初识血液病之血小板减少性紫癜

在医院住的前几天都没有什么事,病友们每天一大早就都挂上了药瓶输液,只有我整天溜溜达达的没事做,第一天下午做完骨穿,第二天做各种检查,然后就等待结果了。妈妈听说市区里有一家卖烤鸡特别有名,每天都跑很远的路,排很长的队去给我买烧鸡吃,原本我很挑食,不爱吃肉,不爱吃鱼,现在医生说我有点贫血,需要补营养,也是为了对得起妈妈,我强忍着每天吃肉,吃到第三天时,我已经爱上了烤鸡,不吃都馋了,妈妈每天看着我捧着鸡腿啃得那么香,她高兴极了。
2号病床的阿姨每天都在输蓝色的药,她似乎反映很强烈,总是吐,而且胃口不好,看着我吃鸡腿她好羡慕,对我说,什么时候我能像你这样就好了,后来得知她得的是白血病,每年都要来医院化疗两次,每次2个月,因为化疗头发都已经掉光了,一直都带着个白色的棉布帽。

我们这个是血液科病房,患者有白血病,有再生性障碍贫血,有系统性红斑狼苍,还有和肾有关的免疫性病症,这都是我后来知道的,没想到血液病有这么多种,这么复杂,一直以来在我的脑海里,对血液病的概念只有电影《血疑》中的血癌。
不知道我到底的了什么病,我和妈妈每天都盼着医生早点来告诉答案,直希望不会太严重。
在第三天下午,我的主治医师来了,告诉妈妈,我除了患有缺铁性贫血外,还得了一种叫原发性血小板减少性紫癜的病,血液病的一种,当时的我甚至都不知道什么是血小板,妈妈也一样对血症只知甚少。
一切都听医生的安排,因为贫血比较严重,先输了袋血,然后用激素治疗,也就是强的松,一输就是一个月。
大概在一周左右,临床阿姨的儿子就开玩笑说,这个小姑娘胖了不少啊,看来药起作用了。
我吓了一跳?要会让我变胖?爱美的我心里很难受,因为这几天偶尔会听到他们聊天说起我现在用的药,都有哪些副作用,所以我心里一直在抵触,我也不敢去照镜子,悄悄问妈妈,妈妈只是用温柔的眼神看着我,用柔软的手抚摸我的脸颊,告诉我没有胖,胖了也没有关系,我还是一样漂亮。
因为用了药,血小板很快就上来了,贫血情况也有所好转,我的精神也足了,在病房里握成了大家的开心果,每天我都会给大家讲故事,唱歌。
在这段日子里,我知道了血液病的很多种,也了解了原发性血小板减少性紫癜的病症。一看名字就知道是因为血小板的减少而导致皮肤、黏膜或内脏出血的疾病。

以上是这几天腿上的淤青以及散在出血点…

以下是我学到的这个病的三种治疗方法:

一线治疗

(1)糖皮质激素

(2)IVIg (静脉注射免疫球蛋白)

二线治疗

(1)促血小板生成药物:包括rhTPO、海曲泊帕、艾曲泊帕、阿伐曲泊帕等。

(2)利妥昔单抗

(3)rhTPO联合利妥昔单抗

(4)注册临床试验(Ⅲ期)

(5)脾切除术

三线治疗

①全反式维甲酸(ATRA)联合达那唑

②地西他滨

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。