血小板慢慢跌该怎么办?艾曲泊帕对我无效

第一次住院(上班期间双腿有青斑 7月2号)
激素,骨穿,各部位拍片没有发现问题,各个器官正常 定性为原发性血小板减少,从十四升到五十多出院。

第二次住院(出院第二天查血小板降至十几个 可能是激素停急了,换医院是三甲)
下病危通知书 打激素输血小板 打特比澳 慢慢恢复出院。

艾曲泊帕乙醇胺片
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第三次住院(回家一个星期后)
打激素 特比澳 血小板又升至60几 ,医生建议吃艾曲泊帕,筹钱找药源 7月29号吃艾曲泊帕一颗25毫克 到第三天板升至100几 看来有效果 没想到不知怎么喉咙发炎在社区医院喷喉一个星期没好转,接下来第四次住院血小板只有个位数 ,为脱离危险 不准备打激素的再一次打又消炎 特比澳 吃艾曲泊帕增加1颗(8月25号)共计50毫克,接作医生建议小冲丙求4个 。又过一个星期血小板涨190几心里暗喜 ,不管是艾曲泊帕 还是丙求只要血小板涨。进入9月份血小板就慢慢跌 基本上一天下降10几个,今天查60几。
难道艾曲泊帕对我无效我吃了40几天了,我该怎么办?继续用激素?继续用昂贵的进口药?还是去脾手术?还是采用中药来调理?我纠结! 忧伤 !无助!我该怎么

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。