血小板减少当时治愈康复12年，今年竟然复发

首先，我是2008年初次发现患原发性血小板减少性紫癜，当时，我13岁。当时是腿上有出血点，就到当地医院检查，化验血完发现血小板少。其次，经历治疗一年多，康复，至今10多年了，没用任何药物，血小板计数正常。最后，今年，2020年，复发。经过了12年，医学上说如果2年不复发就算痊愈，但是不得不说，这次复发的诱因很大因素在于自己。
（12年前当时的化验单丢掉很多，只剩少数化验单在家能翻得到，下面记录一下血小板计数。）

2020年11月 7日血小板计数：72
2020年11月13日 66
2020年11月23日 69
2020那11月28日 64
2020年12月12日 80
2020年12月29日 68
2020年12月31日 82
2021年 1月14日 70
2021年 1月18日 86
2021年 1月27日 107
2021年 2月14日 76
2021年 2月26日 19 （注：发烧。当天做骨穿，确诊ITP，产板细胞0，巨核细胞196个，幼稚巨33个，颗粒巨158个，裸核巨5个。）
2021年 3月 2日 75
2021年 4月 2日 74
2021年 5月13日 34
2021年 6月 1日 66
2022年 1月 6日65
1月27日61
2月22日87
3月24日123
。。。
后来就没有化验单了，初中，高中我都很正常的运动，直到大学这四年里，我大二和大三还抽空去验过血，血小板都在100多一点，虽然不是很多，但是在正常值。而且时不时还去拔火罐，刮痧，身上都不会有出血点。当时治疗没用激素，就用了中药和中成药，再有增加免疫力的药，也扎过好多丙种球蛋白，还吃了乌鸡白凤丸吃很久。
今年2021年7月，发现腿上又像以前一样有出血点，但是也没太在意，家人和我都以为这病早就好了，但是后来就越来越多，不仅腿上有，身上也有，脖子上也有，刷牙会出血，8月份的时候就去抽血化验，血小板一下就降到了2千。第2天就马上去住院，家人和我都以为没有那么严重，就索性冲击下4天大剂量激素，心想怎么也不会再掉回来吧，就冲击了4天大剂量的地塞米松，每天20毫克。（下面是四天住院冲击大剂量地塞米松的血小板计数。）
2021年8月10日血小板计数：2
8月11日5 （地塞米松20毫克）
8月12日 7 （地塞米松20毫克）
8月13日48 （地塞米松20毫克）
8月14日97 （地塞米松20毫克）
8月20日138

我就没合计用完激素血小板怎么上去的，又怎么下来了。8月26日，血小板又掉到5千。然后抓中药，先吃吃看，结果刚吃第3天牙龈就自己出血，以前从来没有过的症状，我就害怕了，又得办住院。（下面是又一次住院的用药和血小板计数。）PS：这次住院又做了一次骨穿，骨穿结果和12年前基本差不多，都是产板细胞0，环片一周见巨核细胞132个，原始巨1个，幼稚巨72个，颗粒巨50个，裸核巨9个，产板巨0个。

