血液科里ITP对于其它血液病简直不算事!

写出来,作为儿子itp的一个记录,也舒缓自己的心情,也算和大家交流的平台。

2016年11月1日,儿子早上发烧去儿童医院门诊,初判疱疹咽颊炎,查血常规,等结果的时候医生喊儿子名字,说机器报警,要再复查一次,隐隐心里有不好的预感。几分钟以后,查血的医生喊我过去,说血小板几乎都没有了,然后打了报告给我。找医生看的时候,医生看了儿子的小腿,然后就说,你这赶快去血液科住院,我们医院住不进去就协和,同济,赶快住进去。

我从医生办公室出来,眼泪就忍不住了。那时候无知,下意识血液科就是白血病。儿子问我妈妈,你怎么哭了。我连忙把眼泪忍住,说,没事,医生吓到妈妈了,说你要打针。
到儿童医院住院部办入院手续,医生问了很多,然后下了个病危通知书给我。
儿童血液肿瘤科,病危通知书……
然后脑子一片空白,签了很多字,然后打针,全自费的,现在知道是丙球。

然后等待做骨穿。这之间医生没跟我说病情,我还很天真的问,医生,血小板降低是不是因为感染引起的,是不是感染好了就好了。我记得很清楚,那个女医生主任很轻蔑的语气说,到了我们科的都不会那么简单。
后来自己看到医生的单子上写着我们是itp,开始疯狂的在网上查资料,然后查到itp的儿童群,很幸运的,初发病就找到了组织,真的是太幸运了。不仅是组织,还要特别感谢群里的圆圆妈,可能真的是缘分,我们孩子一般大,住在一个城市并且相隔不远。等骨穿结果的日子真的难熬,充丙血小板升到125,我们就出院了。出院医生开的强的送和钙片,让一天8颗吃2周再复查。
吃了2天激素拿到骨穿结果,确诊itp。这时刚入院的恐惧渐渐消退了些,开始又害怕激素的副作用,怕医生药量开大了。

这时转回头,说说我儿子,刚出生面部有巨大黑毛痣,3个月大就做过植皮手术,当时考虑的是后期4岁,也就是年后,开始第二轮手术。哪想这个时候又来这么个itp,我真的是怕了,别问我怕什么,这个中的细节太多,孩子受的罪太多,我怕,真的什么都怕。

圆圆妈妈这时像救星一样出现,她电话里安慰我,告诉我这个病,她是找的什么医生,吃的什么药。告诉我不用太害怕。
我按圆圆妈妈说的,又去了协和医院,医生很耐心,因为才吃了3天激素,医生让我把激素停了,开了中程药,调理身体。并且说,这个病是自愈性的,一个月后如果正常,连调理的中成药都不用吃。

感谢这个医生,把最好的情况跟我说,而不是拿最坏的可能来吓我!

血小板58
血小板58

吃了一个月,中间我自己不小心感冒还是传染给儿子,当时查血小板58,轻微感染,吃了点头孢,没打针。一周后复查83。心想,就这样稳定就是快好了。
药快吃完了,本周二去复查,身上又开始出血点,结果查出来血小板40,好失望。而且有血尿,2个加。医生说这个血小板值不至于会有血尿,又查了肾B超,说是左肾静脉压迫……哎!说是发育过程中能自己缓解,不用理会,注意不能剧烈运动。第二天感觉身上的血点开始多,脖子,腿上,肚子,背上,血点又开始多很多,感觉跟当时10的时候一样。

还是心理不够强大,又去了医院,以为要住院了,查出来36,继续回家观察。
问了医生一个情况,我家儿子有些过敏体质,这两次血点多的时候,脸上就会有湿疹样的红疙瘩。医生说湿疹本身就是过敏的表现,也就是免疫力的一种体现。给开了开瑞坦。吃了4天,脸上的皮疹开始有好的迹象,身上的血点也开始消退了些。

天天在itp群里爬楼,这两天去菜场找了很多藕节回来煮水喝,
为我加油,为我儿子加油↖(^ω^)↗
后续有其他情况再继续更……
昨天洗澡的时候发现肚子上血点多了很多,脚上也出现了血点,之前脚上从来没出现过。

早上一醒,看嘴巴,没血泡,肚子上的血点依旧。不安心,去社区医院查了血尿常规,血小板34,又降了,尿常规正常了,没有潜血了。
回家,继续煮藕节水……
最近一段时间腿上和肚子上的血点稍微少了一些,脸上的还是依旧。身上变成了一道道的血痕,就像被鞭子抽过的那种,不知道的就像虐待过。好在2-3天左右都能消,可随之又有新的出来。期间嘴里出现过2次血点,一次当天消,一次次日消。就这样一天天数着日子过,今天实在熬不住了,还是去了医院再查一下。等结果的时候还是害怕,出来40,尿正常。

悬着的心放松了些。看来我家应该是属于较容易出血点的那类,看很多个位数的身上都干净,我们这40左右就不行了。
每天还是煮花生衣红枣水,昨天开始不加糖了,还好,孩子也接受了。这喝了半个月加糖的,又长胖太大,体重要控制!
2017第1次查血小板,虽然没升,但能稳住也不错,继续加油!
半夜在医院的病床上睡不着,头疼的要炸开。老人说不能念不能念,真真的念着血小板就直线下降,直接降到了医院来。
转了一圈,血小板又回到了10……

血小板10
血小板10
血小板减少口腔血泡
血小板减少口腔血泡

刚偷偷看了下孩子,嘴上的血泡还在,心塞,不过也知道是痴人说梦,白天刚充丙,哪那么快见效。这会是既期待,又害怕。第二次充了,会不会没效,会不会没第一次效果好,会不会这次回了家又掉……
血液科的病房真是不能住,一个房,4张床,除了我们itp,其他都是白血病,人家看我们的眼神简直觉得我们不算事!早上进来一个5个月左右的宝宝,医生直接劝回家了,高危,随时会走,就算治疗,倾家荡产可能也是枉费一场,让家长抉择。
真的是心痛,不明白都是这样活泼可爱的孩子,究竟是怎么了……
夜,总是让人心绪繁杂,也许现在不应该是想这许多的时候,终是要迎上去面对。
马上就过年了,新的一年新的希望,窗外,天也要亮了……

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。