来自网络:血小板减少病友群

大家几乎来自网络,又大部分相识于QQ以及微信群,几年来人数剧增,QQ以及微信也越建越多。病友们总说群越来越多,心里是喜忧参半,喜是又多了个朋友,忧是得病的人太多。无论怎样,你我相识就是缘,既然都遇到了疾病,那么我们就一起来战斗吧,一起来加油吧!经病友之家统一规划,病友QQ以及微信重新整理!

全国病友交流群
全国病友交流

现有以下群:

AA再障病友群 
血小板减少儿童ITP群 
血小板减少成人ITP群 
血小板减少孕产、备孕群
进群病友添加微信号”w90506w” 备注:ITP或再障病友,拉进微信群!

关注微信公众号交流懂病更方便!
各QQ以及微信群若发现有医托药托等任何问题,可以向各群管理员举报。

关爱血小板病症人群
血小板减少病友群,血小板减少交流群管理负责内容:
1、各群管理员如果有事3天以上不在线,请在管理群打招呼请假。
2、群里来每个新人,都应在审核通过的当时在群里问一下情况,并让他去病友论坛发病例。
3、在群里讨论某个关于疾病的问题时,请引导病友去论坛发帖交流,这样除了本群病友,还会有更多的病友在一起分享经验
4、群里有咨询的问题,请引导病友去论坛给专家发咨询帖。
5、发现有可疑的医托药托,要截图,第一时间在管理群通告。
6、经常提醒病友偏方土方药方不能通用,每个病人都有个体差异。
7、在各群多挖掘人才,热心的,在线时间长的
8、QQ以及微信群管理员群为管理事务群,不得在群内闲聊、发图片等。
9、制作各群统一的新人欢迎辞,各群管理员负责新人加入后,第一时间发送欢迎辞,或者设置成自动发送。
10、注册群缺少需要增加人手。
11、后续会增加血小板增多及其它各种继发性血小板减少的病种;
12、鼓励病友去论坛写病历。
13、各群主不要随意增加或调换管理员,原则上各群管理员需要实名制。
14、各群管理员每次登录QQ以及微信,一定要来管理群看一下有无什么重要通知。
15、东北群增加管理员。
16、各管理员有问题尽量到论坛版主版块进行发帖,以便后续整理记录,没有版主权限的
18、后续增加QQ以及微信群巡管,将从各管理员里面进行选拔。
19、论坛现在需要一个义工:前端设计师(网页设计,美工),大家多留意,有合适人选进行推荐。
20、网站首页呈现捐款名单及捐助金额。
21、若发现网站有问题,需第一时间截图通知。
22、下一步工作重点:调查表,等发布后,各管理员需要大力推广。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15923.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月26日 上午11:02
下一篇 2023年10月26日 上午11:07

相关推荐

  • 康复的血液病患者从不是因为幸运

    99%的患者不是死于疾病,而是死于对疾病的无知、恐惧和盲目应对!很多人在患血液病后都特别恐惧,不知道要怎么面对疾病,有人说患病后的人很多不是因病去世的,很多是因为被吓的去世的;而有些人是病急乱投医,没有得到有效的治疗而被疾病打败的。那么面对血液病,我们到底应该如何战胜它?事实上,我们身边成功康复的人很多,有些已经顺利的度过了5年、10年、甚至更长的时间!细细…

    2022年7月4日
    1.1K00
  • 新冠疫苗接种后出现血小板减少不良反应,是隐患还是巧合?

    成千上万的美国人正在排队注射新冠疫苗,虽然有些人事后出现了疼痛、疲劳或发烧,但大多数副作用都是轻微的。一篇名为“一种免疫性血小板减少症(ITP)疾病”的罕见血液病头的条新闻提到了这些内容,据报道,少数人在接种新冠疫苗后出现了这种情况,消息一出让不少人感到了不安。 《纽约时报》爆料了一些患者在接种疫苗后遇到的问题。据《泰晤士报》报道,当时联邦政府疫苗不良事件报…

    2022年12月6日
    1.7K00
  • 血小板减少症是完全可以治愈的

    能否治愈,还要结合患者具体的病情,体征来辨证诊治。中医对血小板减少症的治疗效果非常明显,但患者还要尽早治疗,不要拖延病情。我是九岁的时候得了这个病,当时查出来的时候血小板只有8,刚开始医生给我用了一种比较保守的药(忘记叫啥了抱歉…)血小板一直在缓慢回升,三天到了35左右。医生感觉恢复速度太慢了怕又出什么意外,就直接给我上了激素,一天打三瓶。 在医…

    2022年11月20日
    92000
  • 微信病友交流群
  • 女儿血小板减少到0会有什么危险?

    女儿血小板减少到0会有什么危险?这个问题是毋庸置疑的,可以说是非常的危险,血小板的主要功能是促进止血和加速凝血,同时还有维护毛细血管壁完整性的功能。女儿血小板减少到0,意味着促进止血和加速凝血,同时还有维护毛细血管壁完整性的功能几乎没有了,自己想一想,没有了这道功能屏障,万一身体发生一点与血小板功能相对应的症状怎么办?就小小的一个碰伤到时候都很难处理的,何况…

    2023年11月5日
    55400
  • 北京血小板减少孕妇生宝宝 选人民医院还是协和

    更新一下,最后还是没在人民医院建上档,本来不放心3月19号提前去看了梁大夫,梁大夫说没关系,就等着在人民医院做B超建档就好了,结果24号早上9点左右做上B超找了大夫,去建档处就说已经满了,梁大夫说那也没办法了,我的血小板当时有80多,值挺高的,梁大夫说也收不了,最后历经各种波折在复兴医院建上了档,祈祷孕期血小板不要跌太低,提醒各位姐妹今年建档的形势异常严峻,…

    2022年5月11日
    1.3K10

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。