血小板减少性紫癜13年的求医路

2008年,大一暑假,我身上起了很多小红点,去县医院看大夫,检查完血常规,血小板30,当场被留下来住院,那年我19岁。从来不知道什么是血小板,但是,对于血液科,我以为,就是要人命的病。我爸妈当时脸就吓白了,还故作镇定的说,没事,咱们去市里在好好查查。去市里和北京做了两遍骨穿,结果定性为ITP血小板减少性紫癜),自此,开始了我长达13年的求医路。(我在之前的文章里分享过我的求医过程)

血小板减少治疗经历
血小板减少治疗经历

2020年,因为疫情,我们大家都停摆了几个月。那段时间,我决定了一件事:我想要个孩子,我想当妈妈!之前因为血小板低,一直不敢要孩子,我先生以及家里也从来没要求过,我父母更是怕我出事,反对我要小孩。
但我咨询了医生,得到的反馈是:你是血小板少,又不是不孕不育,为什么不能要孩子?我表示担心因为怀孕大出血危及生命。确实,我们之所以很多年轻女孩不敢要宝宝就是怕板值低,有风险。但哪个女人生孩子不是鬼门关口走一遭?每个孕妇在生产的时候都是有风险的,只是我们风险概率更大一些。但是妈妈都很伟大啊!

于是我顶着60的血小板值怀孕了。后来在三个月的时候掉到了40,我有点担心,咨询我们当地的妇产科大夫,大夫让我吃咖啡酸片,孕期就一直是4粒咖啡酸片,血小板稳步缓慢的往上升,到生产前一天,板值90,后来在生产的时候测量,112。医生建议我自然分娩,但我拒绝了,因为我怕过程不可控,我要求刨宫产,手术时输了一个血,手术非常成功,我的女儿,在2021年顺利出生,我成为了一位母亲。
术后恢复也非常好,三天就出院了,宝宝血小板正常,可爱健康。

初为人母,我一开始兴奋的睡不着觉,月子过完测量血小板剩60。后来看着宝贝一天天长大,越来越喜欢,然后整整6个月没有测量血小板,当时我想:管他呢,只要没有出血,我就不测,反正我宝宝已经生了,我还怕啥?于是,在七个月不吃任何药,不做任何治疗的情况下,我因为疫情不能打新冠疫苗,再去医院测量血小板,结果我的血小板升到了172!我吃激素都不能升到这么高!是不是错了?我有些怀疑、又有些开心,再去西苑中医院测量,血小板210!我确信,我真的板值正常了!给我看了8年病的麻柔大夫都替我高兴!

整整13年了,我终于血小板正常了。是我女儿给我带来的福气和幸运吗?回想这些天、我除了心情好,没别的,因为看着女儿长大,真的是最开心的事!
我现在已经是一个资深ITP患者了,我经历过害怕,紧张血小板数值,也因为生病放弃了很多机会,我曾经一度想,要不就别结婚了,不要孩子了,就自己一个人生活吧…所有消极的情绪,在得病初期,我都有过,我在最美好的年龄因为吃激素很胖很胖,我不能正常上学,不能正常的工作,不能正常的恋爱,我一直纠结为什么是我?但后来,我渐渐的学会接受,学会与它和平共处。也是那个时候,我变得坚强了,我不在安于现状,我要活到淋漓!既然生活跟我开玩笑,那我就笑对生活!在对待病情上、我积极配合,平时注意;但生活上,我不在消极:我从三本院校考到了北京的研究生,毕业以后来到了一家比较清闲的国有企业,我还利用我的闲暇时间考了CPA,现在我已经是一家规模不小的国有企业的中层领导…但工作不是我的全部,这些年我遇见了我先生,我们一起去了很多地方,我还和朋友去了新加坡,我做了飞机,去了瑞丽,看了桂林山水,去迪士尼做了海盗船、飞跃地平线,我基本每年都会出去看看;我还考了驾照,学了游泳,每天慢跑三公里…这些在我之前看来绝不“敢”的事,我全都尝试了一遍。
所以,成也萧何败也萧何。我常想,如果不生病,我可能不会那么上进,不会这么思考人生,不会有紧迫感。

