听见输血小板方案,但是有丙球。

我当时是拒绝激素的。我强烈地希望给我来上几针丙球。

直接跳过了激素那个“小喽啰”,我顺利地入住了人民医院那个高耸入顶的住院楼。相应的,我的丙球也跟着提上了日程。
丙球怎么打的呢,嗨其实就是输液,先给你来一袋生理盐水,再来一袋止血的黄色的那东西,然后就是丙球同学。透明的,大名叫做静注人免疫球蛋白(ph4)。
第一次输就给我吓着了,我一直输到胳膊发酸都没给我停下,从上午几点来着,一直输到下午三点多。嗯,就是,一天十瓶一次性输完。一瓶400,一天四千。我躺在那床上输了四天。
我为什么会后悔
因为我很不幸
我过敏了。
我和我爹自作主张选了第二个方案时我妈其实是不同意的,她说丙球毕竟是个从人血里提取的东西,之前就有艾滋病乙肝什么的感染的例子,有风险。我当时不信这个邪。我一直都觉得我是有主角光环的。
结果丙球期间,我从胳膊上开始出红色小点点(类似于鸡皮疙瘩似的那种小痘痘),非常痒,后来遍布全身。不仅如此,我开始发烧。白细胞减少,每天躺在床上就跟被抽走了灵魂。那段时间我是肉眼可见的蔫儿,头疼,说不上来的不舒服(当然也有可能是矫情)。
这些把我家人的心又紧紧的揪了起来。我们那段时间真的是害怕,特别害怕感染。你说这血小板这奶奶样的,万一感染个什么东西,我的天我这一辈子真不敢想了………
不过万幸……
我确实不是个炮灰
。我没感染。
不过我也不知道当然让我又过敏又发烧的是什么,但是应该确实没什么大碍,不然我也不会又活奔乱跳到现在。嗨,我妈说祸害遗千年,也可能是这样…
(反正还让我们在过敏中看出了一个医生是多么没有责任心。这个就不多说了。唉。都是精致的利己主义者叭)
但是让我难过的,我好像也不是主角。
我没有在这场丙球战役中开挂,也没有捡到什么漏儿,想象中那种百年一遇的嗖嗖嗖涨爆我的血小板槽的事情没有发生。
当然,我们在这之前也确实有心理准备,丙球的半衰期很短,差不多就三天,有很多人基本上就是打了丙球,很快血小板就会唰唰唰升上去,到正常值。但接着一周内还会下来,再跌回去。
我们的预测方案是,就把这个当做应急方案,先升上去再说,就是买它几天的安全值嘛,在它降下来之前,我们喝中药维持一下,然后过段时间转院去天津血研所。
可是,一切就是不那么天随人愿,我抽中的不仅不是上签,还是个下下签。
为什么?我花了几万打了三四天丙球,老娘手手都快被那几个护士扎废了!它连涨都没怎么涨??????
血的代价,换来了从4,到11的,美好结局。

不行了……我快困死了,过两天再继续写,真的累。。。。

更新:(很对不起最近忙着准备高考没怎么更新,今天趁着放月假,多说一点)

接着上面打丙球的事继续说吧。当时打完三天丙球,落了个竹篮打水一场空,4到11相当于一点也没升,还花了好几万,合着就是花几万在医院住了几个晚上呗。然后医生就直接要求吃激素了。
甲泼尼龙从12片吃起。
那段时间,我突然食欲暴涨,每天都很饿,在医院不到中午我就能饿到一种看到什么都想吃的程度,然后就是暴食,吃到撑还是很想吃。(这就是激素长胖的直接因素)
哦对了,还有个重要的问题,就是我的检查中突然有多出了一项新的担忧,就是抗核抗体检测出了两个阳性。说明,风湿免疫又出了问题。
我爸妈多年担心的东西终于还是来了,血小板减少症果然转成了新的病,人民医院建议转风湿免疫科,因为有成为红斑狼疮的可能。

狼疮抗凝物
狼疮抗凝物

当时那个月正好赶上东林寺举办大学生夏令营,我特别想去参加,然后我做了一个有点冒险的事情,我吃着激素住院一直住到血小板被激素升到了44的时候,在医生都不让出院的情况下执意出了院,做了13个小时的火车去了庐山。参加我可爱的夏令营。
火车上经历了情绪第一次失控。
刚上火车的时候是凌晨,很累也没有睡好,然后第二天一早我下铺那个几个阿姨就一直在说话,大笑。我就一下子暴怒了,但在之前我从没有过起床气,而且我的性格特别温和。我不好意思发脾气,就一直自己憋,使劲的憋着。我妈睡在我对面的床上,看到我有情绪了但没管我,我就一下子连我妈都气上了。当时把自己气到什么程度?边生气边哭,整个脑袋嗡嗡的,还耳鸣。心脏一直在蹦蹦蹦的跳。后来气着睡过去了,起来要下车的时候去照了一下镜子,发现眼皮上出了新血点。
我为什么说这段经历,因为后来我才知道这次情绪发作并不是偶然。

我们家信佛,我小时候经常每年暑假都会去庐山东林寺住段时间,修行念佛,在这里心特别静。景色特别美,就在庐山上,也是个疗养的好地方。
(这次参加夏令营真的特别感恩很多帮助了我的师兄。)
接着说病情:我在东林寺夏令营七天的时间里,跟我妈几乎就是每天都吵架(特别特别忏悔),这时已经吃激素一周了,性情大变,极其易怒,一点点小事就直接能导致我崩溃,生气起来像疯了一样。其次,就是心率变得很不正常,经常心率加速,快到什么程度,就是我睡着午觉,心脏哐哐的跳到能把我震醒。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。