ITP血小板减少症从小一直携带,长期的劳累引发ITP复发

初一很好,开心的记下,两年了。初二的3月、4月、5月很快过去了,我心情放松,大姨妈(女性生理期)初次造访。6月份,ITP复发,感觉无望。
还是血液科,这次泼尼松已经开始维持不住血小板,增加冲击治疗的时间,持续竟有近1个月,体重从90多斤飞涨到140多斤,双腿很快出现深紫色激素纹(太多太大了,至今也不敢穿膝盖以上的裙子,说带给了我很深的自卑也不为过),并出现血尿,暗黑色的血尿,现在想起来,依然只有害怕。丙种球蛋白也并没有坚持住血小板,后请了上级医院会诊,用了长春新碱。

激素副作用-脸大
激素副作用-脸大

彼时的母亲,已经开始“乱投医”,听病友介绍的老中医,因人家不出诊,她一个人带着我的各种资料跑过去拿了1周的药。那时禽流感肆虐,到处严查,母亲本身又是晕车体质又不辨方向,每次外出拿药的艰辛自不必说,也是从那时觉得自己是母亲的拖累,是这个家的拖累。结果药拿来了却不敢给我吃,又找了熟识的中医大夫诊察了药方药材,确保安全才吃上了。然而,吃了1周后血小板计数没有什么变化,但是精神好了些,整天排气较多,我们主观认为,那是极度虚弱的身体在向好的方向发展,于是继续去拿了中药,同时在血小板计数9×109/L的时候出了院。
出院后带着3种药:长春新碱、泼尼松和中药。长春新碱继续打完疗程,泼尼松大概1年减停,中药最久,坚持了两年,血小板计数90×109/L。

休了两年学,终于回到学校了,我已经成了超级安静的姑娘,每天就是听课写作业或者看着门外窗外,几乎不主动与人交流。记得一次体育课,要跑800米,跟老师说身体不好不能跑时,老师坚持说没事,非让跑,说跑一节课也不嫌我跑得慢。那是一个代课老师,平常都不跑的。我站在那里,周围都是看着我的同学,不安、为难、羞愧,哇得就哭了,边跑边哭,跑到了教室里,趴在座位上哭。从那以后,我更不愿意说话和交流了,满身的激素纹、比同学都大的年纪、休学生、病孩子,感觉每一个都让我很敏感。
但是时间不管你的,依然不急不缓地往前走,我们也数着,一年、两年……,到高三,好了快5年了吧。因为怕学业重,母亲搬到学校旁边给我做饭,一切看似平稳安宁,却时刻有一丝紧张在里面。
直到冬天的一天,喝粥时,一滴鲜红的液体突然滴到碗里,吓得不轻,虽然很快止住了,去化验血小板计数也仍旧正常,却放不下心。去看当年的老中医,老他说不建议预防用药,注意不要劳累就行了,但这个病春天容易复发,应该多注意。老中医也说,在他那里看好的,5年不复发以后就不会再复发了。为着这一点,妈妈很不放心,硬是又拿了1个月的中药。
高三顺顺利利过去,高考也进了算是理想的大学,而且是医学院,临床医学专业。

长期的劳累再次唤回了ITP

新的世界、新的朋友、新的生活,我试着打开自己,却发现只是表面,内心仍是牢笼。每年春天,依然会根据老中医的药方吃上1个月中药,等待下一个真正的5年。然而我又低估了时间的力量,医学院的学习与生活让我越来越忘记自己曾经生过病,忘记悉心照顾自以为已经比较强健的身体。长期熬夜,工作压力增加,情感又突然受挫,最关键的是这些都没有很好的排解。ITP在我即将毕业要成为一名医生时让我再次成了病人。
那天上午刚提交了毕业论文(2015年3月),中午牙齿就开始出血,心里隐隐的不安,却也睡下了,醒来依旧在出血,并且在肚子上发现了揉出来的出血点,好像知道了什么的我磨蹭到四点,还是去了医院,血小板1×109/L,第一个念头是我想回家。因为怕母亲担心,先隐瞒着病情,由同学用轮椅推着我入了急诊,这次治疗便从申请单采血小板及地塞米松冲击中开始了。因为即将毕业工作,所以治疗特别积极,一心想着赶快好,然而每每此时总会事与愿违。
地塞米松4天的一轮冲击血小板只维持了两天,随即掉下来,接着第二轮4天冲击,依然是只维持了两天。冲击过程中浑身肌肉酸疼,体虚无力,一次在卫生间晕倒,一次在超市晕倒。同时进行的治疗还包括按需输注血小板和皮下注射巨和粒(注射用重组人白介素-11),然而,均效果甚微。第一阶段一线治疗方案激素冲击宣告失败,时间过去正好半个月。

住院用的药物
住院用的药物

接下来的1个月选择了特比澳联合美罗华。先是每日1次特比澳15 000U皮下注射,期间因牙龈一直出血按需输注血小板,并开始中药治疗(还是读初二那年所用的老中医药方)。持续2周时,血小板计数为14×109/L,继续用了10天特比澳,血小板计数为11×109/L,医生判断属于特比澳无效,决定停用特比澳,启用美罗华。3天后用美罗华500mg冲击治疗,同时输注免疫球蛋白5g,之后3天复查血小板计数为31×109/L。
因美罗华起效时间为4~6周,出院回家(文章开头在家的场景)等待效果。这次治疗期间检查有肝酶升高,肝功能受损,但已说不清楚是哪种药或者治疗导致的,只加用了保肝药。
出院后3天牙龈再次开始出血,复查血小板计数为1×109/L,开启生扛的1个多月。
期间最难解决的就是如山崩般的月经,咨询了血液科及内分泌科的医生,决定顺其自然,暂不采用内分泌激素干预闭经。这期间尽量避免任何活动,避免感冒,平时静卧,饮食流质半流质,大小便床旁解决。等待了1个半月,化验血小板计数为2×109/L,美罗华无效。

