ITP血小板减少治疗过程,写给同样苦恼的你们

-初识
记得是在2018年,在好不容易提交了英硕的最后一篇论文后,正准备好好休息下心里还盘算着欧洲游的计划,就在准备动身前一晚的凌晨突然感到身体有些异样。牙龈止不住的出血,流出来的血液经过空气氧化的作用变黑结块趴在牙龈上,刚刚侧躺过的大腿出现了大面积的淤血。我下意识觉得不好了,应该是我的血液出问题了。这应该就是我对ITP的第一印象,突然、慌张、随后强迫自己冷静。

-就医
由于在国外没有任何看病的经验,想着会不会睡一觉就好了,于是一直到第二天早上被喉咙里的血块卡醒,才意识到问题已经严重到不得不立即就医的程度了。只好一个人拿上护照打了辆Uber奔去了当时所在大学建立的综合性医院,司机也看出了异样,简单的询问后他立即决定送我去emergency entrance并告诉我那里不需要预约并且可以立刻咨询医生获得帮助。果然到了医院,抽完血就立刻被扣下了…

激素前后变化
激素前后变化

-治疗
当下医生没有再告诉我更多的信息了,只记得她温柔又严肃的和我说” dear u have to stay here tonight“。后面就被医生抬到急救床上被拉去了大大小小的隔间安排做了不同的blood test,记得很清楚一共抽了18管血液。后面终于被推去住院区,医生严肃的和我说我的血小板extremely low,大概只有6…相信你们都知道这个数值意味着什么,低于10的血小板会极易出现脑出血、严重的消化道内出血这类凶险的情况。所以医生为了之后可能会出现的紧急情况在我手臂上扎上了滞留针,用于必要时的输血。在排除了各种各样的致病因素后医生给我下了诊断,我领取到了ITP的certification…医生当晚给了我两颗药,由于是外国人语言也不通,只能无条件信任他们了,护士耐心的给我解释了这两种药,医学词汇严重匮乏的我只听懂了一个是激素一个是保护胃的。可能是医生怕我无聊又害怕,帮我在Google上打印了一堆关于这个疾病的资料供我阅读,后面了解到糖皮质激素会对胃黏膜造成不好的伤害,为了保护胃是需要吃胃药的。浑浑噩噩的住了一段院,虽然衣食住根本不用操心,每天还会有很好吃的甜点和冰激凌,牙刷毛巾每天早上都会贴心地放在床边,but…一个人住院也太闷了吧!!每天都是重复的抽10管血,早5晚5。终于有一天我的护士和我说,恭喜你!可以出院了。血小板表现很好上升到了33,你现在是正常人了。回家后到附近的药房拿药,记得要早晨吃饭吃药,用药量和次数都写在了药盒上了,过两周在你的信箱取复查信件,于是立刻拿上材料和各种资料和诊断溜回了家。
取了药看到了上面的纸条,Prednisolone 5mg tabs, 11 daily take with or after food;Omeprazole 1 daily。无奈,只好早起做早饭咯…厨艺也在这期间突飞猛进了。后续就是复查减药复查咯,每周去抽血每两周减一次药,于是分别从11到9、6、3、2、1大概是2个半月就停药算是痊愈了。
其实后来回想起来早就有一些小小的症状只是自己一直没在意,论文期间一直头都昏昏沉沉怎么睡都睡不够,以为是论文压力大导致的,但后面仔细一想,当时身上也会有莫名其妙的淤血,有时候朋友玩闹的时候轻轻掐一下第二天都会紫的很恐怖,也是怪自己对身体不够上心…

-写给重要的你们
1.变胖了很丑,可我却无法控制食欲,非常自责 — 这不是你的问题
服用这种糖皮质激素本身就是会引起向心性肥胖的,这个是无可避免的,并且,服用糖皮质激素还会刺激饥饿感和食欲。所以当你控制不住大口吃东西后又陷入深深的自我怀疑,怀疑自己连最基本的欲望也无法控制,自己没有办法掌控自己,感觉一切都在慢慢失控的时候,可以告诉自己“take it easy darling, it’s not ur fault and u don’t have to be shame of that”。

