一个医学狗和ITP血小板减少的血泪史

19年刚好大四,赶上准备考研实习和各种考试焦头烂额的时候,却因为一次心急的一次性拔了四颗智齿,整个免疫紊乱眼肿鼻中隔脓肿最后血小板掉到了33,第二次被下住院的诊断整个人还是懵的,期末考试在即我带着侥幸的心理问老师能不能先保守,老师说你也是学医的你也应该理解这个数值已经快到了临界点,不能保证再降低,权衡再三我选择了回家住院。
复查了血小板还是33,于是做了骨穿,不出所料,ITP,也就是免疫性血小板减少性紫癜,成人原因不明,激素治疗首选。

病历病史
病历病史

虽说血小板只要不掉到30以下几乎与正常人无异,但免疫性疾病迁延不愈是最大的难题,长期激素维持的话副作用还是十分显著的,我才22岁,不想因此而变成满月脸水牛背大腹便便满身紫纹啊!
那段时间一度很绝望,来回两地奔波考试,爸妈还要开三个多小时去接我,住院五天,每天打激素,止血护胃的,我是因为消化道出血才发现血小板低的,只能吃流食,浑身疲惫,复习也复习不下去,最心疼的是妈妈整天陪着我也睡不好吃不好,三天升到了40多终于允许我回家住,考完试回来又住了两天升到80多办理了出院,12号开始口服激素和奥美拉唑,15号复查血象升到了196,当时开心的不行,但瞬间被一盆冷水浇的心灰意冷。

因为心里不安加了血小板病友会,有个老师联系我,虽然我明白他的目的是推销中药,但几件事情让我还是不得不认真考虑这件事,因为激素疗法确实只是治标不治本,只能刺激血小板生成而不能阻止抗体的破坏,骨髓被过度刺激造血导致衰竭似乎逻辑上无懈可击,我又开始颓丧,整个人目光呆滞,坐在那里眼泪止不住的流,为什么我会这么倒霉,为什么要闲的没事去拔那几颗智齿。
可是事情已经发生了,我只能选择接受,接受不得不接受的事情,或许就是长大的一部分吧。

醋酸地塞米松激素
醋酸地塞米松激素

激素带来的副作用很快就来了,疲惫至极,燥热易醒,食欲大涨,小肚子疯长,脸也开始变大,还有胃肠道一直不适……
刚好又赶上实习下点的日子,奔波在三个城市,和朋友阴差阳错的分开,人倒霉了真是连喝凉水都塞牙,在这个陌生的城市又要开始一段旅程。
事情在一点点解决,今天又去查了血,血小板升到236,是减药的第四天,还是浑身疲惫,准备开始减少饭量。
现在是100斤,以后开始控制食欲,希望不要再长胖,我本身就是小肚子有点胖,脸大,现在又要加在这上面,真的很绝望。

6.19
今天又去查了血,依旧在升,但那个老师的话依旧在心里成为跨不过去的一个坎,希望能一直稳定下去,心情要好起来啊[发呆]
体重没变,但感觉脸真的大了,脸上开始冒痘,大姨妈也不来,还有好热鸭!
明天就要去实习点惹,希望会越来越好吧,加油小康!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。