血小板减少 不敢相信自己能康复

血小板减少的病程已经13年了,患病头三年一直积极治疗,但是血小板总是像过山车一样反反复复,每一种激素刚刚吃的时候都会升血小板,吃个两个月之后身体就会对这个药不敏感,再加量血小板也会降,每次到了这个时候就换另外一种激素。两个月之后又出现耐药性又换激素。所有品牌的激素都轮着吃了个遍,激素的副作用很大,损伤肝功能损伤肾功能,非常伤胃,促发糖尿病等等。所以现在我的肾功能不是很好,经常水肿。排毒也很差,经常长痘痘。有些激素会让我长很多毛。所以我现在的手毛,脚毛都很浓密,要定期除毛。我想知道有哪些小仙女有我这样惨痛的经历。

一叠厚厚血常规单子
一叠厚厚血常规单子
淤青紫癜
淤青紫癜

图一,是我第三次进医院的验单,我20岁发的病,经常无声无息血小板降到10以下,让我崩溃,我一度觉得自己好命苦,为什么我会有这个病?
图二图三就是我的手脚经常出现的情况,人家常常开玩笑说你是不是被家暴了?你是不是玻璃体质啊,这么容易淤青。我不敢穿裙子,因为我的膝盖经常会有四五个瘀斑非常难看。这样的一般持续了十年左右。
图四不是我的照片我是网上下载的。以前我吃激素的时候,我的脸就是长这样的。那个时候因为太丑,没有拍照。所以我就网上下载了一个图片给你们感受一下我当时的脸是怎么样的。我长痘长了十年。所以脸蛋都是坑坑洼洼。后来不吃药血小板稳定了,没长那么多痘痘才开始去美容院护肤。现在做那个点阵激光,反正花了好多好多的钱
图5图6是现在的我。我从来没有想过我会康复成这个样子。连我的亲戚都不敢相信我的改变。整个家族只有我得这个病,当时亲戚都很可怜我。觉得我人生因为这个病而毁了。看到我现在,他们惊讶的不行。我偶尔也会去医院复查。在血液科里边,等待的病人总是看着我。他们以为我是陪别人来看病的,我一点都不像一个有血液病的人。我没有向心性肥胖,没有虎背熊腰,没有长痘痘,没有长毛。我真的很开心。得了这个病很不幸,但万幸的是,我还能变回正常的样子。我只是把我的经历很简单的讲出来,个中的心酸,有这个病的朋友们大家不言而喻。我衷心的希望跟我一样患这个病的小伙伴,一定要保持积极的心态,早睡不熬夜,我自己的做法是有谁用过什么方法有效果,对身体没伤害的我都去试一试。因为试过才知道自己的身体对这个方法敏不敏感。例如我试过吃中药,试过煲红枣,花生皮(我个人的做法,不提倡别人像我一样,我只是阔出去了,胆子大)不要把自己当做是一个病人,该吃啥吃啥,该玩啥玩啥,相信我,你一定会好起来的!

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。