激素前后变化
激素前后变化

就我本人而言服药期间的最大感受就是仿佛得了暴食症。而且在生病之前我只有88斤,日常饭量吃不完一碗米饭,在生病之后可以10点美滋滋喝完满满一大碗加了鸡丝、青菜、皮蛋的白米粥后,12点下楼去中餐厅点一大份水煮肉片并配合两碗米饭下肚,在回家的路上再顺一个donut和一杯冰拿铁,4点左右再开一包零食,7点准时下楼去日料店打包一份肥牛饭。晚上9点再打开买的巧克力冰激凌配合香蕉切片一边看剧一边吃…总之那段日子我也震惊了,我怀疑自己是不是得了暴食症,也深深的陷入了吃饭-后悔的死循环里,日复一日….

2.多疑、敏感、失望,我觉得一切的事情都毫无意义提不起任何兴致,我..怎么了?
综合来讲你生了一场大病,身材走形了,容貌也不再精致,抑郁情绪是在正常不过的状态了。何况你知不知道糖皮质激素也会影响情绪呢?所以不要再怪罪自己了,是这些小小的药片让你焦虑、敏感、抑郁的。你可以告诉亲近的人关于这个药物的副作用,关爱你的人总会理解你、保护你。可能你会做出一些伤害他人心理的举动,例如原本想好好说话却阴阳怪气暗戳对方的自尊,例如你为了验证自己是否足够重要做出让对方担心的举动。但我们依然要勇敢的承认,请求对方理解阴晴多变的我们,多分给我们一些耐心,陪伴我们走过一段艰难的探险。

在我后面的日子里看到了一些文献,ITP患者会存在明显的焦虑、抑郁状态,引起生活质量的下降,有些人需要借助药物才可以睡着。导致这个抑郁状态可能的原因在于我们大脑HPA轴的改变(下丘脑-垂体-肾上腺素),有很多研究发现在严重抑郁病人的血浆中,和压力有关的可的松(肾上腺皮质激素中的糖皮质激素)含量会明显增高,这一方面是因为这些病人分泌了过多的可的松,另一方面则是因为他们的糖皮质激素受体调节反馈抑制机制受损。所以你看,我们服用了大量的与压力相关的糖皮质激素,血液中的含量也是偏高的,抑郁情绪的出现是再正常不过的事了,这些不好的情况也会随着递减药量、停药逐渐好转的,再给自己一点时间吧,不要着急,慢慢的everything gonna be okay..

祝愿病友早日治愈
祝愿病友早日治愈

3.健康是一切的基础
相信再这次经历后,你也会有相同的感受。既然想要摆脱现在胖胖的身体,我们可以从现在开始健康饮食了。
戒糖可以作为你第一个选择,放弃那些甜腻腻的蛋糕、奶茶、糖果了。或许你认为不开心时吃点糖也没什么,就当满足口腹之欲了嘛。不过…一不开心就吃糖,可能会上瘾哦,糖可以激活大脑中的奖赏系统,让你越吃越想吃,它具备一些让人上瘾的条件:比如降低自控能力,产生强烈的渴望感,会不计后果地继续食用等等。也就是说,如果不开心时习惯了吃甜食,可能就很难再停下来,甚至一段时间后,为了满足不断提升的欲望,还需要吃掉更多的甜食才能达到目的。就这样,我们吃得越来越多,越来越甜,渐渐形成了一种恶性循环,最终掉进这个「甜蜜的陷阱」。并且研究发现,15克以下的糖摄入量和抑郁风险没有关联,但在15~100克之间,随着糖摄入量的增加,抑郁相对风险上升。所以保持好心情我们还可以通过运动来产生多巴胺,拥有好身体的用时拥有好心情。

随后你也可以考虑开始进行高蛋白低碳水饮食结构,这样不仅解决了吃饱犯困的情况,坚持一段时间还会发现身体的炎症情况会减少,身心都会有通畅的感觉。这样的饮食结构也非常有助于减脂,最后再配合运动,曾经的你跟快就会回来拥抱你~ 希望我们都可以越来越好,早日康复。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。