进入这次复发治疗的第四个月。因身体状态实在太差,申请了代答辩,保证毕业。此时心态开始缓和,在治疗上更愿意主动参与。综合自己的情况,决定停掉中药,也不再进行西药的激进尝试。通过网上查询和老师介绍,同时考虑距离,选择了离我们医院很近的省中医,教授的治疗方案是先凉血,减轻出血症状,并让停了阿胶及其他大补的饮食。期间月经量大的问题也同样咨询了省中医的妇科医生,加用致康胶囊,效果比云南白药要好一些。1个月过去,血小板计数为3×109/L,但出血症状好转,因此继续新的中药治疗。
第五个月治疗,给我诊治的两个中医西医医生会诊了一下,新的治疗方案为中药继续用,同时加用新药艾曲波帕,托人从香港买了1个月疗程,开始参考亚洲人剂量服用,联合治疗后2周,复查血小板计数为18×109/L,医生判断艾曲波帕有一点效果,但不理想,可以选择加量,也可以选择继续观察或加2片泼尼松。
人的欲望永远都是不满的,之前想着不要求血小板计数有多高,只要没有出血症状就可以,现在出血控制住了,又想保住工作,因为读了一些文献,忌惮于艾曲波帕大剂量服用后可能引起的副作用,选择又加了两片泼尼松。
第六个月,考虑到病情总是反复不定,单位报到后还会有军训,即使这些都请假,工作的强度也受不了,最终决定跟单位人事处解约。这也是这次生病最大的直接损失,前期很积极激进的治疗绝大部分原因是想保住工作。我们常说人最重要的是清楚自己想要什么,特殊时期更是这样,但道理都懂,只是真正做到太难。
第七个月底,复查血小板计数为15××109/L。考虑艾曲波帕效果不好,准备停药,但是担心出血问题,改为25mg隔天1次。同我的中医主治医生商量,泼尼松继续吃,同时添加花生衣红枣汁。
第八个月底,复查血小板计数为25×109/L。开始停用艾曲波帕,打完最后一次免疫球蛋白,回老家休养。

充满了自信的人生如此美好

回老家的头半年,我认识了ITP家园,一头扎进去就出不来了,每天都是在家园看贴子、看病例,后来有幸成为家园的志愿者,与家园的病友们交流心得,也在病友的鼓励下画画、看书、锻炼,生活简单却充实。
经过1年的战斗,血小板计数已稳定在30×109/L以上,终于可以开心地笑,轻松地跳,我和病友大君还一起爬了泰山,我平时也经常去外面活动了。
当我牵着风筝线在广场上小跑时,觉得人生从未如此美好。
感谢家园给我的疾病知识,给我的信心,我知道,志愿者看似在帮助别人,其实也是在帮助自己。是志愿者的工作给了我自信,让我觉得我还是有一点点用处的,继续生活还有那么一点点意义。
与疾病甚至一切苦难战斗的从来都不是肉体,而是不屈的信念。

心态
心态

血小板减少是免疫相关疾病,急性期减少出血风险的治疗很重要,但更重要的是对待疾病的心态,对待人生的心态,我之所以能恢复,大概就是因为我骨子里从没有放弃过希望,虽然偶尔也会崩溃。印象中很深刻的有一个门缝,那是住院期间,不能外出甚至不能活动的时期,病房门总是关不严,那个门缝是我通向外界的精神桥梁,我总是通过它看外面来来回回的身影,悉悉索索的对话。清晨,我能从那里看到太阳逐渐升起,傍晚,能从那里看到温暖的颜色倾泻到人们的脸庞,我想着自己是条困在鱼缸里的鱼,那是我游出去的通道,我渴望从门缝中走出去,那是我的希望,也是我的动力。
那之后,我逐渐调整状态,重新工作,也认识了现在的老公,血小板计数为100×109/L以上。工作之余还参加了户外俱乐部,国庆假期刚从川藏高原回来。
现在是2018年10月,离最近一次复发已经又3年7个月,这是个很长的时间了,可是彼时的场景历历在目。
老公说,有一张照片他一直存着,那张照片上我满嘴血,眼睛因出血睁不开,那半张脸也因皮下出血肿胀青黄,看着着实吓人。但,那是一张“血盆大口”,那也是一张在如此困境中大笑的最美的脸庞,希望我们以后有什么艰难困苦都能共同面对。
我微笑,内心还是有一点澎湃,我知道ITP不是已经被消灭了,而是同我和平共存了,是我的老友了。未来可能某一天我又忘记了什么,打破了这个平衡,它还会再次给我脸色。但无论怎样,我希望自己能够有健康的心态去对抗未来的一切。
最后,我想感谢这些年陪我一起战斗的母亲,我的家人,ITP家园的朋友们。我也想对现在正面对ITP的病友们说,每个人的经历都不一样,我不可能设身处地理解各自的难处,无权瞎指导。但正在经历的你们一定要有信心,你看,我不是走过来了,还有,那么多伙伴都走过来了。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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