儿子得病有4年多了，对一个家庭来说意味着从此生活走入了另一条轨道。这4年多一路走来看的、听的、承受的、感悟的太多太多，想写写这段心路历程，一直没有时间，现在转入了另一个生活的阶段，也越发有冲动。虽然回顾对我来说是沉重的、甚至是痛苦的，但这就是儿子生命经历的一部分，实实在在，不可否认和抛弃的。希望儿子的治疗之路对病友们有些启迪、帮助；同时，也可以让更多朋友防患于未然，敲响警钟。
孩子得再障，父母如何接受和调整心态？
这是一个很严峻和痛苦的话题：哪个父母不希望孩子能快乐成长，健健康康？有个感冒发烧都希望承受的是自己。我还清清楚楚记得孩子第一次诊断的情景，当时广州儿童医院的医生对我说：“你看过日本的《血疑》吗？你孩子很可能就是这种病。。。。。。当时我脑子霎那一片空白，全身颤抖，就差晕倒在地了~ 质疑、痛苦、害怕、侥幸，种种心态交织一起，基本儿子确诊那一周都无法接受这个事实。觉得上天不公，我没有犯什么错误呀？为什么要这样惩罚我？我想这是每个小病友家长都会经历的心理过程，觉得天都塌下来了，生活顿时成为黑暗，一切失去了方向。
事实的接受是痛苦和残酷的，但不得不接受，你可以竭斯底里地大哭一场，可以用各种方式去宣泄自己（只要不犯法和危害自己）。这一切过后要尽快让自己冷静下来，因为孩子的治疗刻不容缓，等着你去积极治疗，等着你去做出慎重而对的治疗决定。要尽量抛弃杂念，去了解这个病，去了解治疗方法。
当然，对很多家庭来说，筹集治疗费用是最大的难题。我儿子得病的时候中国孩子还没有医保，如果父母单位不能报销，等于全部自付了。现在好点，孩子可以上医保，但报销的比例也是杯水车薪。一个治疗下来基本10万或以上是跑不了的。像某些国内血液病的专家医院更是狮子大张口，居然做个ATG前后能花上50-100万，难以想象到底是给患者治病还是来雪上加霜炸干钱财？？不要稀奇，这样的医院大大的有，不是个案哟，是普遍现象。所以看到很多患者的家属，特别是农村的，治不起带孩子走了；有更多是被医院炸干了没有钱了不得不放弃，太可怜了！！！原来这些好像都在新闻里听到的，这一下子离自己那么近，进入了自己的生活里。朋友说琨不幸的万幸，最少没有生在农村家庭，还可以治得起。听了心里那个酸呀，哪个孩子不是父母的宝？生命没有贵贱贫富之分呀！医生也会看，治病前要问问你的家底，看治不治得起，或看钱吃饭，多少钱就对应上什么方案，什么药。
我一直记得广州癌症患儿家长会的崔会长说的话：海啸、地震、自然灾害让人触目惊心，大家都施以援手，像最近的温州追尾撞车、小伊伊事件，大家都义愤填胸，磨拳擦掌，舆论、媒体都一片叱喝，但试问这些重症小孩的关注有多少？前段时间白血病纳入医保，患者家属还想高兴一下，后来才发现只针对农村户口的急淋，而且包袱给医院，医院给血液科，然后营收的指标一样要考核，试问医生能用好药吗？能上好方案吗？不用说其它血液病种了，再障，暂时死不了，等着吧！！！血液病患儿和压在地震废墟下的孩子一样，只是形式不同，我们在打一场无硝烟的战斗，试问谁来施以援手? 不要落井下石不错了！！
有些愤慨，跑题了，呵呵。无论现实如何不公，作为父母都要接受这个事实，要调整心态，保存好自己，因为后面的治疗之路还很漫长~ （待续）
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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