在医院住的前几天都没有什么事，病友们每天一大早就都挂上了药瓶输液，只有我整天溜溜达达的没事做，第一天下午做完骨穿，第二天做各种检查，然后就等待结果了。妈妈听说市区里有一家卖烤鸡特别有名，每天都跑很远的路，排很长的队去给我买烧鸡吃，原本我很挑食，不爱吃肉，不爱吃鱼，现在医生说我有点贫血，需要补营养，也是为了对得起妈妈，我强忍着每天吃肉，吃到第三天时，我已经爱上了烤鸡，不吃都馋了，妈妈每天看着我捧着鸡腿啃得那么香，她高兴极了。
2号病床的阿姨每天都在输蓝色的药，她似乎反映很强烈，总是吐，而且胃口不好，看着我吃鸡腿她好羡慕，对我说，什么时候我能像你这样就好了，后来得知她得的是白血病，每年都要来医院化疗两次，每次2个月，因为化疗头发都已经掉光了，一直都带着个白色的棉布帽。
我们这个是血液科病房，患者有白血病，有再生性障碍贫血，有系统性红斑狼苍，还有和肾有关的免疫性病症，这都是我后来知道的，没想到血液病有这么多种，这么复杂，一直以来在我的脑海里，对血液病的概念只有电影《血疑》中的血癌。
不知道我到底的了什么病，我和妈妈每天都盼着医生早点来告诉答案，直希望不会太严重。
在第三天下午，我的主治医师来了，告诉妈妈，我除了患有缺铁性贫血外，还得了一种叫原发性血小板减少性紫癜的病，血液病的一种，当时的我甚至都不知道什么是血小板，妈妈也一样对血症只知甚少。
一切都听医生的安排，因为贫血比较严重，先输了袋血，然后用激素治疗，也就是强的松，一输就是一个月。
大概在一周左右，临床阿姨的儿子就开玩笑说，这个小姑娘胖了不少啊，看来药起作用了。
我吓了一跳？要会让我变胖？爱美的我心里很难受，因为这几天偶尔会听到他们聊天说起我现在用的药，都有哪些副作用，所以我心里一直在抵触，我也不敢去照镜子，悄悄问妈妈，妈妈只是用温柔的眼神看着我，用柔软的手抚摸我的脸颊，告诉我没有胖，胖了也没有关系，我还是一样漂亮。
因为用了药，血小板很快就上来了，贫血情况也有所好转，我的精神也足了，在病房里握成了大家的开心果，每天我都会给大家讲故事，唱歌。
在这段日子里，我知道了血液病的很多种，也了解了原发性血小板减少性紫癜的病症。一看名字就知道是因为血小板的减少而导致皮肤、黏膜或内脏出血的疾病。
以上是这几天腿上的淤青以及散在出血点…
以下是我学到的这个病的三种治疗方法：
一线治疗
（1）糖皮质激素
（2）IVIg （静脉注射免疫球蛋白）
二线治疗
（1）促血小板生成药物：包括rhTPO、海曲泊帕、艾曲泊帕、阿伐曲泊帕等。
（2）利妥昔单抗
（3）rhTPO联合利妥昔单抗
（4）注册临床试验（Ⅲ期）
（5）脾切除术
三线治疗
①全反式维甲酸（ATRA）联合达那唑
②地西他滨
文章属于病友个人治疗见解及自身对疾病的治疗分析仅供参考（不代表本站同意其说法）谨慎参阅！
提示：ITP6病友网站内任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断！
作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
链接：https://www.itp6.com/4846.html
文章版权归作者所有，未经允许请勿转载。
微信扫一扫 