本人26岁,初一发现手指上长了一些红色小点,不知道是什么东西,还用针去挑过出了好多血,我哥看着我还挖苦我说是不是血太多了要放点血,从那以后初中到高中一直没有对手上这个上心,读完大专发现手上红点变大了还出现了好多小点,按一下有褪色但是马上就恢复原状,(我特别喜欢吃零食,垃圾食品冰糕都吃,在珠海又喜欢吃海鲜)跑出医院查了血,尿,医生看过叮嘱我不要吃发物和辛辣的食物,还开了西药提高免疫力的,当时医生说没有什么致命的大问题,检查单子上有血小板减少的标注,吃了药也没上心还剩一半都没吃,还是像以前一样乱吃东西,出来上班了,挣钱了,朋友们都喜欢买戒指饰品之类的,我开始嫌弃手上这个红点,开始自卑,心里也在想肯定治不好这个红点了,耍了朋友以后,男朋友他不在意这些,我还是很在意,去年2019年买了订婚戒指,也一直不带,如果可以,我选择不买的,最害怕就是有一些人问我手指上长的什么东西,做销售嘛遇到顾客自然多,我也发现有顾客跟我一样,但是考虑问顾客这种问题是不礼貌就没有问过。
发现这个病也有一年了,期间住了2次院,骨髓没有问题而是血液产生血小板抗体,一直反反复复,吃激素体重从102/120,后来把激素减了,再加上控制饮食现在109,血小板也起起伏伏90到120,急死我了,一直在吃环孢素,骨化三醇。医生说帮我把环孢素减到不吃,前提是继续吃激素,心里那个压抑,为了这个病,我放弃了我的学业,放弃了我的梦想,只能与药为伍,我很难过很失望,也很内疚,给父母带来很多的痛苦,我想什么时候才能好起来呢?偶尔发现身上出现小血点,感到好害怕,希望我能早点好起来。
去年9月份牙龈出血止不住,然后去医院测血小板为5,然后去市里医院住了一个星期,血小板升到400多出院,出院期间一直服用泼尼松片,药吃到12月份停了。后面过了三个月又去复查,腿上起了点血点,血小板又掉到23了。住院期间骨穿刺也做了,没有查出病因,现在很怕它反复发病!医生诊断为血小板减少性紫癜,有人了解这个吗?
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