今天打开看到很多朋友都给我发私信咨询这个病，其实我也不是了解的非常全面，很多都是自己逛网站，查资料一点一点了解，结合自己的症状医生的建议这样走过来，再有一个，大家都问是怎么调养身体的，这一年，因为生病的事情，我心态调整了非常多（医生也建议保持良好情绪非常重要），从最刚开始一看见医生就哭，到上个月复诊可以和医生开玩笑说生死有命，富贵在天。
医生说我保持好心态就能保持好身体。这一年基本是没怎么熬过夜的，唯一今年在五一假期出去玩放肆的熬了一个3点，不到一周血小板掉了30，赶紧调整作息，饮食,一直到现在。再也没敢最晚超12点睡觉。所以对我来说，就是保持好心情，不要焦虑，不要觉得自己的病很严重，除非你的血小板值低到有危险的程度，那医生也会让你住院的！其他时候正常生活，注意不要受伤，不要过度运动。吃喝上，偶尔吃自己想吃重口味，但长期还是多蔬菜水果。
另外不知道大家会不会和我一样，就算现在血小板正常值，还是会觉得疲惫和身上有出血点，医生的建议是补充维c，说是血管脆性高，现在也是吃了2个礼拜，情况也好了不少。精力上我只要感觉到累就马上会休息，上班也会趴着睡会（摸鱼之王）。总之！保持好心情，不要糟蹋自己的身体，不要被互联网影响，要正确认识自己的身体情况，不要精神内耗！（我认识的同个病房姐姐，十几岁就生病了，切了脾，但是血小板低的情况下前年还组建了家庭生了娃，现在家庭幸福，虽然血小板指数不高，但幸福指数很高！）最后，11.17号测血常规，血小板值192，身上有多块出血点，但没有其他不适。我会坚持更的，也算是记录自己的情况和心路历程吧~
更新一下最新的情况，前天去查了血小板，血小板值166，隔一个月10天，血小板降了39，医生让最近时间每周去查一次，估计是最近没睡好吧~
停药10个月2天，说不上治愈，但目前血小板是稳定的，每月一次复查血小板值21年4月身上出现大量紫癜，刚开始以为是皮肤过敏，开了药让回家休息，血常规检查结果出来发现血小板值只有1，皮肤科医生连续打了3，4个电话叫我赶紧回医院，一系列退药，医护直接门口接我去急诊抢救室，当时还没有明白事情的严重性。。进去抢救室以后，抢救室值班医生问我有没有头痛，肚子不舒服，或者身上有没有地方出血伤口，急诊医生直接说我可能很严重，和有个病很像，但不确定，让我打电话联系家人来医院，我突然就慌了，控制不住发抖狂哭，医生一直安抚情绪，让我不要激动。没多久脸上也出现出血点，估计情绪激动导致。等待男朋友过来的时间里，问了医生我是什么病，他说很可能是急性白血病，很像但不确定，因为前阵子也有一个和我相似症状的女孩子，确诊白血病。眼泪一直没停过，感觉自己完蛋了。。
晚上6点，急诊直接送我到了急诊科住院，做一系列检查吗，血液科没床位还等了一晚上。。没过多久血液科的主任啦给我查体，问最近的身体状况，医生无法判断病情，复查血小板还是只有1，目前能做的只能输血小板，于是查血型，血库调血小板，二十几年了我一直以为自己是A型血，当天查出来还是RH阴性A型，医院没有，只能等掉血，医生也很惊讶我的血型，后续因为血型不常见，找不到一样的血型，不知道输的哪个血型，但应该是能通用的，输血小板之前也一直确认没有怀孕过，没有流产、生育这些情况。等了很久，终于输上血了。。。
那天晚上最后也没敢给父母打电话。后来，就是转到血液科更全面的检查，第二天没有勇气打电话，男朋友给父母告知了情况，爸妈当天下午就从老家赶到医院，后来我妈跟我说，我爸听到我出事了，第一次看见我爸哭，我真是不算一个好女儿，让父母一直操心。后续经历了2次入院，第一次从查体、血液检查、骨刺、能检查的都检查了个遍，万幸的是骨刺的结果显示造血没有问题，不是白血病，但也找不到发病原因，最后医生判断是因为免疫系统紊乱造成的血小板减少，第一次住院住了14天，输血以后血小板升到27，不到2天，掉到10，然后开始激素治疗2次，促血小板针打了6针，吃有副作用的环孢素，但治疗效果都不太好，出院的时候只有50左右的血小板值，但只能出院，因为医生说不算危险值了，回家吃药保持，注意不要大幅度运动，不出血就好。。
每天都去社康抽血看血小板值，这真是我最惨痛的一段记忆2周后，血小板骤降，只有16了，医生又让住院，医生再次用了一次同等计量的激素，然后建议我同时吃艾曲波帕升高血小板，一盒药差不多6000，自费，医院还没有，主任医生写了个名字，让去药店购买，这个药真的好贵，一想到有可能一辈子要吃这个药，当时觉得还不如死了，别给父母增添负担。。
很幸运，吃了一盒不到，血小板慢慢升上来了，出院的时候血小板有176，半个月后，血小板升到了500，从一天2片减药一天一片，再到后来一周3片，一周一片，逐渐停药。而且这个药后续在医院也能买到，虽然不能用医保，但医保超出年度报销费用，能报销75%，所以总共大概花费2万不到，医生说我算是恢复的比较好的那部分了。
感谢上苍因为这个病，查了很多资料，认识了一些病友，也了解到这个病可怕也不可怕，有治愈的案例，也有好了后又复发的案例，没有谁能保证一定治愈，尽可能保持好心情，作息正常，健康的机会就会更大一些。医生强调过千万不要情绪起伏过大，熬夜，吃不卫生的东西，对itp患者非常不好，希望有这个病的朋友们，不要焦虑，跟着医生治疗，放宽心态，定期复查，保证血小板值高于50，我们和正常人是一样的！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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