我的青春与ITP血小板减少症

一直想着痊愈后写点什么。无奈个人水平有限,只能叙述一下自己的患病与治疗过程,希望对还在寻求治疗的病友们提供一点微薄的帮助。

一切的患病并不是偶然的,一切都是有迹可循,只不过被我们忽视掉,不重视而已。小学2年级春季,我在吃了一盆草莓后,腿部出现大面子紫癜血块,充血肿胀的无法走路。送去社区医院化验,白细胞计数很高,血小板检测不到,在90年代还没有ITP这个说法时候,社区医院诊断为急性白血病,接上级医院治疗。我被转送到南京市儿童医院,在儿童医院做过抽血检查,过敏原检查后,没有骨穿,主任医师确诊过敏性紫癜。挂了三天。点滴后,腿部紫癜消失,正常出院。现在想想,可能那时候的点滴就是激素治疗吧。但这件事开启了影响我整个青春的疾病——原发性血小板减少症。

血小板333
血小板333

2008年又一次腿部乏力走不了路,检查血小板计数为50。这次我直接来到了江苏省人民医院,在这我见到了更多的血液病患者,第一次觉得无助害怕,而在省人民医生的眼中,ITP在血液疾病里太小意思了,门诊当即给我开了骨髓穿刺检查。过程之痛苦做过的病友都知道,我也没想到,骨穿这个事在之后的10年我大大小小经过了5次。报告结果显示:骨髓正常,巨核细胞正常,无成熟障碍。血小板散见性减少。算是ITP雏形。开始吃药,陕西郝其军升血小板胶囊,一个疗程三个月,吃完复查。发现血小板还是50。省人民的医生告诉我,骨髓没问题,有的人就是先天的血小板低下,可以无需治疗。我也接受了,正常上学正常上班,但那时候身体其实已经给了我预警,只不过由于无知我并没有在意过。

2014年,连轴的工作让我体质越来越差,几乎每到换季就会感冒发热,抽血检查血小板依旧不正常,腿部小血点也很多。2015年年初,彻底爆发,我无法动弹,嗜睡。吃不下东西,再一次来到省人民医院,开始了全面检查,血常规+生化+风湿免疫。血小板只有20了。结果未出之前用药遵循08年的,升血小板胶囊+2粒激素。三周后复查,血小板无变化。根据我风湿免疫的SSA/SSB抗体为弱阳性,血液科医师判定为风湿免疫性疾病转诊去了风湿科。风湿科医生使用免疫制剂:升血小板胶囊+2粒激素+总苷胶囊+环孢素3粒。2个月后依旧无效,这期间我翻阅大量文章,搞懂了什么是ITP,搞懂了ITP的发病机制,来龙去脉。在吃很多西药无效且副作用明显的情况下,我选择了中西医结合治疗方案,去了江苏省中医院

去了中医院后开始了漫长的治疗过程,几乎所有的方案我都试过(后面我会列出我所有的治疗方案,仅供参考下)中药喝了4年,血小板一直在20以内。在这期间由于大剂量激素一直的使用,我还患上了肌瘤囊肿大出血症状,为了减少出血,前后做了4次手术还加上了曼月乐生育环。18年下半年我开始接受药物无效这个现实,着手准备切牌,10月住院开始大检查,骨髓穿刺+活检+基因检测+风湿免疫18项。在多项检查的佐证下,我依旧是ITP且药物长期无效,符合切牌指证。最终确定19年3月切脾。切脾后到今天我写这篇文章时候,接近1年时间,我的血小板一直维持在180数值。数年间的心路历程不是一篇文章可以形容的,我也绝望过颓废过,可我从没放弃过自己。来日可期!!
省人民治疗方案:1;升血小板胶囊+2粒激素。血小板20
2;升血小板胶囊+激素+总苷胶囊+环孢素血小板20
3:丙球40瓶一天8瓶一共5天
省中医治疗方案:1;激素8粒+风湿免疫中药汤药+输血小板。血小板145
2:激素8粒+环孢素4粒(牛奶送服)+中药。血小板55
3:进中医血液科减激素6粒+犀角地黄汤为主的升血小板中药+减环孢素
4:咖啡酸片+减激素+中药,停环孢素。血小板40
5:美罗华小剂量+丙球一个月。停口服药血小板70维持半年跌

血小板40
血小板40

6:咖啡酸片+激素4粒+补肾健脾中药+TPO血小板40
7:咖啡酸片+硫唑嘌呤片+激素+中药
8:艾曲波帕50mg+中药+激素
9:TPO每隔2天一针连续半年
10:切脾前三联用药TPO+大剂量激素+丙球
11:切脾血小板稳定
所做检查:血常规+骨穿+生化+风湿免疫18项+唇线检查+活检+基因检测(根据病程长短病情程度递增详细检查)
当然还有一些药物我并没有采取,例如达那唑,罗米司亭,地西他滨,西莫罗斯等。个人受体不同,药物效果不同,以我对自身病情的了解,免疫制剂以及阻断药物糖皮质激素无法控制病情的情况下,我没有选择继续吃药,直接切脾了。以上就是我所有的病程用药情况,仅供参考,希望大家多学习多交流,未来的我们一定可以生活的很精彩!!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

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作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。