病友群

聊聊我对病友群聊的一点感受。 要不要进病友群？进！一方面，可以了解别人的经验、获得求医问药的信息；另一方面，“同病相怜”的精神共鸣、心理互慰，让我们知道不是一个人在战斗。在病友群中，总会有人分享负面的经历或情绪，这可能会对其他患者产生消极影响。因此，患者在参与讨论时，应尽量保持积极的心态，把焦点放在鼓励和建设性的话题上，不让消极情绪蔓延。 但是不要进太多的病…

因为病友数量太多群总是拉满了，所以建立了一个又一个的交流群！（已新增V群）一起沟通，一起康复！几年来人数剧增，微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ 加入病友群的方式： 大多数血小板减少症患者对病友群都不陌生，很多人甚至…

因为病友数量太多群总是拉满了，所以建立了一个又一个的交流群！（已新增V群）一起沟通，一起康复！几年来人数剧增，微信交流群也越建越多。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。无论怎样，你我相识就是缘，既然都遇到了疾病，那么我们就一起来战斗吧，一起来加油吧！ 加入病友群的方式： 目前我们现已建立60+个微信群，以及3万+病友关注…

治疗血小板减少的药物有很多其中最多的就是激素、阿伐曲、海曲、艾曲、环孢素等等药物，目前我建立了一个药物交流群里面有血小板减少的疾病交流，经验分享，加减药物参考等等。 微信搜索添加：w90506w 可以拉进群交流。 为了营造一个阳光温馨的抗病群体，病友群并非随意加入！群里只允许血小板减少病友本人、其家属或亲友才可以加入。因此需要通过申请才可以陆续入群！ 强调群…

进群请加上地址和名字和病名。本群不许刷屏，发广告，发无聊图片，不许发带有诅咒威胁的信息，医托、药托、不明身份私自拉病友进小群，都会被请出群！新人欢迎加入艾曲波帕、海曲泊帕、阿伐曲波帕用药交流2群，群为艾曲波帕血小板减少交流群，仅供病情交流，都是病人家属或是病人，或是医生。有治疗经验的我们将毫无保留的分享，目的只有一个，减轻病人痛苦，抵抗病魔，相信一切都会变好…

本群创建于2021年，群内不定时分享中药治疗血小板减少的经验和状况，以及中医治疗理论，分享止血、升血小板、用药、确诊相关检查交流经验，以供参考。 希望大家齐心协力，共同帮助孩子对抗ITP！ITP（免疫性血小板减少症）是良性病，很多家长在面对这个病的时候手无举措，到处就医，病情反反复复，严重过度治疗。本群建立的宗旨是，帮助家长平稳心态，合理规范的治疗与护理。本…

血小板减少症，itp病友聚会人以群分，相同的病痛让我们在芸芸众生中相遇，见过的没见过的，熟识的不熟识的，第一次见面就会有讨论不完的话题，血小板高血小板低，激素几片，数值多少，中药几副，医院哪家，医生是谁……我们在一起，省去了许多的铺垫和名词解释，我们与常人谈起病情时，都会解释一下血液的组成，血小板的功能，但你说太多别人也无法理解你的痛苦和心里压力，久而久之，…

为了营造一个阳光温馨的抗病群体，病友群并非随意加入！群里只允许血小板减少病友本人、其家属或亲友才可以加入。因此需要通过申请才可以陆续入群（为保护病人信息，申请信息会全部进行隐私保护），禁止医托、打广告、非公益性试验组等破坏群内环境。 须知： 病友会公众号的设立是为了传播普及疾病知识，对疾病懂得越多，就会促进对病情的认识以及治疗，更好的帮助病情恢复（投稿病疑）…

因为病友数量太多群总是拉满了，所以建立了一个又一个的交流群！结合入群情况反馈，有一部分的病友操作不熟悉无法顺利入群，也有病友深陷病情困扰无人解惑，在此特开设血小板减少病友会微信帮助渠道（认准此唯一渠道）。各位病友与家属朋友，如果想要加入血小板减少症病友交流群，请扫描下面的二维码，经过管理员邀请，即可入群！ 一个正向且科学的患者群能让慢病患者正确认识疾病、了解…

血小板减少患者开始在网上通过博客、某某平台、贴吧寻找有共同遭遇的人，希望彼此帮助，分享经验，共度难关，也想通过自己的经历和感悟让新得病的病友少走弯路。 ITP家园儿童血小板减少群，属于患者交流经验平台，为确保良好的交流环境，新入群家长必须配合在线管理员进行验证，确保是患者家长，亲属，杜绝医托入群按照群规定，必须改群内名称， 格式为：宝宝名称+关系+区域，例如…

