去过北京海文琦药贵不管用,打算再输一次美罗华

刚加入咱们的病友交流群,两年前发现的,两年后又复发了,讲述一下刚开始的病状况,当时是冬天很冷,工作单位没开空调,屋里特别冷,感觉自己整个身体都在抖,可是别人都挺正常的,那时来例假量大掉血块,连续掉了三天且身上发现了淤青,牙龈出血症状,赶紧去了医院,和大夫讲述了例假量大流血块的状况,给我开了止血药说回家吃,当时出了医院心里不踏实又回去找大夫说了一些当时忘了都说些啥了,让我找主任,当时主任让刮宫手术,准备验血,一开始血小板查出来只有1,大夫又让我重新验了显示0。

血小板0
血小板0

当时大夫的表情很难看,赶紧去血液病医院,现在很危险,到了急诊输了血小板,回家转天挂了门诊给开了激素药。量挺大的,持续半年慢慢停药,又跌落到个位数,没办法挂了主人号,说是做骨穿,当时吓得要死,但也没办法,骨穿的情况就不多说了,很酸爽,尤其是等待结果的那段时间,结果出来是ITP,大夫让选择爱曲泼帕或者美罗华,我选了小剂量的美罗华治疗,配合激素,出院血项正常,人也胖了一圈。回家吃药期间感染了又去医院输了几天液,回家接着吃激素环孢素,血项一直不错,自己没在去医院慢慢把药剪完了,在一年内血项一直正常,可能是美罗华大的原因吧,好景不长,相隔一年半的时间因为拉肚子身上又出现出血点,检查血小板24,吃了中药检查血小板7,自己吃了几天激素5元左右吧,第一天8片,剩下4天2片,查血小板41.激素停了一周左右去医院检查血小板33,医生说不用吃药,现在很担心在到个位数。这是我两年的病程。
打算到个位数再输一次美罗华,怎么着也能挺一年。想听听大家的建议。

我去过北京就找的海文琦,抓了两次药了,不管用,还特别贵,我现在吃的血康,维血宁。中成药,你试试。我感觉不错搭配点三七粉啥的。我好了一年多这次因为肠炎有复发了,没吃激素没住院,血小板忽高忽低,最低7个最高41个。已经一周没检查了,身上有出血点不多。我也不管她了,去血液病医院。主任说不用过度治疗。

文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考(不代表本站同意其说法)谨慎参阅!

提示:ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断!

作者:血小板减少交流群病友分享(文章内图片于群内交流)

链接:https://www.itp6.com/18213.html

文章版权归作者所有,未经允许请勿转载。

(0)
打赏 微信扫一扫 微信扫一扫 支付宝扫一扫 支付宝扫一扫
上一篇 2024年4月21日 下午2:03
下一篇 2024年4月21日 下午2:41

相关推荐

  • 疫苗接种后出现小红点,血小板就剩7

    我一个20岁的女大学生。疫苗接种后第九天,身上开始出现小红点,一开始没在意,以为吃什么过敏,可能是比较惜命的原因于第二天去医院检查。天真如我挂的还是皮肤科,排到我的时候,医生看了眼我的腿,就说你这肯定是血液的问题,你把号退了吧。(因为家里养狗的原因,平时和狗一起玩儿,身上经常青紫。后来才知道和病情也有关系。)我这时候还没意识到事情的严重性,只是重新挂了个血液…

    2024年7月25日
    1.0K00
  • 人流 血小板低

    他陪着我去了医院。我那时外表很显小,医生对我的态度不太好,也许她们见惯了这种情况,以为我也是对自己不负责任的女人。她们的冷脸,还有手术中那彻骨的疼痛,让我不寒而立。那时还没有无痛人流,做手术全靠自己的意志力。仿佛一个世纪的疼痛后,我活过来了。我现在还在想,那时我的血小板也是低的,她们怎么就敢对我动这个手术呢,她们不怕大出血吗?因为我自己心里有这个担忧,手术后…

    2022年5月7日
    1.8K00
  • 多发性肌炎+丙肝+血小板减少怀孕胎停 这辈子还能不能生孩子?

    写写我的经历,大家看看,我还有救吗?1990年出生,2007年得过多发性肌炎(自身免疫病)。一直吃激素,增增减减,始终摆脱不了激素。2004年决定自行停药,期间吃了几个月中药调理,停掉激素后,体质似乎好了不少,感冒发烧频率也降低了。2018年夏天一次体检,突然发现身上有出血点,检查后发现血小板7个,医生让我立刻住院!我有预感,还是要吃激素,稳定情绪后,回家找…

    2022年5月21日
    2.1K00
  • 儿童再障与成年再障的区别

    儿童再障与成年再障的区别:正常儿童具有的造血骨髓容量相对多于成人,骨髓造血功能代偿能力也比成人强,因此诊断儿童再生障碍性贫血(再障)时应注意与成年再障鉴别。 1、体征差异:成年再障患者体检时一般触及不到肝脏,而约1/3再障儿童体检可及肝脏,于肋下1~3cm。2、血象差异:儿童再障患者血项检查以血红蛋白及血小板减少为主,白细胞减少较不明显,约50%患儿白细胞可…

    2022年6月28日
    1.7K00
  • 皮肤出现小红点是怎么回事?

    皮肤出现小红点是怎么回事?每个人身上都是有痣的,有些人身上比较多,有些人身上比较少,但是痣的形状和样子大部分都是一样的。在生活中有些人会出现皮肤上长一些小红点的情况,这些小红点跟小红痣非常像,而且也不痛不痒,许多人都不当一回事。但其实出现这样的情况有可能是疾病的一些信号,自己得需要注意了! 第一种情况:过敏反应皮肤过敏就会出现像小红痣一样的小红点,这种情况比…

    2023年6月16日
    2.7K00

发表回复

登录后才能评论

评论列表(1条)

  • 4662
    4662 2024年6月17日 下午5:33

    咱病情相似,美罗华好了两年多,留个微信交流一下

联系我们

联系我们

微信号:w959870

在线咨询:请联系病友群内 群主万哥
邮件:wange@itp6.com

时间:7*24小时 不打烊

分享本页
返回顶部
血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。