血小板减少不想口服激素,可以直接停激素吗?

9月27日第一次发现血小板减少,血小板11,然后住院冲了10克丙球,三天后到正常值200多出院,一个月后因为呕吐感染掉到80多,然后一直跌,感染好后升至200多,然后有因为感冒跌下来,后来又到正常值,到1月10日血小板没有原因的掉到了15,又冲了10克丙球,升到正常值后到1月23日掉到45,然后1月25日血小板23,静脉甲泼尼龙20毫克,1月26日血小板39,开始口服甲泼尼龙4颗,5天后复查血小板37,效果不怎么好,开始加量,6颗激素。

激素甲泼尼龙
激素甲泼尼龙

然后那天也刚好得了流感,发烧40.7度,血小板没有跌,一直涨到200多,然后减激素慢慢掉,具体我有做表格,到4月10日减停,可能最后减的太快了,4月11日,就是昨天血小板直接掉到了11,腿上淤斑比较多,嘴里也有出血点和小血泡。
到我们本地的县医院急诊挂了甲泼尼龙22毫克,因为急诊没有丙球,要住院才可以,但是没有床位,然后今天早上验血小板是25,继续挂激素,然后加了止血敏和维C,这边的医生建议激素挂个3-5天,然后再口服激素,但是我不想再口服激素了,今天测血压医生说有点点偏高,可能是激素的副作用。挂个3,5天后可以直接停激素吗?有什么好的建议吗?

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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