血小板正常
血小板正常

我是个很幸运的人,我一直没有出血,并且截止至今,我已经7个月没用任何药了,但血小板很正常。
生活本来就不会永远顺遂,病友们,不管我们得了什么病,是良性的,恶性的,我们都控制不了,但是就像有的人黑,有的人白,有的人胖,有的人瘦…我们只是血小板少或者只是有这个病。病就是身体的一部分,是我们的一个属性,它不影响我们追求更好的生活和更好的自己。
不管多么糟糕的情景,都应该有能力找到一份幸福!还有,任何时候别放弃变好,我们不能剧烈运动,那就慢跑或者散步,但也要锻炼身体;不能太劳累,那就提高效率,专注做事,但也要提升自己;不能玩刺激的,不能坐飞机,那也要坐火车打卡祖国大好河山,毕竟,风景很美,世界很大,人间值得…

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19366.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(9)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年10月11日 下午3:10
下一篇 2024年10月18日 下午3:02

相关推荐

  • 手足口,流鼻血难止查了血常规血小板少

    每一个家长都是煎熬,每一个孩子都是让人心痛心疼,关上手机打开电脑,心里真是五味杂陈,这种滋味只有我们能够正切体会其中的苦楚,写到这还未开始,我已被泪水模糊了双眼,俗话说幸福的家庭都是一样的不幸的家庭各有各的不幸,不是所有的痛苦都能与家人朋友诉说。 孩子五岁半,是6.1儿童节节目主跳,孩子下午在院里玩剪刀车,说太累,回家后测体温37.8,流鼻血,易止,双下肢有…

    2022年11月1日
    1.3K00
  • 分享血小板低治疗经历贴

    首先声明,以下记录全是个人经历,因每人病因不一样,所涉治疗药剂科仅供参考。记录的目地,当时我妈查出血小板低(只有2),医生一句随时有生命危险,绝对静卧,预防脑出血/内脏出血。比较担忧,也比较无助,逛血小板减少吧,吧友给了我很多帮助,也给大家一些参考意见。如果不喜请勿喷。我因为工作关系在上海。因为老婆怀孕马上要生了,就让我妈妈过来帮忙照顾,3月20几号过来的。…

    2023年7月28日
    1.2K00
  • 血小板减少慢性难治愈,吃激素血小板没长,忐忑食补中

    上次写帖还是三年前,刚发病那年2015年的冬天,孩子是流鼻血不止才去武汉各大医院查的,起初迷茫焦虑一感冒就武汉各大医院跑,那半年冬天是最痛苦的半年,因为对疾病的无知与害怕,周转武汉各大医院,甚至去了北儿,所有的治疗都一样地塞冲击,打丙球,吃激素,周而复始,哪怕刚院血小板一百多,一个感冒传染,血小板立马跌十位,最厉害是去北儿住了一个月,一星期血小板升到128,…

    2022年12月22日
    1.7K00
  • 一图读懂血常规化验单,血液病病友请特别关注

    很多朋友在身体出现异样时,比如感冒、发烧、嗓子疼等等,无论是什么样的疾病去医院就诊时,医生通常都会让大家做“血常规检查”。特别是血液病病友,定期复查血常规对疾病的管理尤为重要。但很多病友并不了解什么要做血常规检查,也看不懂报告中有升有降小箭头↑↓和指数,那么,这些↑↓和指数究竟代表什么意思?下面,我们通过一张图,快速了解一下。 病友们,血常规报告单上的数据看…

    2023年3月27日 治疗过程分享
    3.6K10
  • 确诊原发免疫性血小板减少症三《坑人保险篇》

    说到保险,相信大家都知道,一旦生病,保险就是一种保障,庆幸自己还好买了保险,而当如果保险不赔的时候,相信大家第一感觉就是非常气愤,觉得保险骗人,也有人说你买的保险不对所以不赔,下面说下我的经历大家仁者见仁,自己参考了。 我买的是某“人兽”百万医疗险,一年费用大概是500多左右,当时因为是老婆表哥推荐的,又非常急着让我赶紧买,当时没看合同就直接付款了,付款后表…

    2022年11月29日
    2.3K00

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。