第一轮 甲强龙1000mg 为7天冲击 口服泼尼松3个月
第二轮 环孢素 发现怀孕二胎2个多月，血小板不稳人流
第三轮 复发 血小板3 丙球 特比奥 环孢素
第四轮 艾曲波帕 环孢素 稳定1年半没有复发
3月25日腿酸痛起步走路受限严重
确诊双侧坏死右侧三期 左侧二期
2020年4月27日右侧上海第六人民医院腓骨移植
我血小板直到手术时候都是稳定的200多，我多次问自己我治愈了，我不该在最好的年纪在苦难渡劫一样，然而我在家人陪同下我坦然勇敢手术快塌陷的股骨头！
最后，如果病友们用过激素的，半年核磁一次双髋关节个人感觉股骨头坏死比血小板减少更难！加油！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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血栓性血小板减少性紫癜患者（TTP）是少见的血液病，尽管近年来报告有增多趋势，但是临床中仍不多见。该病起病急，变化多，发展迅猛。患者常表现为神经系统损害或出血性的急性期死亡。那么血栓性血小板减少性紫癜患者该如何在治疗中护理呢？ 1.防止新的出血点出现及陈旧性出血点的扩散 入院即给患者剪手指甲、脚趾甲。清洁内衣裤均经揉搓变软后，再给患者更换。每次患者呕吐后，及…
北京协和医院赵永强教授总结 我特别欣赏新加坡一位教授的观点，四个“最少”，这四个“最少”我会在最后病人快要出院之前，我的诊断治疗完成以后，我说：你一定要记得四个“最少”。什么叫四个“最少”？ 首先 药物能用一个绝不用两个，可能在座的病友都知道，有的大夫呼啦一下三个药(激素+丙球+血小板)全干上去了，好了以后，哪个有效？先选哪个，后选哪个？不知道。所以说，这是…
我小时候患有“原发性血小板减少性紫癜”，后来年龄大了，抵抗力增强等等原因现已经自愈（有些神奇）。目前23岁，有性生活，与男朋友感情稳定，没有滥交。另外，我妈妈那边的家人肝脏功能不好，外公和外公的弟弟都是肝癌去世。之所以有这个问题，是我小时候去北京儿童医院看病，一个老专家说我的情况尽量少打疫苗（我妈妈告诉我的，具体原因我不太清楚）而且，我在知乎看到过，有人因为…
再障患者可否带药回家治疗？有哪些地方需要注意？ 对再障患者来说，骨髓造血功能的恢复是一个艰难的过程，这也决定了治疗时间的长短。然而，患者得到的治疗效果总是有差异的。一般来说，对于不能达到临床治愈标准的患者，需长期用药维持直至达到临床治愈标准；面对漫长的治疗，再障患者一定要住院治疗吗？ 无论是心理上还是经济能力上，患者都很难接受。一般会根据患者病情的轻重，…
今天我16岁，得病3年控制得不错但是管不住自己的嘴巴喜欢乱吃东西，以前没有在意过这个病现在却特别在意怕一辈子都治不好！抱歉给大家带来许多不愉快的字眼！我读高二，上学期和班里的同学发生了很多不愉快的事，我现在在班里很孤单！我想放弃读书的念头！也想放弃治疗的念头！ 一辈子治不好又怎样？就算治好了，像你说的乱吃东西情绪不好一样会复发。正常人作死都会得病，何况是已经…
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