再障治疗的感悟-认识再障,调整心态

儿子得病有4年多了,对一个家庭来说意味着从此生活走入了另一条轨道。这4年多一路走来看的、听的、承受的、感悟的太多太多,想写写这段心路历程,一直没有时间,现在转入了另一个生活的阶段,也越发有冲动。虽然回顾对我来说是沉重的、甚至是痛苦的,但这就是儿子生命经历的一部分,实实在在,不可否认和抛弃的。希望儿子的治疗之路对病友们有些启迪、帮助;同时,也可以让更多朋友防患于未然,敲响警钟。
孩子得再障,父母如何接受和调整心态?

心态焦虑
心态焦虑

这是一个很严峻和痛苦的话题:哪个父母不希望孩子能快乐成长,健健康康?有个感冒发烧都希望承受的是自己。我还清清楚楚记得孩子第一次诊断的情景,当时广州儿童医院的医生对我说:“你看过日本的《血疑》吗?你孩子很可能就是这种病。。。。。。当时我脑子霎那一片空白,全身颤抖,就差晕倒在地了~ 质疑、痛苦、害怕、侥幸,种种心态交织一起,基本儿子确诊那一周都无法接受这个事实。觉得上天不公,我没有犯什么错误呀?为什么要这样惩罚我?我想这是每个小病友家长都会经历的心理过程,觉得天都塌下来了,生活顿时成为黑暗,一切失去了方向。

事实的接受是痛苦和残酷的,但不得不接受,你可以竭斯底里地大哭一场,可以用各种方式去宣泄自己(只要不犯法和危害自己)。这一切过后要尽快让自己冷静下来,因为孩子的治疗刻不容缓,等着你去积极治疗,等着你去做出慎重而对的治疗决定。要尽量抛弃杂念,去了解这个病,去了解治疗方法。

当然,对很多家庭来说,筹集治疗费用是最大的难题。我儿子得病的时候中国孩子还没有医保,如果父母单位不能报销,等于全部自付了。现在好点,孩子可以上医保,但报销的比例也是杯水车薪。一个治疗下来基本10万或以上是跑不了的。像某些国内血液病的专家医院更是狮子大张口,居然做个ATG前后能花上50-100万,难以想象到底是给患者治病还是来雪上加霜炸干钱财??不要稀奇,这样的医院大大的有,不是个案哟,是普遍现象。所以看到很多患者的家属,特别是农村的,治不起带孩子走了;有更多是被医院炸干了没有钱了不得不放弃,太可怜了!!!原来这些好像都在新闻里听到的,这一下子离自己那么近,进入了自己的生活里。朋友说琨不幸的万幸,最少没有生在农村家庭,还可以治得起。听了心里那个酸呀,哪个孩子不是父母的宝?生命没有贵贱贫富之分呀!医生也会看,治病前要问问你的家底,看治不治得起,或看钱吃饭,多少钱就对应上什么方案,什么药。

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

我一直记得广州癌症患儿家长会的崔会长说的话:海啸、地震、自然灾害让人触目惊心,大家都施以援手,像最近的温州追尾撞车、小伊伊事件,大家都义愤填胸,磨拳擦掌,舆论、媒体都一片叱喝,但试问这些重症小孩的关注有多少?前段时间白血病纳入医保,患者家属还想高兴一下,后来才发现只针对农村户口的急淋,而且包袱给医院,医院给血液科,然后营收的指标一样要考核,试问医生能用好药吗?能上好方案吗?不用说其它血液病种了,再障,暂时死不了,等着吧!!!血液病患儿和压在地震废墟下的孩子一样,只是形式不同,我们在打一场无硝烟的战斗,试问谁来施以援手? 不要落井下石不错了!!
有些愤慨,跑题了,呵呵。无论现实如何不公,作为父母都要接受这个事实,要调整心态,保存好自己,因为后面的治疗之路还很漫长~ (待续)

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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