病友一：出的时候莫名其妙身上出现血点，去医院检查说我得了ITP，没有病由，就是免疫力系统紊乱。
输了三天激素，检查的时候血小板恢复到了正常值，于是开开心心的出院回家。但是过了3天复查的时候，血小板降到了1，几乎就快要没有了，真的很绝望，目前住院治疗中……
想问问同样被这个病折磨的朋友们，有治愈的吗？ 有推荐治疗方法吗？
病友二：各位亲，去年三月抽血常规，血小板只有4，抽骨髓诊断为免疫性血小板减少症。住院7天后出院血小板为98.吃了一年的激素，今年三月停了激素。上个月抽血常规血小板为170.这个数值保持了将近半年了。听说停激素半年可以要孩子。我结婚一年了。听说怀孕会复发。但是我想早要。我现在的数值适合要宝宝吗？请求各位给我分析一下
病友三：10.26 ，刚冲完丙球六天，牙龈开始出血，百般无奈下，我只好再试试激素美卓乐，看能不能让丙球的作用时间延长一些，哪怕三两天也成。
上午刚吃完两颗美卓乐，下午牙龈出血就缓解了，继续吃，至今是第六天了，发现身体有些轻微的变化，首先是下巴的皮肤不象前阵子那么干燥掉皮了，以前因为服用大量激素导致满脸痤疮，至今未愈，脸上还有个别痘痘，秋冬时分特别干燥，即使连续敷面膜也不能缓解掉皮现象，现在居然已经看不到皮屑了！
其次是我的关节疼，在天津期间就有腕关节疼的现象，但医生没有给我明确的答复，称许多服用激素的人也有这类现象，停激素以后，发展到全身关节疼，包括指关节，膝关节，腕关节，肘关节，尤其是足后跟。。。。。。每天一动，牵拉着各处，走路都很不自然了。服用两颗美卓乐以后，今天早上我下楼梯时居然可以用小跑了，挺意外的！
自从在天津化验出自身抗体ANA、SSA、RO-52均有弱阳表现，后来用了美罗华回深圳再次化验就变成了ANA、抗线粒体抗体M2阳性，血液科医生认为我有结缔组织病，应该去看风湿免疫科。风湿免疫科主任让我复查M2全套，又成了全阴性，而且血小板一直在一万以下，也不敢让我用硫唑嘌呤这类免疫制剂，暂时没有治疗。于是我给自己下了诊断，估计我是有风湿关节炎的，或者是干燥症，只是早期表现不太明显，容易与停用激素以后的关节疼混淆，因为这类疾病也是用美卓乐治疗，只是剂量也许比我现在用的每日两颗（8mg)要大，我原本只希望用这个量来延长丙球的疗效时间，既然能缓解关节疼及皮肤干燥，我还是继续按这个量用吧，量大了我又担心会出现继发性糖尿病，青光眼，下肢浮肿，满身痤疮这些现象。医生只管医好本门疾病，才不管你是否有其他并发症呢，我觉得目前的量如果能让自己身体感觉舒服些，又没太大副作用的话，就坚持用吧。希望能越来越好！加油哦！
病友四：儿子从发现到现在一共3个月了，最低的时候血小板39，住院一周，输了共9平冰球和激素，出院的时候升到127，回家后每天一片激素，一片生血小板胶囊，正常，一周后停掉激素只吃胶囊血小板没掉，又一周全不停掉，但拉了一次肚子后又掉下来了，血小板掉到50，现在每天只吃一粒胶囊两周后血小板升到98，并吃维生素c，想问问有没有我们这种情况的，今天去县医院一医生说还有转变成白血病的可能，把我们吓坏了，有知道这种情况的吗？
病友五：我到现在生病已经整一年了，住了两次院，第一次用激素就有效，血小板能升到正常值就出院了。第二次用了丙球、各种激素，还有长春新碱，但是血小板最高也就44，实在是受不了医院里的氛围，让人心理也出现了问题，坚决出院了。出院后12个泼尼松，血宝胶囊，达那唑，环孢素，但是血小板又降到了3，体重也从以前的100斤到了128斤，满脸痘痘，头发也大把大把的掉。
我那时候也是心里乱的不知道该怎么办，就在群里发了信息。这时和图图爸爸进行了交流，说那些药既然已经没有用了，就不要再吃了，激素慢慢往完减，适当地进行运动。从这番交流以后，我开始逐渐减激素，其他的药全停了，自己也在当地的中医院进行调理，同时恢复了学业。随着激素的减量，中药的调理，血小板有所好转了。在去年12月份初，激素全部减完，此时已经中药调理一个月了，血小板升到了19，后来我一直坚持吃中药，配合一些运动，血小板一直缓慢回升，慢慢的脸上的痘痘也没有了，体重也减到了118斤，因为在学校和同学们一起上课，生活，慢慢的心态也好了。我的血小板从开始的3-19-29-22-22-53，现在53，情况也不错。我知道它会有反复，但是我不会怕它，我会继续坚持的。友友们也继续坚持哦，希望你们每天开心一点，这样病情才会好转的。
病友六：1月1号脸上出血点多去医院验血小板仅6！当晚输得丙球，一星期后血小板为22万出院了，出院后开的口服激素因孩子不肯吃药半个月后复查降到了一万，于是又住院输得地塞米松一星期后血小板106，出院后开始口服阿赛松每日六片，一星期复查143，医生要求激素减一粒，又过了一个星期去复查血小板降到了三万七！医生没让住院只是加了几味中成药，第二天因不放心在当地诊所验血小板为两万多于是吓得又住院了，住院后输得提高免疫力的药，口服激素几天后升到八万多，医生又试着减药第二天又降到三万三，医生说我们孩子是对激素太敏感了用就降减量就降这么多，医生建议每周输丙三支维持然后激素慢慢在减！像我们这种情况应该怎样治疗？我们想试试中药，昨天咨询的周医生说不见意用中药，这应该怎么办好担心血小板会在降！
病友七：我女儿在停药之后血小板值达到了正常，4月血小板158，5月血小板170。之后每月下降6月131，7月113，8月108，10月83，11月之后每周下降20个，想问问，血小板在正常范围内下降怎么办，只能观察，眼睁睁地看着血小板随时间一点一点降到不正常，再降到30以下，以至于个位。这种情况下怎么办呢?血小板在多少时用什么干顶治疗呢?有过经历的朋友说一说吧，我家又一轮激素治疗了。
16岁女孩，3月份停药，血小板正常值，稳定7个月，一点点掉到个位。唉。个位后扛了一个月，牙龈出血，脚上出血点。月经量大，1月份又开始第二轮激素了，今天8粒美卓乐第5天，激素又见效了，没测血小板，牙不出血了，出血点也没了。打算过几天抓中药，中西结合。
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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