血小板值低到有危险的程度服用艾曲波帕升高血小板

今天打开看到很多朋友都给我发私信咨询这个病,其实我也不是了解的非常全面,很多都是自己逛网站,查资料一点一点了解,结合自己的症状医生的建议这样走过来,再有一个,大家都问是怎么调养身体的,这一年,因为生病的事情,我心态调整了非常多(医生也建议保持良好情绪非常重要),从最刚开始一看见医生就哭,到上个月复诊可以和医生开玩笑说生死有命,富贵在天。

血小板30
血小板30

医生说我保持好心态就能保持好身体。这一年基本是没怎么熬过夜的,唯一今年在五一假期出去玩放肆的熬了一个3点,不到一周血小板掉了30,赶紧调整作息,饮食,一直到现在。再也没敢最晚超12点睡觉。所以对我来说,就是保持好心情,不要焦虑,不要觉得自己的病很严重,除非你的血小板值低到有危险的程度,那医生也会让你住院的!其他时候正常生活,注意不要受伤,不要过度运动。吃喝上,偶尔吃自己想吃重口味,但长期还是多蔬菜水果。
另外不知道大家会不会和我一样,就算现在血小板正常值,还是会觉得疲惫和身上有出血点,医生的建议是补充维c,说是血管脆性高,现在也是吃了2个礼拜,情况也好了不少。精力上我只要感觉到累就马上会休息,上班也会趴着睡会(摸鱼之王)。总之!保持好心情,不要糟蹋自己的身体,不要被互联网影响,要正确认识自己的身体情况,不要精神内耗!(我认识的同个病房姐姐,十几岁就生病了,切了脾,但是血小板低的情况下前年还组建了家庭生了娃,现在家庭幸福,虽然血小板指数不高,但幸福指数很高!)最后,11.17号测血常规,血小板值192,身上有多块出血点,但没有其他不适。我会坚持更的,也算是记录自己的情况和心路历程吧~

血小板39
血小板39

更新一下最新的情况,前天去查了血小板,血小板值166,隔一个月10天,血小板降了39,医生让最近时间每周去查一次,估计是最近没睡好吧~
停药10个月2天,说不上治愈,但目前血小板是稳定的,每月一次复查血小板值21年4月身上出现大量紫癜,刚开始以为是皮肤过敏,开了药让回家休息,血常规检查结果出来发现血小板值只有1,皮肤科医生连续打了3,4个电话叫我赶紧回医院,一系列退药,医护直接门口接我去急诊抢救室,当时还没有明白事情的严重性。。进去抢救室以后,抢救室值班医生问我有没有头痛,肚子不舒服,或者身上有没有地方出血伤口,急诊医生直接说我可能很严重,和有个病很像,但不确定,让我打电话联系家人来医院,我突然就慌了,控制不住发抖狂哭,医生一直安抚情绪,让我不要激动。没多久脸上也出现出血点,估计情绪激动导致。等待男朋友过来的时间里,问了医生我是什么病,他说很可能是急性白血病,很像但不确定,因为前阵子也有一个和我相似症状的女孩子,确诊白血病。眼泪一直没停过,感觉自己完蛋了。。
晚上6点,急诊直接送我到了急诊科住院,做一系列检查吗,血液科没床位还等了一晚上。。没过多久血液科的主任啦给我查体,问最近的身体状况,医生无法判断病情,复查血小板还是只有1,目前能做的只能输血小板,于是查血型,血库调血小板,二十几年了我一直以为自己是A型血,当天查出来还是RH阴性A型,医院没有,只能等掉血,医生也很惊讶我的血型,后续因为血型不常见,找不到一样的血型,不知道输的哪个血型,但应该是能通用的,输血小板之前也一直确认没有怀孕过,没有流产、生育这些情况。等了很久,终于输上血了。。。
那天晚上最后也没敢给父母打电话。后来,就是转到血液科更全面的检查,第二天没有勇气打电话,男朋友给父母告知了情况,爸妈当天下午就从老家赶到医院,后来我妈跟我说,我爸听到我出事了,第一次看见我爸哭,我真是不算一个好女儿,让父母一直操心。后续经历了2次入院,第一次从查体、血液检查、骨刺、能检查的都检查了个遍,万幸的是骨刺的结果显示造血没有问题,不是白血病,但也找不到发病原因,最后医生判断是因为免疫系统紊乱造成的血小板减少,第一次住院住了14天,输血以后血小板升到27,不到2天,掉到10,然后开始激素治疗2次,促血小板针打了6针,吃有副作用的环孢素,但治疗效果都不太好,出院的时候只有50左右的血小板值,但只能出院,因为医生说不算危险值了,回家吃药保持,注意不要大幅度运动,不出血就好。。

瑞弗兰艾曲泊帕乙醇胺片
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每天都去社康抽血看血小板值,这真是我最惨痛的一段记忆2周后,血小板骤降,只有16了,医生又让住院,医生再次用了一次同等计量的激素,然后建议我同时吃艾曲波帕升高血小板,一盒药差不多6000,自费,医院还没有,主任医生写了个名字,让去药店购买,这个药真的好贵,一想到有可能一辈子要吃这个药,当时觉得还不如死了,别给父母增添负担。。
很幸运,吃了一盒不到,血小板慢慢升上来了,出院的时候血小板有176,半个月后,血小板升到了500,从一天2片减药一天一片,再到后来一周3片,一周一片,逐渐停药。而且这个药后续在医院也能买到,虽然不能用医保,但医保超出年度报销费用,能报销75%,所以总共大概花费2万不到,医生说我算是恢复的比较好的那部分了。

感谢上苍因为这个病,查了很多资料,认识了一些病友,也了解到这个病可怕也不可怕,有治愈的案例,也有好了后又复发的案例,没有谁能保证一定治愈,尽可能保持好心情,作息正常,健康的机会就会更大一些。医生强调过千万不要情绪起伏过大,熬夜,吃不卫生的东西,对itp患者非常不好,希望有这个病的朋友们,不要焦虑,跟着医生治疗,放宽心态,定期复查,保证血小板值高于50,我们和正常人是一样的!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。