血小板减少当时治愈康复12年,今年竟然复发

首先,我是2008年初次发现患原发性血小板减少性紫癜,当时,我13岁。当时是腿上有出血点,就到当地医院检查,化验血完发现血小板少。其次,经历治疗一年多,康复,至今10多年了,没用任何药物,血小板计数正常。最后,今年,2020年,复发。经过了12年,医学上说如果2年不复发就算痊愈,但是不得不说,这次复发的诱因很大因素在于自己。
(12年前当时的化验单丢掉很多,只剩少数化验单在家能翻得到,下面记录一下血小板计数。)

血小板65
血小板65
血小板32
血小板32
血小板50
血小板50

2020年11月 7日血小板计数:72
2020年11月13日 66
2020年11月23日 69
2020那11月28日 64
2020年12月12日 80
2020年12月29日 68
2020年12月31日 82
2021年 1月14日 70
2021年 1月18日 86
2021年 1月27日 107
2021年 2月14日 76
2021年 2月26日 19 (注:发烧。当天做骨穿,确诊ITP,产板细胞0,巨核细胞196个,幼稚巨33个,颗粒巨158个,裸核巨5个。)
2021年 3月 2日 75
2021年 4月 2日 74
2021年 5月13日 34
2021年 6月 1日 66
2022年 1月 6日65
1月27日61
2月22日87
3月24日123
。。。
后来就没有化验单了,初中,高中我都很正常的运动,直到大学这四年里,我大二和大三还抽空去验过血,血小板都在100多一点,虽然不是很多,但是在正常值。而且时不时还去拔火罐,刮痧,身上都不会有出血点。当时治疗没用激素,就用了中药和中成药,再有增加免疫力的药,也扎过好多丙种球蛋白,还吃了乌鸡白凤丸吃很久。
今年2021年7月,发现腿上又像以前一样有出血点,但是也没太在意,家人和我都以为这病早就好了,但是后来就越来越多,不仅腿上有,身上也有,脖子上也有,刷牙会出血,8月份的时候就去抽血化验,血小板一下就降到了2千。第2天就马上去住院,家人和我都以为没有那么严重,就索性冲击下4天大剂量激素,心想怎么也不会再掉回来吧,就冲击了4天大剂量的地塞米松,每天20毫克。(下面是四天住院冲击大剂量地塞米松的血小板计数。)
2021年8月10日血小板计数:2
8月11日5 (地塞米松20毫克)
8月12日 7 (地塞米松20毫克)
8月13日48 (地塞米松20毫克)
8月14日97 (地塞米松20毫克)
8月20日138

牙龈出血
牙龈出血

我就没合计用完激素血小板怎么上去的,又怎么下来了。8月26日,血小板又掉到5千。然后抓中药,先吃吃看,结果刚吃第3天牙龈就自己出血,以前从来没有过的症状,我就害怕了,又得办住院。(下面是又一次住院的用药和血小板计数。)PS:这次住院又做了一次骨穿,骨穿结果和12年前基本差不多,都是产板细胞0,环片一周见巨核细胞132个,原始巨1个,幼稚巨72个,颗粒巨50个,裸核巨9个,产板巨0个。