肿瘤化疗所致血小板减少症（CIT）是肿瘤化疗中常见的毒副反应，其表现为外周血中血小板计数低于正常值。其发生的主要原因是化疗药物对巨核系细胞的抑制作用所导致的血小板生成不足和血小板过度破坏。不同化疗药物导致血小板减少的作用机制各不相同，烷化剂作用于干细胞，环磷酰胺影响晚期的巨核细胞祖细胞，硼替佐米阻滞巨核细胞释放血小板，还有一些化疗药能促进血小板凋亡。 在中国…

8月12日上午，广州市第一人民医院举办第五届再障病友群里的交流会，一百多位再障病友与该院血液内科的医务人员们齐聚一堂，场面十分温馨。据悉，由该院创建的病友网络互助平台，目前已有近一百多人加入。 与病魔奋战的路上不再孤单 一个从一开始由市一医院血液内科发起的病友会，到病友们因同来医院就诊而相识，到热心的病友们开始聚在一起，越来越多的患者开始加入，原本那令人畏惧…

新假如或者初发病确诊的血小板病友，您们好！ 因新病友对疾病的认知比较迷茫，为方便大家更好的交流血小板康复经验，我们新老病友分别建立 儿童与成人血小板微信病友群（ 人数合计5万余人 ，论坛注册人数近 30000 余人 ），希望大家抱团分享就医经验和康复经历！ 大家好呀！作为一名血小板患者，我想说病友交流群真的是一个能够给我很多安慰的地方。有时候病情给我们带来很…

各位亲爱的病友：当得知自己生病时，相信大部分人都是惊愕、无措的，“这个到底是什么病”“严不严重啊”“怎么治啊”“还能好吗”“平常我要注意些什么”……除了主动上网搜索、挂号询问医生，我们还有其他获知疾病信息的渠道吗？ 确诊ITP后，你是否有过一段惊慌失措，彻夜难眠的时光？开始治疗后，你是否遭受了很多挫败，在希望和失望之间反复徘徊？病情稳定后，你是否总是感觉是一…

本群为血小板减少病友交流群，在群里大家可以相互交流，共同探讨血小板减少方面的相关问题：阿伐曲泊帕片和艾曲泊帕以及海曲泊帕是治疗血小板减少的，群友们可以一起交流用药经验，闲置余药互相转，请大家谨慎骗子！二线药物调整减药需要谨慎在谨慎，所以我们建立了以二线药泊帕（艾曲、海曲、阿伐曲）经验交流群。 ITP血小板减少即原发免疫性血小板减少症，或叫特发性血小板减少性紫…

最近这一阵子进群的血小板减少患者有一部分是肿瘤放化疗后骨髓抑制引起血小板减少的患者家属，所以建立了化疗骨髓抑制的病友交流群。欢迎各位病友们一起加入！文章中部讲一下相关的疾病知识经验分享。 大家几乎来自网络，几年来人数剧增，病友群也越建越多，目前病友们基本都转移到了微信群。病友们总说群越来越多，心里是喜忧参半，喜是又多了个朋友，忧是得病的人太多。无论怎样，你我…

在数以百万计的微信病友交流群中，患友群是一个很特殊的群体，往往是患了慢性或者疑难杂症的患者抱团取暖的社群。我建立了一个名为“ITP血小板减少患者及家属”的QQ群，维护了有3年的时间，应该说这其中有各种的酸甜苦辣，拿出来与大家分享。 建立这样的一个微信交流群目的是想让更多的患者或者家属在网上组成一个小社群，大家交流治疗心得和信息，互相安慰抱团取暖，应该说进到群…

加了好几个群，今天有个拖进来也是一样的套路，可惜没有打配合的，被宝爸宝妈识破t出来群聊，才发现原来他们套路都一样！总结就是，没有必要过度焦虑，焦虑除了使情况变得更糟一点用处没有！世界上疾病太多了，每天担心一样不带重样的都担心不完，去年一年我自己接触到的以前从来听过的病就三四样，认识了各种各样的病友，经常都在跑医院和焦虑之间来回横跳，后来发现，再困难也要调整自…

血小板低这病是从娘胎里带出来的吗？得这个病好几年了，前两年怀孕要孩子血小板一下就低了，后来住院血小板低到了一个，医生建议把孩子打了，自己又舍不得，就一直撑着，一月跑一次医院，输血小板，输丙球，最厉害的时候牙龈出血鼻子出血止不住，浑身的出血点，后来用丙球也不顶事，就出院了，吃甲泼尼龙两个月长到了十五，结果又发生了妊娠子娴，又紧急做的抛妇产，孩子也没活，出了院医…