血小板慢慢跌该怎么办?艾曲泊帕对我无效

第一次住院(上班期间双腿有青斑 7月2号)
激素,骨穿,各部位拍片没有发现问题,各个器官正常 定性为原发性血小板减少,从十四升到五十多出院。

第二次住院(出院第二天查血小板降至十几个 可能是激素停急了,换医院是三甲)
下病危通知书 打激素输血小板 打特比澳 慢慢恢复出院。

艾曲泊帕乙醇胺片
艾曲泊帕乙醇胺片

第三次住院(回家一个星期后)
打激素 特比澳 血小板又升至60几 ,医生建议吃艾曲泊帕,筹钱找药源 7月29号吃艾曲泊帕一颗25毫克 到第三天板升至100几 看来有效果 没想到不知怎么喉咙发炎在社区医院喷喉一个星期没好转,接下来第四次住院血小板只有个位数 ,为脱离危险 不准备打激素的再一次打又消炎 特比澳 吃艾曲泊帕增加1颗(8月25号)共计50毫克,接作医生建议小冲丙求4个 。又过一个星期血小板涨190几心里暗喜 ,不管是艾曲泊帕 还是丙求只要血小板涨。进入9月份血小板就慢慢跌 基本上一天下降10几个,今天查60几。
难道艾曲泊帕对我无效我吃了40几天了,我该怎么办?继续用激素?继续用昂贵的进口药?还是去脾手术?还是采用中药来调理?我纠结! 忧伤 !无助!我该怎么

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/19435.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2025年1月4日 下午5:23
下一篇 2025年1月22日 下午2:01

相关推荐

  • 血小板升升降降反反复复的住院出院

    发病七年了,大小医院看了好多,住院了好几次,病危通知也下了好几次,看着每次的检验报告,血小板一次比一次低,眼泪总是那么的不争气,心里不断的告诫自己要坚强会好的,最怕每次爸爸妈妈问这次怎么样呀,升的有吗,原以为会越来越好的,可.  .就因为血小板打破了我一切的生活,让我的人生一下发生了变化,放弃学业,放弃朋友,因为吃激素本来瘦瘦的我一下变成了大胖子,满脸豆豆,…

    2023年12月17日
    90300
  • 血小板41不想治疗了,最担心的就是生孩子

    我是去年也就是2021年5月底觉得身上很容易一抓就有印子,小腿有红点点,就去做了一个检查,我的症状除了小腿有血点之外,其他一点事都没有。例假很正常,吃得香喝得香睡的香。我妈妈是医院出来的,所以我坚决抵制了激素,所以从头开始我都用的是中药治疗,最早血小板查出来是19,再后来最低到17,最高到30,我只吃中药和氨肽素(不是激素)。 1月7日突然感冒了,就发烧了,…

    2023年11月17日
    1.0K00
  • 血小板减少性紫癜儿童可以上学吗

    血小板减少性紫癜儿童可以上学吗?血小板减少性紫癜儿童在病情稳定的情况下完全可以上学,但是如果现在血小板严重偏则不可上学,因为血小板低易出血,上学难免有磕碰,容易引发出血症状。如果病情稳定,一般没有影响,但是低于20×10^9/L的时候很危险,随时有出血风险,这种情况下病人不能正常的工作和上学,通常要求住院治疗。如果血小板达到30×10^9/L以上,这个时候基…

    2023年5月26日
    1.2K00
  • 艾曲泊帕减药及停药建议,图文仅供参考

    国外专家艾曲泊帕停药建议:当PLTz100x109/L,可逐渐减停,降低给药频次(请看大图) 艾曲泊帕治疗ITP相关的免疫效应:艾曲泊帕治疗满意停药后,~30%患者实现停药后持续应答1.同时改善Treg活性和TGF-B1水平2.调节APRIL恢复到正常水平,提升B细胞成熟及生存3.抑制FcyR lIb调节单核FcyR平衡,纠正复发或难治性ITP患者巨噬细胞吞…

    2023年11月5日
    2.7K00
  • 血小板严重低下

    初发2009年12月底因饮食作息不规律及情绪波动出现皮肤少许淤斑,于华西医院查血小板13,完善骨髓检查提示骨髓增生活跃,巨核细胞产板低下,血小板少见,诊断为itp。治疗上:口服强的松50mg一月后血小板139,且半年期间均正常,逐渐减量激素至15mg后血小板降至16,多次调整激素用量血小板均不稳定,于2011年4月加用升血小板胶囊4粒 tid,起初血小板波动…

    2024年7月11日
    95500

发表回复

登录后才能评论
联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。