吃中药血小板升停药降,三年治疗(激素-中药)

我是从2018年2月起诊断为itp,当时血小板只有8,医生当时就让我住院,第一次听说这个病,什么都不懂,就住院了,用了丙球+地塞米松,3、4天后验血就好像血小板就已经300+了,但是住院第二天发现我的肝功能不正常,于是住院了10多天一直在用药降转氨酶,正常后出院,口服12颗强的松+氨肽素+益血生,一周后验血正常(具体多少忘记了),医生直接就减到了6颗(后来听说这样减太快了),一周后血小板也正常,减到5颗,这周就降到几十了,医生让改吃6颗地塞米松,同时我找了个中医开始吃中药,也开始吃花生衣汤(药店买的花生衣,煮好后汤超级涩很难吃,)然后就是一直地米每周减一颗,到2粒还是1粒的时候减半颗,血小板一直很正常。

氨肽素片
氨肽素片

中间5月份的时候我开始腹痛+腹泻,吃了好多消炎的药都没用,而且有便血,我百度了发现要查肠镜,于是就做了肠镜,肠镜那个痛啊,我做到一半就做不下去了,好在医生已经诊断出了,是溃疡性结肠炎,我不知道为什么会得,这个病也是自身免疫病,因此激素也是能治疗的,而我当时还在吃激素。。。当时怀疑是中药或者是花生衣汤的问题,于是就停了这些,至今该问题无解。。因溃疡性结肠炎我再次住院,而且诡异的是住院第二天我的肝功能再次不正常,上次出院后我有验过好多次肝功能,都是正常的,所以我怀疑两次都是药物的原因,为了降转氨酶,我又住院了十多天,当时是6月份,我只吃半粒地米了,血小板还是正常,医生就让停了,结肠炎用的药是美沙拉嗪,这个药很有效,出院后我就口服美沙拉嗪6粒,该药副作用很小~

7月份还是8月份的时候发现血小板只有80+,医生让单吃氨肽素,结果很有效,一周后就正常了,但是几个礼拜后,血小板又低了,我当时不愿意吃激素了,副作用太大,于是就找了我们当地一个治疗妇科很有名的医生,开了个方子,这个方子相当有效,一吃就已每周2万的速度涨血小板,我特别开心,而且我用的是一张方子,药方一直没有变过。妇科医生号难挂,我一直懒得去看。中间我再次腹泻+腹痛,天天跑医院挂水,当时美沙拉嗪只吃2颗了,后来又吃回了4颗。。。

妇科医生的方子我吃了几个月,我记得我还让血小板稳定在正常值1个月,我就停药了,结果一个月去复查,血小板又降到几十了,于是我再次吃这个药方,血小板就升了,我的2019年的血小板就在我吃中药升,不吃中药降的过程的反反复复。我记得有次血小板升到正常我停药后再次查,只有19了,医生当时又要我住院说用激素,我拒绝了,我后来吃那个方子的中药,血小板居然也每周涨涨到了正常值。

看中医喝中药
看中医喝中药

2021年的前半年,我也是吃中药涨,停药就降,后来8月份的时候,发生了什么事情具体也忘了,(好像是肠又出了问题,其实我美沙拉嗪一直在吃,每天一颗的吃,这个药我就是一直不能摆脱啊!!)反正妇科医生的方子开始不起作用了,我血小板低的时候吃它不再升血小板了,我特慌,百度了下我们当地唯一一个介绍自己擅长血小板减少的中药,开始吃她的方子,方子依旧有效,血小板也是每周2万的涨,但是吃她的药我经常腹痛+腹泻,医生调整了方子,我也开始吃美沙拉嗪4颗,这个医生方子我很重视,每周报道,医生开头一段时间经常调整药方,后来不变了,我就没去看了,因为那个医生比较远,既然知道药方了我就附近找医院配药。我吸取了前次药方吃的时间不够长的教训,这次的中药我吃了6个月,一直吃到2022年过年前血小板是136,我停药了,血小板稳定了几个月呢,一个月后我为了拔牙验血,发现是124,当时超级开心啊,以为终于治好了,这一个月我治血小板的药什么都没吃,之前吃中药时会吃些氨肽素啊辅助下的,但是下个月我发现腿上有出血点,知道不好了,赶紧验血,是39,于是悲催的我又开始吃中药,最后一次的方子,我也没去看中医,幸好还是有效的,血小板正常后,我就想怎么样才可以让血小板稳定下来?我尝试了吃一个礼拜中药,停一个礼拜的方法,事实证明血小板降的速度没有升的快。。。