2021年8月29日血小板计数:2用药和治疗:输一袋血小板,止血敏,邦亭2支
2021年8月30日8做骨穿,巨和粒,止血敏,邦亭4支
2021年8月31日11丙球8支,巨和粒,止血敏,邦亭4支
2021年9月 1日13丙球8支,巨和粒,止血敏,邦亭4支
2021年9月 2日 丙球8支,巨和粒,止血敏,邦亭4支
2021年9月 3日 56丙球8支,巨和粒,止血敏,邦亭2支
2021年9月 4日 丙球8支
2021年9月 6日170
出院以后怎么也没想到,用完丙球之后,血小板也可以怎么上去的,又怎么掉回来了。
2021年9月13日,血小板又回到8千。真是又着急又上火,好不容易出院了又得办住院。
(下面是又一次住院的用药和血小板计数。)
2021年9月13日血小板计数:8用药和治疗:输一袋血小板,丙球5支,止血敏
2021年9月14日 丙球5支,止血敏
2021年9月15日 丙球5支,止血敏
2021年9月16日3 丙球8支,止血敏
2021年9月17日 丙球8支,止血敏
2021年9月18日 2
(扎完丙球,血小板不升反降,无效,彻底崩溃,因为真的不想用激素啊,家人都被逼无奈,牙龈还自己出血,全身都是鲜红色的出血点,四肢很多,情急之下,只好签字用激素,为保命啊。结果就是第二天开始,扎激素,地塞米松,10毫克起。)
2021年9月19日——2021年10月2日 地塞米松每天10毫克注射,外加止血敏,复合辅酶
2021年9月22日血小板计数:29
2021年9月25日135
2021年9月29日 261
用完2周10毫克的地塞米松,开始减量到7.5毫克。
2021年10月3日——2021年10月9日 地塞米松每天7.5毫克注射,外加止血敏,复合辅酶
2021年10月8日血小板计数:241
用完一周7.5毫克的地塞米松,开始减量到5毫克。
2021年10月10日——2021年10月22日 地塞米松每天5毫克注射,外加止血敏,18号撤掉复合辅酶
2021年10月15日 血小板计数:42(血小板掉下来了,不好,开始熬中药。)
2021年10月18日 70
2021年10月22日123
出院,23日改成口服强的松,6片。。
至今。。。
不知道以后效果会怎么样,这周验血如果好的话,激素就减一片,但是我有在坚持喝中药,还有若干不知道好不好用的中成药,像维血宁颗粒,血美安胶囊等,当然还有看不到效果的增加免疫力的营养药,像螺旋藻;还买来以前小时候吃的乌鸡白凤丸。食疗是必不可少的,我每天都在喝牛尾汤,里面放猪爪,红枣,花生衣,有时候也会放枸杞,红豆,还有桂圆,还放好多胡萝卜和青菜,有时候放红萝卜,菠菜等等。。当然每次我都快把花生衣当饭了,在网上邮来,好多,想赶快吃完。
想说激素的副作用真的很大,会变满月脸,脸上还拼命的起痤疮,会胖肚子,变好能吃,心跳的劲也会变大,还得吃钙片,钾片和奥美拉唑保护胃的药,腿部肌肉走路都会变没力气,走多了膝盖还会偶尔疼。
住院那时输完第一次血小板,化验的风湿免疫,怕是红斑狼疮什么的,但是身上没有红斑狼疮的症状,结果不知道为什么抗核抗体和抗DNA是阳性,然后输完第二次血小板又化验的风湿免疫,就抗核抗体是阳性,抗DNA是阴性。不知道为什么这两次总是赶在输完血小板后再化验的,有个年轻的医生说不排除结缔组织病,晕~!然后几个老教授说,我这12年要变早就变了。风湿免疫会诊来问我:会掉头发吗?会关节痛吗?会口腔溃疡吗?会怕见阳光吗?。。结果我都说不会啊。那人家说,排除,不是我们科的。而且化验24小时尿蛋白,正常!

预防复发
预防复发

还有就是,这隔了12年复发,很大一部分原因我觉得在于自己,大学一毕业,工作嘛,等待了一年,特别上火,说是万病都从火上得,或许不假,将近一年多的作息时间不规律,几乎半年多时间都是下半夜3,4点钟睡觉,睡到第二天的中午起床,为了减肥嘛,起床了也不吃饭,喝酸奶吃点水果和零食已经了不得了,每天就晚上一顿饭,还总出去吃,关键是总吃辣的,很辣的那种,出去和朋友同学吃饭人多一聚还喝酒,据说乙醇抑制血小板生成也加速血液流动。好人这么折腾自己也会折腾出点病的,不吃东西,不升血,也不给自己身体休息造血,不病真的才怪。
现在激素既然用了,我想是不是就得科学的减掉,我希望用中药和食疗还有一个好的心情,让病情一点点稳定,然后康复,像12年前一样,系统的调理调理,就康复了。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。