19年8月底病情血小板再次复发，复发时激素还吃3片，入院后又用甲强龙80ML静脉注射治疗，四天后改用40ML治疗，效果都不太好，血小板指数升了再降，考虑之前用的药效果都不太好，而且维持不住，再三考虑下，决定用美罗华来治疗。这期间也加上了环孢素，环孢素的副作用也非常大。吃了6个月效果不太好停掉。
美罗华是进口的化疗药，一般用于治肿瘤，近几年临床小剂量用药用于治ITP效果不错。智能封闭人体里的B细胞。起效一般在2—4周，也有不敏感的在6—10周起效，维持时间在10个月—12个月。也有效果不错的能维持2年。
有人说美罗华治疗要十万，那是一次用5支的量，一个星期一次，一共用四周就是20支。一支美罗华的价格在北京是四千1百多一支，20支就差不多十万。
我用美罗华治疗是一周用一次，一次2支，也就是8千多，用四周下来是3万3千多。
不知道其他地方的医院是怎么样用美罗华的，我是在北京301医院用的药，当时血液科的主任说，根据临床效果，每周用5支的效果和每周用2支的效果一样，1支的情况不太好，所以最少用2支。
我在网上查过美罗华的副作用，也问过医生，医生说这个药其实没有太大副作用，就是输液的过程中会有憋气还有过敏的反应，提前做好准备，打上防过敏的针一般都没有什么情况，也很少有人有太大的反应。但是也有例外，输液的过程中脖子都肿起来，呼吸不上来，立刻停止输液就没有太大问题。
第一次输的时候，我也有点憋气，整过过程都是带着氧气输完的，后面就是慢慢的好了，在这四周时间内，第3次因为没有扎好针，液体渗透到皮下，当时整个手臂全麻了，输液的地方肿起老大一个包，但这个毕竟是进口的化疗药，不像普通的化疗药不能渗透，渗透后整个血管全坏死，美罗华渗透后，也只是感觉很疼，后面消肿后就好很多，并没有整个血管坏死。
输完第一针，血小板由10升到33，但第二针输完后，又降了下来，第三针慢慢起效，输完第四针后，我的血小板升到60出院。
出院后，我加上了北京东直门医院的中药，后面一直维持非常好，血小板逐渐上升到正常，一般都维持在100—300中间。
20年8月底，血小板再次掉到9，不知道到底是美罗华的药效到了还是什么，这时我的激素是一周2片，星期一到星期四每天半片，后面三天不吃。
输美罗华时因为前面激素一直没有停下来，所以还在每天吃3片，这次入院，医生建议我切脾，但家人担心切了后也没有效果所以选择不切，在西医里脾的作用并不大，但在中医里脾的作用却很大，我也觉得实再没办法再切吧。
今年8月底血小板掉下来时，因为我已经订婚，而且订的是10月20号，我想结婚后再住院治疗，挺了一个月后，9月底身上来月经，而且又在尿血，实再挺不住了只能再次住院。
这次医生考虑上次疗效不错，继续选择用美罗华来治疗。
为了证实到底哪个有效，我把中药全部停了。只用美罗华来治疗。现在正在治疗中（待续）
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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