血小板减少 不敢相信自己能康复

血小板减少的病程已经13年了,患病头三年一直积极治疗,但是血小板总是像过山车一样反反复复,每一种激素刚刚吃的时候都会升血小板,吃个两个月之后身体就会对这个药不敏感,再加量血小板也会降,每次到了这个时候就换另外一种激素。两个月之后又出现耐药性又换激素。所有品牌的激素都轮着吃了个遍,激素的副作用很大,损伤肝功能损伤肾功能,非常伤胃,促发糖尿病等等。所以现在我的肾功能不是很好,经常水肿。排毒也很差,经常长痘痘。有些激素会让我长很多毛。所以我现在的手毛,脚毛都很浓密,要定期除毛。我想知道有哪些小仙女有我这样惨痛的经历。

一叠厚厚血常规单子
一叠厚厚血常规单子
淤青紫癜
淤青紫癜

图一,是我第三次进医院的验单,我20岁发的病,经常无声无息血小板降到10以下,让我崩溃,我一度觉得自己好命苦,为什么我会有这个病?
图二图三就是我的手脚经常出现的情况,人家常常开玩笑说你是不是被家暴了?你是不是玻璃体质啊,这么容易淤青。我不敢穿裙子,因为我的膝盖经常会有四五个瘀斑非常难看。这样的一般持续了十年左右。
图四不是我的照片我是网上下载的。以前我吃激素的时候,我的脸就是长这样的。那个时候因为太丑,没有拍照。所以我就网上下载了一个图片给你们感受一下我当时的脸是怎么样的。我长痘长了十年。所以脸蛋都是坑坑洼洼。后来不吃药血小板稳定了,没长那么多痘痘才开始去美容院护肤。现在做那个点阵激光,反正花了好多好多的钱
图5图6是现在的我。我从来没有想过我会康复成这个样子。连我的亲戚都不敢相信我的改变。整个家族只有我得这个病,当时亲戚都很可怜我。觉得我人生因为这个病而毁了。看到我现在,他们惊讶的不行。我偶尔也会去医院复查。在血液科里边,等待的病人总是看着我。他们以为我是陪别人来看病的,我一点都不像一个有血液病的人。我没有向心性肥胖,没有虎背熊腰,没有长痘痘,没有长毛。我真的很开心。得了这个病很不幸,但万幸的是,我还能变回正常的样子。我只是把我的经历很简单的讲出来,个中的心酸,有这个病的朋友们大家不言而喻。我衷心的希望跟我一样患这个病的小伙伴,一定要保持积极的心态,早睡不熬夜,我自己的做法是有谁用过什么方法有效果,对身体没伤害的我都去试一试。因为试过才知道自己的身体对这个方法敏不敏感。例如我试过吃中药,试过煲红枣,花生皮(我个人的做法,不提倡别人像我一样,我只是阔出去了,胆子大)不要把自己当做是一个病人,该吃啥吃啥,该玩啥玩啥,相信我,你一定会好起来的!

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18433.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年5月17日 下午5:05
下一篇 2024年5月18日 下午11:42

相关推荐

  • 幽门螺杆菌和itp的关系有多大?杀死会不会治愈ITP?

    请问这个病和幽门螺杆菌到底有多大关系?查了很多资料。决定周一去查一下幽门螺杆菌,如果真的有。杀死会不会治愈ITP? 幽门螺杆菌感染口腔口气有一铁锈味,多少跟版有点关系。但并不是说治好了幽门螺杆菌感染ITP就会好。ITP涉及到的情况比较多。我在治疗了,四联已经10天了,下周去查血小板,希望恢复!

    2023年8月9日
    1.2K00
  • 血小板减少伴甲减的问题

    杨主任,您好,首先以热烈的掌声欢迎您在百忙之中来家园为患着解答。我于2018年发现甲亢,常规药物治疗伤肝。服用碘131后形成甲减,甲减速后血小板有过三个月在80徘徊。当时没有任何治疗血小板自己恢复正常。《目前甲减,一直服用两颗优甲乐维维TSH正常水平》 2021年因发现出血点紫癫。门诊血规血小板5。(骨穿提示巨核细胞成熟障碍爱阻)后服用激素12颗无效。住院。…

    2023年6月5日
    1.0K00
  • 溶血性贫血、血小板低血红蛋白低

    于9月 脸黄无力,尿有点像茶叶的颜色。血红蛋白6克多,网织红高,具体数值不记得了,只记得最多到过百分之十几。骨穿结果为自身免疫性溶血性贫血。然后住院激素治疗,效果尚可,出院后继续口服激素强的松,每次结果都很好,血红蛋白我记得也到了正常,网织红也一次比一次低,接近于正常值。 同时也在逐渐的减少激素,到半片的时候,有时候不经常按时吃,但是结果也挺好。就把激素停了…

    2022年8月30日
    1.7K00
  • itp治疗和阑尾炎的问题

    我今年3月份得了急性阑尾炎,输液保守治疗的。7月份突发itp,目前在激素治疗,每天8片强的松。 血小板132。但是我的阑尾炎转成了慢性,最近总是疼。激素导致炎症不易消除,我担心哪天阑尾炎会急性发作,请问我这种情况如果阑尾炎急性发作了可以手术吗?手术是不是要停掉激素的治疗?在服用激素的时候手术的话有没有问题?我现在很纠结,因为阑尾炎和itp相互影响,互相都不利…

    2024年1月8日
    95200
  • ITP血小板减少性紫癜止鼻血的方法!流鼻血的病友看看!

    最近天气干燥,成人病友和儿童小病友都有频繁流鼻血的情况,现结合以前写的《血小板减少患者外出应携带的小包》的基础上整理了一篇儿童止血包的内容,希望能帮助到我们的孩子及家长,成年病友也同样可以参考,再次感谢大家对家园的信任。 一、止血包需要准备的物品 1.薄荷油(也可以用润鼻油、红霉素眼药膏代替)。防止鼻出血的,干燥的季节,在鼻孔里,特别是容易出血渗血的地方抹点…

    2023年6月11日
    1.7K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。