8月份听说肌酐、维血宁有用,买了好多回来吃,但是不知道是那个药物原因,我开始腹痛,很痛很痛,当时美沙拉嗪是1颗,我赶紧停了肌酐等又吃上美沙拉嗪2颗、3颗试试,腹痛好了后我再次吃肌酐,结果再次腹痛,当时真是疯了,痛死了,血小板减少起码没有痛啊,我美沙拉嗪吃了4颗,然后停了肌酐,家里人又买了升血小板胶囊,结果吃了又是腹痛腹泻,赶紧又停药,当时是9月份,血小板39,我还是在吃一个礼拜中药停一个礼拜,在39后我又吃了一个礼拜中药,结果是65,在中药还有用的情况下,由于9月份要出差,我携带了7天的中药出差了,在外地时我发现手上有出血点了,我特别慌,我害怕我在吃中药的时候血小板还降,证明中药没有效了,我就不知道该怎么办了,在胆战心惊中出差结束我回了家,还上了两天班,第三天发现虽然原有的出血点淡了,但是又冒出新的出血点,赶紧验血,结果是10.简直是晴天霹雳啊!!这是在还是吃中药的情况下啊。

医生让赶紧住院了,而且说是打地塞米松冲击4天就停药,然后不用口服激素,我一听这很开心啊,于是就用了4天,出院后血小板是139.医生带的药是利血生和维生素c,同时我又去看上次看过的中医,配了新药方,(出院后第一天我就腹痛+腹泻,拉肚子7、8次,整个人都虚脱了,不知道什么原因。。)一个礼拜后血小板是124,过三天是61 ,又三天,是11。这是半个月前的数据了,而且同时我查出甲状腺有弥漫性改变,查甲状腺功能虽然是好的,但是甲状腺抗体和球蛋白不正常,医生说是桥本甲状腺炎(又是一个自身免疫毛病!!)后来一个医生朋友说,既然我不愿意吃大剂量激素,先试试每天2颗阿赛松吧,阿赛松副作用相对小,而且2颗也没有影响,我吃了一个礼拜,这一个礼拜很慌,血小板只有11,生怕突然脑出血就挂了,一个礼拜查血是79,后三天也就是本周二,我去了杭州看林茂芳医生,据说她是浙江省最好的,她坚决说治ITP只有激素,而且要从12粒开始,我当天查了血血小板是59,林说既然2粒阿赛松有效,就再观察一个礼拜,看看能不能稳定在70左右。

血小板83
血小板83

我打算后天查血,希望稳定啊!!!我真心不想吃激素啊!!。而且我听说怀孕后就是之前ITP稳定了,也是会复发的,那我在没怀孕之前,也不需要治好啊。。
我的疑问:1、中药要吃多久才可以停药呢?我以为半年够长了,看来还是不够。
2、我有ITP、溃疡性结肠炎、甲状腺炎,都是自身免疫毛病,是不是有联系啊,而且我还会不会有其他自身免疫毛病啊
3、忘了说了,在2019年7月的时候,我开始皮肤痒,我吃药、擦药膏、挂水,最后医生说是皮肤瘙痒症,我一查百度说治不好,我就放弃治疗了,虽然痒,也还能接受,不知道这个和激素有关吗?
4、要是后天查血小板不好,我又要吃激素12颗吗!!我身上出血点在血小板低时虽然有,但是不多。就是上次住院是刚好生理期,月经量超大的。。郁闷。。

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