血小板减少 不敢相信自己能康复

血小板减少的病程已经13年了,患病头三年一直积极治疗,但是血小板总是像过山车一样反反复复,每一种激素刚刚吃的时候都会升血小板,吃个两个月之后身体就会对这个药不敏感,再加量血小板也会降,每次到了这个时候就换另外一种激素。两个月之后又出现耐药性又换激素。所有品牌的激素都轮着吃了个遍,激素的副作用很大,损伤肝功能损伤肾功能,非常伤胃,促发糖尿病等等。所以现在我的肾功能不是很好,经常水肿。排毒也很差,经常长痘痘。有些激素会让我长很多毛。所以我现在的手毛,脚毛都很浓密,要定期除毛。我想知道有哪些小仙女有我这样惨痛的经历。

一叠厚厚血常规单子
一叠厚厚血常规单子
淤青紫癜
淤青紫癜

图一,是我第三次进医院的验单,我20岁发的病,经常无声无息血小板降到10以下,让我崩溃,我一度觉得自己好命苦,为什么我会有这个病?
图二图三就是我的手脚经常出现的情况,人家常常开玩笑说你是不是被家暴了?你是不是玻璃体质啊,这么容易淤青。我不敢穿裙子,因为我的膝盖经常会有四五个瘀斑非常难看。这样的一般持续了十年左右。
图四不是我的照片我是网上下载的。以前我吃激素的时候,我的脸就是长这样的。那个时候因为太丑,没有拍照。所以我就网上下载了一个图片给你们感受一下我当时的脸是怎么样的。我长痘长了十年。所以脸蛋都是坑坑洼洼。后来不吃药血小板稳定了,没长那么多痘痘才开始去美容院护肤。现在做那个点阵激光,反正花了好多好多的钱
图5图6是现在的我。我从来没有想过我会康复成这个样子。连我的亲戚都不敢相信我的改变。整个家族只有我得这个病,当时亲戚都很可怜我。觉得我人生因为这个病而毁了。看到我现在,他们惊讶的不行。我偶尔也会去医院复查。在血液科里边,等待的病人总是看着我。他们以为我是陪别人来看病的,我一点都不像一个有血液病的人。我没有向心性肥胖,没有虎背熊腰,没有长痘痘,没有长毛。我真的很开心。得了这个病很不幸,但万幸的是,我还能变回正常的样子。我只是把我的经历很简单的讲出来,个中的心酸,有这个病的朋友们大家不言而喻。我衷心的希望跟我一样患这个病的小伙伴,一定要保持积极的心态,早睡不熬夜,我自己的做法是有谁用过什么方法有效果,对身体没伤害的我都去试一试。因为试过才知道自己的身体对这个方法敏不敏感。例如我试过吃中药,试过煲红枣,花生皮(我个人的做法,不提倡别人像我一样,我只是阔出去了,胆子大)不要把自己当做是一个病人,该吃啥吃啥,该玩啥玩啥,相信我,你一定会好起来的!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18433.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年5月17日 下午5:05
下一篇 2024年5月18日 下午11:42

相关推荐

  • 7年原发性血小板减少性紫癜,使用激素治疗复发数次

    记得在2008年的春天,4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重,女儿也小,问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。 一直到2016年4月份的时候,又一次她感冒了,带去医院做血常规才发现。当时血小板只有6,再到浙江省儿童医院去做进一步检查,当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书,并且…

    2023年1月9日
    58000
  • 生孩子后血小板减少是否与雌孕激素有关?

    2017年12月,我在生完孩子两个半月后初次得病血小板很低。在山东省立医院血液科住院一个月,输血小板,打丙球,用激素,治疗一个多月出院,出院时血小板是89,一个星期后升到133。从吃激素到逐渐减完用了10个月的时间,在这期间血小板一直在120–160之间。在住院的一个月中,就吃上了中药,是在山东省中医院开的药方。 2019年12月,在我停了所有的…

    2023年2月16日
    60810
  • 微信病友交流群
  • 血小板减少怀孕期间可以服用激素的时段

    在怀孕期间任何时间服用激素对胎儿都会有影响,但是产科医生认为在怀孕六个月之后对胎儿的影响可能会小一些。在可以不需要服用激素的情况下尽量不使用激素。目前没有研究表明血小板减少会影响胎儿的发育,血小板低存在的问题在于分娩时出现出血的情况。 药物妊娠毒性分级一、分级标准:A级:在有对照组的研究中,在妊娠3个月的妇女未见到对胎儿的迹象(并且也没有对其后 6个月的危险…

    2022年5月24日
    1.4K00
  • 艾曲波帕印度多少钱一盒?

    导读:印度出售的艾曲波帕有两种规格,分别是25mg14片/盒和50mg14片/盒,这两种艾曲波帕的价格分别是1150元左右和2100元左右。 目前,艾曲波帕已获全球100多个国家批准,用于慢性免疫(特发性)血小板减少性紫癜(ITP)患者血小板减少症的治疗,同时已获43个国家批准用于慢性丙型肝炎(CHC)患者血小板减少症的治疗,以便启动并维持以干扰素为基础的肝…

    2023年10月11日
    89800
  • 儿童单纯性的血小板数值降低需要立刻做骨穿吗?

    在血小板减少儿童病友交流群里有这么一些家长,害怕骨穿对孩子身体伤害大,所以不愿意做骨穿,但是看着血小板久久不能正常又怀疑是别的恶性血液病以至于每天都是想着这些事情而心态渐渐低下,忧郁甚至是抑郁,下面来说说儿童血小板减少需不需要立即做骨穿,什么时候做骨穿,什么时候暂缓骨穿检查呢? 也并不是所有的血小板减少患者都需要立即做骨穿,在儿童和成人身上就有明显差别。一般…

    2023年2月11日
    62700

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

关注微信
关注微信
分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。