成人ITP一半以上为慢性

ITP是一种以“血小板减少”为临床表现的获得性自身免疫性出血性疾病,约占出血性疾病总数的1/3。成人ITP的发病率为5~10/10万,60岁以上老年人呈高发态势,育龄期女性发病率高于同龄男性。皮肤瘀斑、口腔血泡、鼻出血、嗜睡乏力、女性生理期月经增多等都是ITP的典型症状,严重者还会发生内脏出血、颅内出血。

“临床上医生多通过糖皮质激素、静脉注射大剂量丙种球蛋白等一线治疗来提高ITP患者的血小板计数、控制其出血风险,但是一线治疗更多是‘救急’,60%~80%的患者还是会进入‘慢性病状态’,需要长期稳定的治疗。糖皮质激素和丙种球蛋白还可能带来感染、骨质疏松、股骨头坏死、肥胖等副作用,给患者带来新的隐患。”周虎介绍,ITP的治疗的目标不仅是要提升血小板计数至安全水平、减少或避免出血,还要改善患者的生活质量,血小板生成素(TPO)受体激动剂为ITP患者的疾病管理带来新的选择,因此便捷有效的疾病管理非常重要。

多数患者将持续治疗 期待门诊报销保障长期获益

大多数ITP会发展成为慢性病,需要长期治疗,这就意味着患者的治疗负担会持续存在。临床上,ITP患者的年均药物治疗费用在7~8万。

2019年8月22日,由国家医保局、人社部共同印发的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录》正式发布,将血小板生成素(TPO)受体激动剂艾曲泊帕乙醇胺纳入抗出血药乙类范围,但是鉴于统筹区住院和门诊待遇保障水平的巨大差异,未将ITP纳入门诊特殊疾病保障范畴统筹区。

周虎分析:“90%的患者是在门诊接受长期治疗的,如果这些用药能够进入门诊特殊疾病或者门诊慢性疾病报销范围,患者的负担将会更小。中国可能有20~40万的ITP患者,他们的背后是几百万的家庭,他们的治疗压力需要我们的关注。”

“ITP创新药物进入门慢系统,也有利于降低住院率、避免医疗资源浪费,同时提高患者的治疗依从性及持续性,最终提高其生存生活质量。儿童慢性ITP患者用药周期可能更长,减轻他们的治疗负担意义更为重大。”胡绍燕说道。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。