一个医学狗和ITP血小板减少的血泪史

19年刚好大四,赶上准备考研实习和各种考试焦头烂额的时候,却因为一次心急的一次性拔了四颗智齿,整个免疫紊乱眼肿鼻中隔脓肿最后血小板掉到了33,第二次被下住院的诊断整个人还是懵的,期末考试在即我带着侥幸的心理问老师能不能先保守,老师说你也是学医的你也应该理解这个数值已经快到了临界点,不能保证再降低,权衡再三我选择了回家住院。
复查了血小板还是33,于是做了骨穿,不出所料,ITP,也就是免疫性血小板减少性紫癜,成人原因不明,激素治疗首选。

病历病史
病历病史

虽说血小板只要不掉到30以下几乎与正常人无异,但免疫性疾病迁延不愈是最大的难题,长期激素维持的话副作用还是十分显著的,我才22岁,不想因此而变成满月脸水牛背大腹便便满身紫纹啊!
那段时间一度很绝望,来回两地奔波考试,爸妈还要开三个多小时去接我,住院五天,每天打激素,止血护胃的,我是因为消化道出血才发现血小板低的,只能吃流食,浑身疲惫,复习也复习不下去,最心疼的是妈妈整天陪着我也睡不好吃不好,三天升到了40多终于允许我回家住,考完试回来又住了两天升到80多办理了出院,12号开始口服激素和奥美拉唑,15号复查血象升到了196,当时开心的不行,但瞬间被一盆冷水浇的心灰意冷。

因为心里不安加了血小板病友会,有个老师联系我,虽然我明白他的目的是推销中药,但几件事情让我还是不得不认真考虑这件事,因为激素疗法确实只是治标不治本,只能刺激血小板生成而不能阻止抗体的破坏,骨髓被过度刺激造血导致衰竭似乎逻辑上无懈可击,我又开始颓丧,整个人目光呆滞,坐在那里眼泪止不住的流,为什么我会这么倒霉,为什么要闲的没事去拔那几颗智齿。
可是事情已经发生了,我只能选择接受,接受不得不接受的事情,或许就是长大的一部分吧。

醋酸地塞米松激素
醋酸地塞米松激素

激素带来的副作用很快就来了,疲惫至极,燥热易醒,食欲大涨,小肚子疯长,脸也开始变大,还有胃肠道一直不适……
刚好又赶上实习下点的日子,奔波在三个城市,和朋友阴差阳错的分开,人倒霉了真是连喝凉水都塞牙,在这个陌生的城市又要开始一段旅程。
事情在一点点解决,今天又去查了血,血小板升到236,是减药的第四天,还是浑身疲惫,准备开始减少饭量。
现在是100斤,以后开始控制食欲,希望不要再长胖,我本身就是小肚子有点胖,脸大,现在又要加在这上面,真的很绝望。

6.19
今天又去查了血,依旧在升,但那个老师的话依旧在心里成为跨不过去的一个坎,希望能一直稳定下去,心情要好起来啊[发呆]
体重没变,但感觉脸真的大了,脸上开始冒痘,大姨妈也不来,还有好热鸭!
明天就要去实习点惹,希望会越来越好吧,加油小康!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15889.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月22日 下午2:09
下一篇 2023年10月23日 下午4:25

相关推荐

  • 男朋友血小板低,谈了两个月了家里不同意

    知道这样的问题无解,可还是想倾诉一下。是公司年度体检查出来的,去年体检没事,今年查出血小板才60多,多次复查仍如此。医院都说没事,可是学医的亲人说以后可能不好治。我俩都是普通的家庭,我家人担心他以后有问题我日子不好过。没钱,就不能任性吗?很难过,感情很好,本来我俩想闪婚的。小城市查不出原因,我一直劝他到大城市去做一下检查,他挺抗拒的,觉得我家人故意难为他,还…

    2023年11月5日
    1.0K00
  • 血小板减少慎用长春新碱或长春地辛

    大家好我是澄澄的爸爸,最近我在群里经常看到病友再问长春地辛的效果咋样,还有新病友很想试一试。我不是大夫但我是用过长春地辛的病友,有过用长春地辛的经历! 我简单介绍一下,我女儿关雅宁大家都很熟悉,于2009年6月10号确诊是原发性血小板减少性紫癜,到2013年已是四年的经历血小板一直5以下但始终上着学也东奔西跑四处求医。孩子身体还算可以,由于是女孩怕发育严重了…

    2023年8月18日
    1.4K00
  • 移植后血小板低,怎么办?

    我哥哥去年10月份末查出是重型再障,在去年12月份进行了一次骨髓移植然后血小板一直不长,接着医生让用脐带血试试,但是出来效果不大,后来在今年的2月份又移植了一次,到现在血小板还是不见长,没有感染也没有病毒那些;发烧也没有;现在哥哥还在无菌病房里面,求好心人指点一下更好的办法,万分感激 白细胞中性粒血色素那些项目什么的都正常,就是血小板一直不长医生也说没见过这…

    2024年4月24日
    77600
  • itp的治疗重症状,轻板值

    itp就那几个药治疗,但是什么时候该用什么药,什么药配合什么药吃什么时候不能用什么药,什么情况不该用药,我们知道吗?我们有经验吗?还有人不断换名医,到最后一个医生都不知道你现在什么情况,你是什么病,一个了解你病情的医生也没有,看病也没有准备工作,做过那些治疗,什么时候治疗的用过几遍激素,血小板变化多少都没有,那个药可以作为你急救的备用药,你出血了是先输血小板…

    2023年9月4日
    95400
  • 骨穿,不可怕

    做骨穿检查 带着家人的祝福,我和妈妈踏上了开往哈尔滨的火车。出了车站,又看到那座熟悉的城市。小时候爸爸经常去哈尔滨,很多时候都带着我,五香豆腐、俄式大面包、哈尔滨红肠、酸奶……都是我总也吃不够的,每次和爸爸刚一下火车,我就急着问什么时候去秋林百货啊,我想看看香肠最近有没有变样,尝尝酸奶是不是还那样好喝。爸爸都会先带我去大吃一顿,然后才带着满足的我去宾馆休息。…

    2022年5月2日
    2.2K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。