血小板减少症患者长期吃激素药是一种什么体验?

原发性血小板减少症患者前期大量激素冲击治疗,血小板值稳定出院后改服泼尼松片,最开始一天十片激素外加各种拉唑类的胃药一起服用,从减药一直到停药一共花了两年,算挺长时间了。 我停药到现在已经两年了。

激素副作用痛苦不堪
激素副作用痛苦不堪
激素副作用-脸大
激素副作用-脸大

服用激素,最显著的的就是外形的变化。一下子变胖,满月脸,大腿,小腿,胸,屁股,手臂,肚子,后背,这些地方都爬满了紫纹,一大片一大片的,身上凹凸不平,没再穿过短裙短裤。出院后回到学校,每一个人都说我胖了,嗯,在心里把全部人都给骂了一遍后笑嘻嘻说 你懂几把。然后张了好多痘痘,暴哭。 然后就是,很容易出血!这个真的要很注意啊!停药后我感觉我像个瓷娃娃.. 擤鼻涕,流鼻血。轻轻抓一下,一片出血点。不小心碰一下,一块大淤青。姨妈超级无敌多,哭了,姨妈巾都是用超大容量的。刷牙不敢用力。出血很难止住,总之要多多注意啦。 然后就是肠胃问题。服用激素期间没怎么在意,虽然开了胃药都是我懒得吃..导致胃溃疡慢性肠胃炎反正一大堆毛病。

服用激素的时候一定一定要吃胃药啊!!否则后边有你好受的。 骨头问题。这个因为我是青少年可能没有那么严重。我妈妈中年人,也引病服用激素,她的问题就很严重,经常腿软无力!虽然也有一直吃钙片,但是不管用。这个也要注意啦。我也经常腰酸背痛啥的。 当初我的医生安慰我说,没关系紫纹随着时间消掉的,结果两年过去了,我发现她就是为了哄我呜呜呜呜。紫纹会变淡,但是完全消掉不可能。 多多锻炼很重要鸭,虽然服用激素的患者大多数应该不能剧烈运动。坚持涂身体乳!这个非常有效!一定要坚持哦。 最后,保持乐观的心态非常重要鸭!积极配合治疗,不要擅自减药停药,我就是服药期间擅自停药,结果又跑去住院了。 祝大家早日战胜病魔!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/16708.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2023年12月16日 下午10:09
下一篇 2023年12月16日 下午11:56

相关推荐

  • 有血小板抗体血小板怎么升上去?

    我的血小板减少是2022年3月1日体检发现的,在拿体检报告的时候血小板是34,医生建议我去大医院复查在3月5日时血小板72(手工计数),医生询问我的病情,我说体检的时候我感冒还没有好,上火中,嘴巴和鼻子的皮都烧掉了,现在感冒基本好了,鼻子和嘴巴不是那么干了,医生说你下周来找我,我的门诊,我去了一复查血小板又是30多,我觉得很奇怪,我不知道自己的病的时候,血小…

    2023年2月18日
    1.4K00
  • 血小板减少过体检经历

    犹豫了一下,我决定把自己体检经历写一下供参考(虽然是有点类似于作弊的行为了,不要喷我,我真的没办法了)。但是我觉得应该会有人遇到我之前很头疼的事情,那就是体检,所以我想记录一下,给有同样苦恼的人参考。 现在找工作,越来越多的单位都会组织员工体检,貌似升学的时候也有但是血小板低是在血常规这一项无法通过的,这也是很无奈的事情,虽然有病但也不是传染病啊,也需要赚钱…

    2023年7月31日
    1.5K00
  • 结缔组织病+继发免疫性血小板减少症

    我儿子15岁,今年1月份因为膝盖周围发现一个皮下结节去医院检查,查血发现血小板只有8个,后入院血液科,骨穿结果显示巨核细胞成熟障碍,抗核抗体1:320,医生诊断为原发免疫性血小板减少症,输地米4天,血小板恢复为正常值,出院后每天6颗强的松,因为我们大人的疏忽,以为正常值了就好了,所以没有叮嘱孩子吃药,2月份血小板就降到20,又开始重新吃6颗强的松+Tpo治疗…

    2023年8月28日
    1.2K00
  • 特发性血小板减少性紫癜除了激素还有别的办法吗?

    我儿子三十一个月,10月末血常规查出血小板三万,第二天入院查血小板20,骨穿确诊特发性血小板减少性紫癜,报告单显示骨髓取材图片染色良好有核细胞增生活跃,粒细胞增生活跃,占百分之52,形态粒细胞可见少量的中毒颗粒,红细胞系占百分之14.5,形态有核红细胞无明显改变。淋巴细胞系占百分之几33.5,偶见幼淋,全片共数巨核细胞337个,多为幼稚型和颗粒型巨核细胞,产…

    2022年9月9日
    1.4K00
  • 我得过血栓性血小板减少紫癜

    回想自己得这个病的过程,至今仍心有余悸。此病发病快,隐藏深,死亡率也高。我今年38岁,正当年,突发此病,让人匪夷所思。1月12日我到医院例行体检,前期单位组织我未及时去,想着快过年体检开心的过年,谁知医院通知我血常规异常,血小板为73(正常人190-350),当天下午我又去查为64,我深知身体亮起红灯在忙好手头工作后,周六又去徐医附院查结果为26,我彻底懵了…

    2022年8月16日
    1.6K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。