激素无效或复发的血小板减少如何治疗?

就侯明教授医脉通发表关于血小板减少性紫癜最新认识的思考和个人看法,该文题目是:“如何治疗糖皮质激素无效或复发的成人ITP?”

1、讫今为止,西医治疗免疫性血小板减少性紫癜并无实际进展,没有突破。艾曲波帕这样的新药,昂贵、疗效难乐观。侯教授的全文对ITP的治疗仍遵循传统治疗思路:标准或大剂量糖皮质激素,静脉用丙球,促血小板生成药物,利妥昔单抗美罗华),脾切除。至于环孢素、达那唑、硫唑嘌呤、长春新碱,临床实际价值很低。当所有的药物治疗无效以后,医学界才抛出一个观点:如果血小板不低于30*10^9/L,没有出血倾向,那么可以不治疗。然后,如果低于30*10^9/L,很多手术做不了,病人的生活状态、心理状态差。

血小板减少成人交流群 第15群
血小板减少成人交流群 第15群

2、临床实践证实了,大部份血小板减少患者激素的治疗是不理想的,有效的一部分病例,撤减激素过程中,血小板可能会再次下降,而长期服用副反应逐步明显。

3、文中案例的治疗,包括两次大剂量地塞米松(40mg共4天)无效,TPO无效,血小板输注无效,长春新碱无效,脾切除无效,环孢素+达那唑治疗无效,艾曲波帕(非常昂贵)无效。最后一招,美罗华(CD20单抗)+大剂量静脉丙球冲击,豪华用药,费用高昂,终于起效。但是这么昂贵的用药,多数家庭难以承受,在难治性血小板减少治疗中也少用,同时也不一定可复制疗效。这个患者估计总共花了差不多三十万以上吧,这并不能算一个成功的案例,患者只能算是逃过一劫。

4、总结(1)~~成人ITP,真实的发病机制和病因,我认为当今天医学界还没有真正认识到发病机制,导致了针对“免疫”发病机制的治疗手段,如糖皮质激素、环孢素、静脉丙球其实疗效很差。大胆地推理:ITP的发病机制,医学界还没有认识清楚,还有当今医学没有认知的因素和发病机制。比如:血小板的生成机制,血小板水平的维持机制,血小板的破坏机制,人体对血小板的生理调节机制,不同血小板水平的不同的调节机制,多因素参与下血小板的综合调节机制,血小板在人体的分布、调节、激励机制,血小板的水平与出血、凝血错综复杂的关联机制,血小板的代偿机制,血小板的止血与凝血调节机制,血小板水平的整体调节机制,血小板的代偿与失代偿的双向调节机制,正常机能状态与病理机能状态下血小板的调查节机制,异常干扰状态下血小板生成与破坏机制,其实还可以有很多,不一一列举,这些都影响着血小板减少的发病机制与临床疗效。现代医学的微观研究远没有把ITP这可能是全身性宏观因素有关的发病机制搞清楚,现代医学可能还没有摸到ITP的门。

总结(2):中医,或许中医的治疗思路和认识疾病的整体观念,能够给现代医学认识、治疗ITP提供思路。这需要中国治疗ITP的临床专家坐下来,认真研究中医在某些ITP治疗有效的原因、思路是什么,而不是视而不见,盲目否定中医、永远盲目跟着世界跑,没有自已民族的优秀的思维理念。或许中医的整体观、大局观,正是西医的微观认识所欠缺的。

假设,ITP的治疗最终从宏观认识、宏观理念打开缺口,并最终攻克,那么当今以“免疫介导”为主流认识的ITP发病机制、治疗药物和思路,可能是错误或不清晰或不完全正确的。没有中医整体认知思维的引入,要摸到ITP的治疗之门还早得很。

疾病反反复复
疾病反反复复

总结(3):侯明教授作为一名中国治疗ITP的著名专家,其实无非是照搬照抄西医、现代医学的东西,而自已民族优秀的中医,在ITP治疗中的重大作用和贡献却视而不见,不认真研究和学习,和固步自封有什么区别。成人ITP治疗的中国专家共识里,明确有一条这样写的:二线治疗有“中医中药”,说明中医治疗有效已得到公认,但没有人去认真研究。中国专家共识制定者,没有一位中医治疗ITP的专家,很可悲。这只能是西方医学治疗ITP专家共识的改良版,谈什么中国专家共识,属于扯蛋。什么时候中医专家的意见写进了指南,什么时候才称之为真正的“中国成人ITP专家共识”。

总结(4):西医不学习中医,永远不理解中医的奥妙和价值。中医学习西医,是学习有效的、科学的、精髓的东西,而不是全盘通学,西医那些糟粕、无用、害人的东西一定要抛弃;中医学习西医,最终是成为一名现代中医,能够与当今医学接轨,而不是成为一名西医。中西并举,造福血小板减少患者,才是终极目标。
附~~侯明教授原文:如何治疗糖皮质激素无效或复发的成人ITP?

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。