血小板减少性紫癜,打疫苗的真实故事!

对于打疫苗,相信很多初为人父母的都不是很清楚,哪些该打,国产好还是进口好,自费类的疫苗是否有必要打,也许是各种迷茫,各种纠结。但我相信很少有人会去关注各种疫苗的不良反应以及各自的后果。我和大部分的新妈妈一样,不清楚,但觉得听医生的应该没有错,他们有专业知识,打哪些有利肯定比我们清楚。事实却是如此,听医生的话大多数情况下不会有错,疫苗对人类来说,是了不起的生物进步。但是我们不能忘记,疫苗也有风险。不愿意多宣传,也是怕引起大家的恐惧害怕心里,但我觉得,有时候知情权是对受体或者说本人或者家人的起码尊重。

疫苗接种
疫苗接种

下面说我的故事:
宝宝一个多月的时候,去社区医院听了他们请来的医生宣讲的ppt,大概的知识是针对那本绿色的疫苗记录本里面各种疫苗的接种,哪些效果,如何在家里哺育宝宝,有哪些注意事项等等。我感触特别深的是,着重介绍了七价肺炎球菌疫苗对于宝宝来说,有哪些好处,能够防止多少种的细菌or病菌,或者即使得了肺炎,症状也会比没打过疫苗的宝宝好很多,在发达国家都是列入必打的项目的,甚至老美还有送给某些发展中国家小孩打的云云,听起来有能力不给宝宝打这个疫苗是不作为的感觉。(我自己的感觉吧)所以我特别留心记下,在适合打的月份就给我家宝宝接种了这个疫苗。

第一次接种没有异常反应,第二次接种后,过了5天,宝宝脸上突然出现针孔状出血点,大腿上也有一点点,我心里一惊,无比担心,但家里人都有些嘲笑我太大惊小怪,完全没有必要担心嘛,比较那些小点点小的根本看不见。全家只有我,心里是无法抑制的担心,大家可能不相信,我当时就上百度自己查了一下,感觉最可能的就是血小板减少性紫癜,这个症状最相符,开始担心的甚至有些胃疼。宝宝出现这个症状的时候又不巧是周六,恕我无知,以为好医生都不上班了,自己心里下定决心,周一带他去看看。谁知道,周日脸上出血点开始增多,大腿,小腿,手臂上都开始出现很多的针孔状出血点。老公开始站在我这一边,认为有必要去医院看看。

于是周一一早,我和宝宝外婆就带着宝宝去省儿保挂了皮肤科去看病,医生问了情况以后,马上给开了血常规的单子。今年杭州的5月份,我去医院的那几天,天气是不寻常的热,我记得很清楚,宝宝穿着白的的背心,精神状态很好,完全看出不有啥问题的样子。做血常规其实就是手指血,刺一下就ok了。接下来等结果的时间真的很揪心,我仿佛可以听到秒钟滴答的声音,省儿保的热闹大家都是清楚的,我当时却完全感受不到一点来自外界的声音。因为,血常规坐完整整40分钟,也等不出来结果,还有更重要的一点,宝宝的手指血根本止不住,白色的小背心上已经被他搽上去不少血迹。我只能说,没有比白色衣服上的血迹更加具有视觉冲击的画面了,前提是这血是自己5个月儿子的血。的确,那个时候,心里的恐惧在逐渐的放大。
我母亲反复去拿了三次结果都没有,按捺不住,去抽血的地方质问医生,她们听说是我宝宝的名字,相互看一下后,跟我母亲说,把孩子抱来重新查一次,因为指标异常,所以需要复查。第二次的等待更加揪心,但很快,医生就把结果直接从化验室拿出来找到我,一脸同情的说,比较严重,赶快去找医生吧。
我母亲拿着报告单,跑去找皮肤科医生,女医生一看,立即开了病危通知书,转到血液科。症状的确是血小板减少性紫癜。正常人血小板30-40w,我们宝宝那时候就只有7000。
我没有哭,因为哭没有用,我不冷静,宝宝就会受到影响,感受到妈妈害怕,他会更加惊慌,医生要求不能让他哭闹,怕导致内出血,不能让他有磕碰,怕出血不止。我家的胖宝宝,那时候已经23斤多了,要打免疫球蛋白,我记得是三瓶,六个小时时间,我只有抱着他,不知道哪里来的力气和勇气减持下来,和我母亲两个人,晚上也不睡觉,在医院里减持了两个晚上,打了五瓶免疫球蛋白,血小板指标开始好起来。

血小板低疫苗接种
血小板低疫苗接种

经过这件事情,我开始在国内外的网站上查询有关的信息,后来发现,国内关于任何疫苗反应的报告和数据几乎在网上找不到,在美国的网站上却是意外的发现了很多的关于各类疫苗引起的各种反应,很多案例,都被医生或者家长记录下来,汇总到某几个专门的网站。在美国甚至有一个由于疫苗异常反应去世的纪念网站。血小板减少性紫癜英文简称ITP,在美国是必打疫苗,但在美国每年都有爆出由于打肺炎七价球菌导致的ITP。肺炎七价球菌的英文说明书上,也有写明,大概血小板减少症的人不适合打肺炎七价球菌疫苗。但是中文说明书上似乎没有涉及,医生也没有告知可能的反应情况,换句话说,对于可能的症状,我并不知情。

这件事情上,我母亲很确定的认为,就是肺炎七价球菌引起的,因为之前都是好好的,一下子都出来这个症状,也提出要求核实、赔偿的问题。因为我在老美的网站上也查到不少同样的打了七价的类似症状,心里也这么认为,这个疫苗的可能性很大,特别是它的英文说明书里明确写了有血小板减少症的不能打,我将这个情况收集的相关资料反馈到疾控中心,特别感谢,她们给予了我耐心和热心的帮助,还组织了血液科和免疫科的专家来讨论这个案例。

专家给出的结果很客观:不能排除疫苗的可能性,但也认为我们宝宝的体液免疫有缺陷,建议进一步检查。说白话,是不是,不确定,但不能排除,但也有可能是自身体液免疫缺陷导致的。如果是后者,意味着那每年流感高发期,宝宝就要去打免疫球蛋白来抵抗外界的细菌。于是,过等宝宝体内摄入的球蛋白效果褪去后,我又带着宝宝去儿保抽脖子血检测了体液免疫的指标,情况正常,无殊。
我写下这么一个真实的故事,在这件事过去大半年之久,宝宝满周岁之际,纪念我自己的勇敢,养育小孩子的不易,各种情况都会发生,概率小,但发生在自己身上就是百分百了。
实在抱歉,写了这么多,我都嫌自己啰嗦。写这个事情的目的,很简单,告诉很多的新爸妈,疫苗有风险,虽然概率很小,但也要有心理准备。这件事情,我知道了,如果不告诉其他人,心里隐隐的有些内疚,生怕类似的情况出现,如果可以避免,那也算举手之劳,做一件小小的好事。
有时候,我们需要的,是一个知情权。某些疫苗是可以在一定程度上预防疾病,但也不乏商业目的,而且究竟该不该打七价,在美国也有很多讨论。

未完待续……

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。