2021年8月29日血小板计数：2用药和治疗：输一袋血小板，止血敏，邦亭2支
2021年8月30日8做骨穿，巨和粒，止血敏，邦亭4支
2021年8月31日11丙球8支，巨和粒，止血敏，邦亭4支
2021年9月 1日13丙球8支，巨和粒，止血敏，邦亭4支
2021年9月 2日 丙球8支，巨和粒，止血敏，邦亭4支
2021年9月 3日 56丙球8支，巨和粒，止血敏，邦亭2支
2021年9月 4日 丙球8支
2021年9月 6日170
出院以后怎么也没想到，用完丙球之后，血小板也可以怎么上去的，又怎么掉回来了。
2021年9月13日，血小板又回到8千。真是又着急又上火，好不容易出院了又得办住院。
（下面是又一次住院的用药和血小板计数。）
2021年9月13日血小板计数：8用药和治疗：输一袋血小板，丙球5支，止血敏
2021年9月14日 丙球5支，止血敏
2021年9月15日 丙球5支，止血敏
2021年9月16日3 丙球8支，止血敏
2021年9月17日 丙球8支，止血敏
2021年9月18日 2
（扎完丙球，血小板不升反降，无效，彻底崩溃，因为真的不想用激素啊，家人都被逼无奈，牙龈还自己出血，全身都是鲜红色的出血点，四肢很多，情急之下，只好签字用激素，为保命啊。结果就是第二天开始，扎激素，地塞米松，10毫克起。）
2021年9月19日——2021年10月2日 地塞米松每天10毫克注射，外加止血敏，复合辅酶
2021年9月22日血小板计数：29
2021年9月25日135
2021年9月29日 261
用完2周10毫克的地塞米松，开始减量到7.5毫克。
2021年10月3日——2021年10月9日 地塞米松每天7.5毫克注射，外加止血敏，复合辅酶
2021年10月8日血小板计数：241
用完一周7.5毫克的地塞米松，开始减量到5毫克。
2021年10月10日——2021年10月22日 地塞米松每天5毫克注射，外加止血敏，18号撤掉复合辅酶
2021年10月15日 血小板计数：42（血小板掉下来了，不好，开始熬中药。）
2021年10月18日 70
2021年10月22日123
出院，23日改成口服强的松，6片。。
至今。。。
不知道以后效果会怎么样，这周验血如果好的话，激素就减一片，但是我有在坚持喝中药，还有若干不知道好不好用的中成药，像维血宁颗粒，血美安胶囊等，当然还有看不到效果的增加免疫力的营养药，像螺旋藻；还买来以前小时候吃的乌鸡白凤丸。食疗是必不可少的，我每天都在喝牛尾汤，里面放猪爪，红枣，花生衣，有时候也会放枸杞，红豆，还有桂圆，还放好多胡萝卜和青菜，有时候放红萝卜，菠菜等等。。当然每次我都快把花生衣当饭了，在网上邮来，好多，想赶快吃完。
想说激素的副作用真的很大，会变满月脸，脸上还拼命的起痤疮，会胖肚子，变好能吃，心跳的劲也会变大，还得吃钙片，钾片和奥美拉唑保护胃的药，腿部肌肉走路都会变没力气，走多了膝盖还会偶尔疼。
住院那时输完第一次血小板，化验的风湿免疫，怕是红斑狼疮什么的，但是身上没有红斑狼疮的症状，结果不知道为什么抗核抗体和抗DNA是阳性，然后输完第二次血小板又化验的风湿免疫，就抗核抗体是阳性，抗DNA是阴性。不知道为什么这两次总是赶在输完血小板后再化验的，有个年轻的医生说不排除结缔组织病，晕~！然后几个老教授说，我这12年要变早就变了。风湿免疫会诊来问我：会掉头发吗？会关节痛吗？会口腔溃疡吗？会怕见阳光吗？。。结果我都说不会啊。那人家说，排除，不是我们科的。而且化验24小时尿蛋白，正常！

还有就是，这隔了12年复发，很大一部分原因我觉得在于自己，大学一毕业，工作嘛，等待了一年，特别上火，说是万病都从火上得，或许不假，将近一年多的作息时间不规律，几乎半年多时间都是下半夜3,4点钟睡觉，睡到第二天的中午起床，为了减肥嘛，起床了也不吃饭，喝酸奶吃点水果和零食已经了不得了，每天就晚上一顿饭，还总出去吃，关键是总吃辣的，很辣的那种，出去和朋友同学吃饭人多一聚还喝酒，据说乙醇抑制血小板生成也加速血液流动。好人这么折腾自己也会折腾出点病的，不吃东西，不升血，也不给自己身体休息造血，不病真的才怪。
现在激素既然用了，我想是不是就得科学的减掉，我希望用中药和食疗还有一个好的心情，让病情一点点稳定，然后康复，像12年前一样，系统的调理调理，就康复了。