血小板几乎每周都10以下，3岁10个月，35斤，丙球都输快30瓶了，长期输丙球也不是办法，我们家长很担心，还有其他的办法吗？她用过很多药，干扰素，白介素，丙球，美罗华，强的松口服4片，周四在省中医学院查血小板是24，现在见口腔有小出血点，而且口腔内的两边好象溃疡一样，很是心疼。究竟我们该不该在充丙球？连血常规都不敢去查！还有人建议只要舌头上没有出血点，就是安全范围，正确吗？美罗华都做完一个月了，还需要这样长期输丙球吗？
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第一次住院（上班期间双腿有青斑 7月2号）打激素，骨穿，各部位拍片没有发现问题，各个器官正常 定性为原发性血小板减少，从十四升到五十多出院。 第二次住院（出院第二天查血小板降至十几个 现在猜是激素停急了，换医院是三甲）下病危通知书 打激素输血小板 打特比澳 慢慢恢复出院。 第三次住院（回家一个星期后）打激素 特比澳 血小板又升至80几 ，医生建议…
你是否有过这样的狼狈情况：上课的时候突然流鼻血？开会的时候被领导告知你牙龈出血？在外面游玩的高兴时，突然摔跤出现淤青的经历呢？是不是常会不知所措，急匆匆找医院临时处理？ 如果你自己提前做些准备，包包里常备一些需要的医用品，有些小情况的发生就可以轻松解决了。 刚发病那些年我流鼻血比较严重，经常在外面走着路就流鼻血了，仰着头用手捂着鼻子到处找人家要卫生纸。工作后…
9.28日早上宝宝发烧38.4，给他喝了泰诺林退烧药，想着烧的不高，天气又挺好，就带他出去玩去了，宝宝精神一直很好，吃饭喝奶也都正常，下午宝宝烧到39.2又给他喝了退烧药，喝了小儿氨酚黄那敏颗粒，烧退下来了，可是到了晚上又烧起来了，最高39.7给宝宝塞退热栓，温水擦浴，也打算带宝宝去医院，但看到宝宝在出汗了，就想着在退烧了，就给他量体温，最后降到38.3凌晨…
从2015年五月期间有一次胃痛之前小腿上起了密密麻麻很多红点点，不痛不痒，以为是烤火离火炉太近导致的，没有重视，胃痛大概半个月在小医院拿了点药，没好转，算起来，这病已经存在了三年多了。一次偶然的发烧开始，严格上不算发烧，只是觉得额头很热，身上出汗，量体温却是正常的。记得当时去了深圳的某人民医院，医生抽了血化验，几分钟之后，当场通知我再次抽血化验!当时简直把我…
新冠疫苗接种一直是抗磷脂抗体综合征病友们非常关心的问题，很多病友因为担心影响病情或是出现副作用而不敢接种疫苗。之前血小板减少病友公众号也有病友给我们留言，要我们收集抗磷脂抗体综合征患者打新冠后的症状和反应。那些接种了新冠疫苗的病友，后来都怎么样了？ 本次数据调查截止时间为2021年9月31日，一共收集了1302位病友的投票，其中521位（比例40.02%）病…
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