血小板减少病友群里常常交流的问题!

病友一:出的时候莫名其妙身上出现血点,去医院检查说我得了ITP,没有病由,就是免疫力系统紊乱。
输了三天激素,检查的时候血小板恢复到了正常值,于是开开心心的出院回家。但是过了3天复查的时候,血小板降到了1,几乎就快要没有了,真的很绝望,目前住院治疗中……
想问问同样被这个病折磨的朋友们,有治愈的吗? 有推荐治疗方法吗?

血小板6
血小板6

病友二:各位亲,去年三月抽血常规,血小板只有4,抽骨髓诊断为免疫性血小板减少症。住院7天后出院血小板为98.吃了一年的激素,今年三月停了激素。上个月抽血常规血小板为170.这个数值保持了将近半年了。听说停激素半年可以要孩子。我结婚一年了。听说怀孕会复发。但是我想早要。我现在的数值适合要宝宝吗?请求各位给我分析一下

病友三:10.26 ,刚冲完丙球六天,牙龈开始出血,百般无奈下,我只好再试试激素美卓乐,看能不能让丙球的作用时间延长一些,哪怕三两天也成。
上午刚吃完两颗美卓乐,下午牙龈出血就缓解了,继续吃,至今是第六天了,发现身体有些轻微的变化,首先是下巴的皮肤不象前阵子那么干燥掉皮了,以前因为服用大量激素导致满脸痤疮,至今未愈,脸上还有个别痘痘,秋冬时分特别干燥,即使连续敷面膜也不能缓解掉皮现象,现在居然已经看不到皮屑了!

其次是我的关节疼,在天津期间就有腕关节疼的现象,但医生没有给我明确的答复,称许多服用激素的人也有这类现象,停激素以后,发展到全身关节疼,包括指关节,膝关节,腕关节,肘关节,尤其是足后跟。。。。。。每天一动,牵拉着各处,走路都很不自然了。服用两颗美卓乐以后,今天早上我下楼梯时居然可以用小跑了,挺意外的!

结缔组织病
结缔组织病

自从在天津化验出自身抗体ANA、SSA、RO-52均有弱阳表现,后来用了美罗华回深圳再次化验就变成了ANA、抗线粒体抗体M2阳性,血液科医生认为我有结缔组织病,应该去看风湿免疫科。风湿免疫科主任让我复查M2全套,又成了全阴性,而且血小板一直在一万以下,也不敢让我用硫唑嘌呤这类免疫制剂,暂时没有治疗。于是我给自己下了诊断,估计我是有风湿关节炎的,或者是干燥症,只是早期表现不太明显,容易与停用激素以后的关节疼混淆,因为这类疾病也是用美卓乐治疗,只是剂量也许比我现在用的每日两颗(8mg)要大,我原本只希望用这个量来延长丙球的疗效时间,既然能缓解关节疼及皮肤干燥,我还是继续按这个量用吧,量大了我又担心会出现继发性糖尿病,青光眼,下肢浮肿,满身痤疮这些现象。医生只管医好本门疾病,才不管你是否有其他并发症呢,我觉得目前的量如果能让自己身体感觉舒服些,又没太大副作用的话,就坚持用吧。希望能越来越好!加油哦!

病友四:儿子从发现到现在一共3个月了,最低的时候血小板39,住院一周,输了共9平冰球和激素,出院的时候升到127,回家后每天一片激素,一片生血小板胶囊,正常,一周后停掉激素只吃胶囊血小板没掉,又一周全不停掉,但拉了一次肚子后又掉下来了,血小板掉到50,现在每天只吃一粒胶囊两周后血小板升到98,并吃维生素c,想问问有没有我们这种情况的,今天去县医院一医生说还有转变成白血病的可能,把我们吓坏了,有知道这种情况的吗?

病友五:我到现在生病已经整一年了,住了两次院,第一次用激素就有效,血小板能升到正常值就出院了。第二次用了丙球、各种激素,还有长春新碱,但是血小板最高也就44,实在是受不了医院里的氛围,让人心理也出现了问题,坚决出院了。出院后12个泼尼松,血宝胶囊,达那唑,环孢素,但是血小板又降到了3,体重也从以前的100斤到了128斤,满脸痘痘,头发也大把大把的掉。
我那时候也是心里乱的不知道该怎么办,就在群里发了信息。这时和图图爸爸进行了交流,说那些药既然已经没有用了,就不要再吃了,激素慢慢往完减,适当地进行运动。从这番交流以后,我开始逐渐减激素,其他的药全停了,自己也在当地的中医院进行调理,同时恢复了学业。随着激素的减量,中药的调理,血小板有所好转了。在去年12月份初,激素全部减完,此时已经中药调理一个月了,血小板升到了19,后来我一直坚持吃中药,配合一些运动,血小板一直缓慢回升,慢慢的脸上的痘痘也没有了,体重也减到了118斤,因为在学校和同学们一起上课,生活,慢慢的心态也好了。我的血小板从开始的3-19-29-22-22-53,现在53,情况也不错。我知道它会有反复,但是我不会怕它,我会继续坚持的。友友们也继续坚持哦,希望你们每天开心一点,这样病情才会好转的。

血小板107
血小板107

病友六:1月1号脸上出血点多去医院验血小板仅6!当晚输得丙球,一星期后血小板为22万出院了,出院后开的口服激素因孩子不肯吃药半个月后复查降到了一万,于是又住院输得地塞米松一星期后血小板106,出院后开始口服阿赛松每日六片,一星期复查143,医生要求激素减一粒,又过了一个星期去复查血小板降到了三万七!医生没让住院只是加了几味中成药,第二天因不放心在当地诊所验血小板为两万多于是吓得又住院了,住院后输得提高免疫力的药,口服激素几天后升到八万多,医生又试着减药第二天又降到三万三,医生说我们孩子是对激素太敏感了用就降减量就降这么多,医生建议每周输丙三支维持然后激素慢慢在减!像我们这种情况应该怎样治疗?我们想试试中药,昨天咨询的周医生说不见意用中药,这应该怎么办好担心血小板会在降!

病友七:我女儿在停药之后血小板值达到了正常,4月血小板158,5月血小板170。之后每月下降6月131,7月113,8月108,10月83,11月之后每周下降20个,想问问,血小板在正常范围内下降怎么办,只能观察,眼睁睁地看着血小板随时间一点一点降到不正常,再降到30以下,以至于个位。这种情况下怎么办呢?血小板在多少时用什么干顶治疗呢?有过经历的朋友说一说吧,我家又一轮激素治疗了。
16岁女孩,3月份停药,血小板正常值,稳定7个月,一点点掉到个位。唉。个位后扛了一个月,牙龈出血,脚上出血点。月经量大,1月份又开始第二轮激素了,今天8粒美卓乐第5天,激素又见效了,没测血小板,牙不出血了,出血点也没了。打算过几天抓中药,中西结合。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。