我今年20岁了，刚满18岁得的病，那时候月经期，老觉得身上痒乎，就去医院，医生看我满身出血点，赶紧让我做了个血常规，于是乎，晚上就住院了
那时候刚刚生病那知道这是个什么病？刚刚查出来的时候血小板才2个，医生床都不让我下，让我在床上尿尿。
吓的我呀，让我头都别乱动，也是第一次在急诊室门口签下了病危通知书，那时候我去医院的时候，还是蹦蹦跳跳去的，入院1小时就被医生吓的没有一点精神气了
后来就是输血小板，各种常规检查嘞，后来医生告诉我吃几个月激素就好了，后来我就吃了几个月激素，6个月后我并没有，于是又开始了四处奔波求医之旅。
之后激素也没停，吃一片+4/1，当时血小板只有10个，就去了安徽省立医院，问问怎么办，终于遇到了一个好心的医生，他跟我这个病，其实西医角度是治不好的，其实我还是不死心，想好好查一下，第二天就去了天津血液病研究所！
去了就得做骨穿大家都知道吧，那个女的是个新手，于是我那30分钟真的狼哭鬼叫，哎，从此留下心里阴影
后来我的主治医生推荐我参加海曲泊帕的实验，说能提升血小板数目，而且来回车费化验的钱都不要，于是我就参加了
没参加两个月就停了，觉得吃药就涨不吃就降没有意义，而且每周都得奔走在合肥到天津的路上，身体也吃不消了
海曲泊帕，类似国外的艾曲波帕，TpO类药物，主要是提升血小板的数目
据我停药观察，缺点应该是使抗体兴奋从而快速消灭体内的血小板，一周151的血小板降到2不是小事哎，这么快速降低可能会有生命危险哎
在没有找到替代的方子就停了药，那时候的腿就是我上面发的照片，可想而知我的内心承受着多大压力，牙齿天天流血，不停的流
我有3个月，血小板只有2个，后来开始慢慢好了
能喝花生衣正常的人，都不是免疫性的血小板减少，搞不好就是过敏什么的突然导致血小板低的，过一段时间自己涨回去了
我最低的时候血小板只有2个，那时候持续了1～2个月吧，没有去看医生，当时天天牙齿出血，血流量不大，就是慢慢流但是止不住，身上没有一处没有血点，连眼睛连脸上都有少量，但是每次出来的血点大概会在3-一周左右渐渐消失，然后长一片新的，我脾气不好，容易冲动，有一天跟我爸吵架了，就那么一分钟，我的腿上出现了无数个血点，然后腿就红了，当时的心里压力真的很大，很崩溃，后来得出结论，我这个人不能激动，一激动就会出状况。
就这样我也没去医院，后来的那几天就像个死人一样躺在床上，人真的是越来越强大的，真的没有人天生就很坚强，我现在这么勇敢都是因为经历了一些这个年纪没有的东西。
血小板不低于10危险性就很小，30以上就没有内在血的危险了，其实我觉得这还要看个人体质，有的人血小板只有6个，也没有什么出血点什么的，有的人血小板30个，也会牙齿出血（最初吃激素的我就是这样，血小板32个的时候还会牙齿出血）
我在这三年过的很幸福，血小板一直稳定在100-200，应该算是好了，不知道未来会不会复发。不管会不会都要活好现在的每一天
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/19223.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 