来自网络:血小板减少病友群

大家几乎来自网络,又大部分相识于QQ以及微信群,几年来人数剧增,QQ以及微信也越建越多。病友们总说群越来越多,心里是喜忧参半,喜是又多了个朋友,忧是得病的人太多。无论怎样,你我相识就是缘,既然都遇到了疾病,那么我们就一起来战斗吧,一起来加油吧!经病友之家统一规划,病友QQ以及微信重新整理!

全国病友交流群
全国病友交流群

现有以下群:

AA再障病友群 
血小板减少儿童ITP群 
血小板减少成人ITP群 
血小板减少孕产、备孕群
进群病友添加微信号”w90506w” 备注:ITP或再障病友,拉进微信群!

关注微信公众号交流懂病更方便!
各QQ以及微信群若发现有医托药托等任何问题,可以向各群管理员举报。

关爱血小板病症人群
血小板减少病友群,血小板减少交流群管理负责内容:
1、各群管理员如果有事3天以上不在线,请在管理群打招呼请假。
2、群里来每个新人,都应在审核通过的当时在群里问一下情况,并让他去病友论坛发病例。
3、在群里讨论某个关于疾病的问题时,请引导病友去论坛发帖交流,这样除了本群病友,还会有更多的病友在一起分享经验。
4、群里有咨询的问题,请引导病友去论坛给专家发咨询帖。
5、发现有可疑的医托药托,要截图,第一时间在管理群通告。
6、经常提醒病友偏方土方药方不能通用,每个病人都有个体差异。
7、在各群多挖掘人才,热心的,在线时间长的
8、QQ以及微信群管理员群为管理事务群,不得在群内闲聊、发图片等。
9、制作各群统一的新人欢迎辞,各群管理员负责新人加入后,第一时间发送欢迎辞,或者设置成自动发送。
10、注册群缺少需要增加人手。
11、后续会增加血小板增多及其它各种继发性血小板减少的病种;
12、鼓励病友去论坛写病历。
13、各群主不要随意增加或调换管理员,原则上各群管理员需要实名制。
14、各群管理员每次登录QQ以及微信,一定要来管理群看一下有无什么重要通知。
15、东北群增加管理员。
16、各管理员有问题尽量到论坛版主版块进行发帖,以便后续整理记录,没有版主权限的
18、后续增加QQ以及微信群巡管,将从各管理员里面进行选拔。
19、论坛现在需要一个义工:前端设计师(网页设计,美工),大家多留意,有合适人选进行推荐。
20、网站首页呈现捐款名单及捐助金额。
21、若发现网站有问题,需第一时间截图通知。
22、下一步工作重点:调查表,等发布后,各管理员需要大力推广。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/15923.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

赞 (0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年10月26日 上午11:02
下一篇 2023年10月26日 上午11:07

相关推荐

  • 吃艾曲血小板上升

    @军刀 您好。我也是itp患者,看了您的分享,学到很多关于这个病的知识,也想就我个人的治疗问题,听听您的意见。我是2019年8月发现血小板减少,查出时32,马上去苏州人民医院去作病因筛查 被确诊为原发性血小板减少症。因我有1型糖尿病,医生开了生血小板胶囊,以后又吃过维血宁颗粒,到去年底,血小板在20至50之间波动。今年初降至12,根据医生建议,今年1月起,改…

    2024年7月9日
    2.1K00
  • 分享血小板减少感染新冠康复的经历

    分享血小板减少感染新冠康复的经历 第一天:下午四点多照常自检,量体温时发现37.4°低烧,但精神尚佳,能吃能喝能跑能跳,没有给药,准备再观察。睡前又量了一次体温,依然是37.4°。 第二天:晨检体温正常,但食欲稍低,嗜睡。下午五点多,脸色明显潮红,量体温已经到了39°,立刻给药对乙酰氨基酚。问孩子还有哪里不舒服,说只有头疼,头两边(太阳穴)一突一突的,眼睛也…

    2023年1月5日
    2.8K00
  • 什么样的血小板减少患者需要治疗?

    很多患有血小板减少的患者都深有感触,一旦病发,血小板数值用药就升,停药会下降,就像过山车一样时高时低,怎样才能让血小板减少病情不再反复呢? 什么样的患者需要治疗?一些长期血小板计数较低,尤其是伴有出血倾向的ITP患者需要进行维持治疗,以使其血小板数量能够维持在相对安全的水平。根据国内外共识,此水平一般为30×109/L以上,在此范围内,患者的出血风险尤其是严…

    2024年7月25日
    1.1K00
  • 血小板减少好治吗?

    血小板减少这一病情可能是由于很多原因所造成,因为血小板减少会造成患者凝血机制出现问题,可能会使患者造成皮下瘀斑,或者是出血不容易制止的现象引起贫血。血小板减少是否好治要看血小板所造成的原因来判定。如果是因为骨髓问题或者是血液病情而造成的血小板减少,治疗起来比较困难,但是对于因为感冒或者是炎症而引起的血小板减少是好治的。 止血和凝血是血小板的主要作用,如果血小…

    2024年1月22日
    1.2K00
  • 感染新冠后血小板真的会掉

    记录一下新冠对我个人体质的影响:12月23号在医院环扎后感染新冠出现低烧症状,期间断断续续经历了三天最高温度37.8℃的低烧,全身酸痛不明显,第四天开始吞刀片,第五天开始轻微咳嗽。 感染之前在妇科做环扎术,血小板降到过七十几,期间吃了氨肽素利可君生血宝能涨到八十几。感染之后住院期间复查四次,每次复查都刷新低,12.28日住院医生让我出院去综合医院血液科检查,…

    2023年2月21日
    2.9K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。