6月底血小板二十几个，病程超过一年慢性了，泼尼松12片开始吃，目前吃第五个月减少到10片（现在已经是吃第三个月10片，期间血小板涨到167，十一持续加班吃药不准时，血小板掉到120）
大概第一个月开始胸口背部手臂长痘，第二个月开始全脸闭口长痘（多为闭口），看过医生，身体长痘缓解（夫 地），脸上无效（博乐达水杨酸，华西医生开，不耐受，医生开药时也告知激素药作用，停药后才能妥善治疗），后来渐渐发现红血丝严重，或者说情绪、气温变动都会造成脸红（博乐达使用次数很少，后来直接弃用，应该是泼 松引起），已放弃治疗痘痘，不用洗面奶，早晚只用温水擦脸，希望能有所改善，脸部浮肿明显（不止是浮肿，明显也有长肉，应该叫脂肪重新分布），双下巴明显，且持续变胖中。
长毛严重，脸上全脸长汗毛，络腮胡趋势，小胡子、腿毛、手臂汗毛、背部汗毛也长出来，优点有一个，睫毛貌似也长长了，而且自然卷，但是感觉掉发也严重，不知道相互有没有关联
体重暂时没变多少，体型有变化（腿围从52变成49，腰围从70变成72+，有持续上升趋势…）吃药前105斤左右，目前102左右，每周尽量让自己去健身房3次，每次2个小时，以前为了瘦腿用尽各种办法，吃了药啥也没干一下就瘦下来了，不过肚子上的赘肉也越来越多感觉控制不住，不过饮食也没控制住，老是想吃，一日三餐吃的量正常偏多（早餐多吃豆浆鸡蛋和粗粮，午餐工作餐少油水，晚餐被自己狂吃，基本六点过吃晚饭，九点十点又会再吃点，不然半夜会被饿醒，冒酸水），基本白天上班每个小时都吃了一种水果苹果，梨子，红心火龙果，红心猕猴桃，香蕉居多（同时伴有便秘，医生说不是所有人都有此症状，乳 糖吃了三个月，效果不好，只放屁不拉屎后改为中药治疗，效果…还是靠自己吧，推荐一个小红书上看到的便秘方子，绿豆银耳雪梨汤，不过是凉性也不敢多吃，实在好几天了就来一碗，效果目前极佳）
仔细算算，这次看医生已经是第七个月了，脸肿的像蟠桃，体重今早空腹测还是100左右，肚子貌似反正冬天～～～跟表姐几个月没见了被捏了好久脸，我自己的形容是“注水猪肉” 血小板150+，药降到9粒总算降了，10粒吃了四个月感觉人生无望啊……脸还是很红，非常极其红，不痛不痒，看起来肥、肿，还是有很多类似逆光疹的小子子，额头上的子子比之前好点，脸颊因为太红了，有新用haba油，不知道会不会有好转敏感肌再长痘简直绝望健身房没去了最近，因为膝盖之前受伤一直没好，上次健身房跳操后好像又有点不对，不敢造了更好的解释是为自己的懒惰找借口同事说我头顶要秃了（虽然长了很多绒毛，但是他们是绒毛），晚上给自己加了黑芝麻杏仁汁，早餐也喝豆浆增加雌激素吧，据说长毛长痘都是雄激素太多，也就这样安慰自己吧前几天饿醒过几次，饿到流口水为了不要起来吃饼干所以晚上还是多吃点吧，主要是胃坏了不好睡觉有比之前好，百乐？眠已经减到一粒，基本11点睡能睡到六点过，虽然中间也会醒几次，但是已经很好了，不用整宿整宿翻来覆去了拉屎这个亘古不变的话题基本每天或者隔天有拉，但是不通畅每次只拉一点，猕猴桃火龙果都有吃，效果欠佳不过治疗便秘的药已经停了，也算全是靠自己了吧有不间断抽筋，右脚，钙片涨到了一天两粒间歇性想吃零时和甜食，这个月有吃过两次蛋糕又为痘痘增加了营养可复美不是修复过敏吗？不是过敏不适合敷面膜吗？那究竟要咋整脑壳痛。
上个月减了一颗药（9颗），这个月查血小板降到133，降了二十多个，这个月泼尼松继续9颗，脸感觉更肿了，体重暂时没变化，腿围49略微有涨，腰围72左右，也跟之前差不多。又去看了皮肤科医生，说是激素性皮炎，大概意思是让放弃擦脸的换成了薇诺娜精华+霜，神经酰胺原液和适乐肤的霜，子子（类似于闭口那种，两颊多，额头基本没有了，额头皮糙用了一支维A酸）还是多，脸红的厉害，这两个东西用起来无功无过吧，没有不适这个月吃了很多羊肉汤，按理说这种热性食物不应该吃太多（中医讲究凉血），体重没变让我有种可以敞开了吃的错觉这脸是救不了，还有两年多还得怎么胖哦百乐眠继续每天2粒，冬天睡不着也不想离开被窝，每天11点半睡，六点半左右醒，中途醒几次脾气依旧暴躁，比较容易烦。
这个月查了肝功肾功，医生说不算严重，下个月再查一次看看情况。股骨头的问题好像只能核磁共振，下次再问问医生看需不需要来一个这个检查。 血小板居然168，算是创了新高，减了一颗药，目前7粒泼尼？早上八点左右一次服用了，希望这个月能稳住，说稳住了的话下个月又可以减药了期待啊体重暂时108左右，有开始慢慢恢复点运动了，不知道是药减量还是用的擦脸的（烟酰胺原液+薇诺娜+维a酸乳膏）原因，子子略有好转，不过大胖脸没救最近睡眠貌似有好转，百乐眠没吃了，入睡还是比较艰难，但基本每天都能感觉睡得着那么一段时间（晚上十二点睡早上大概六点开始翻来覆去）也算是有进步吧还是想吃东西，不过饭量没那么大了，只是自己感觉会一直想吃，这种时候主要靠番茄、水果、豆干来扛，偶尔来点全麦面包有时候水果抵不住，善待自己已完成1/3，加油啊！
疫情原因，本来二月初该去看医生的延后到了今天，算起来已经吃完十个月药了，没记错的话9粒吃了五个月这几个月脸更肿了，体重略有上浮（53-54），不过可能也跟完全没运动有关。饮食上略微觉得没以前那么想吃东西了（家人都有说饭量比刚开始吃药有减少）；百乐眠每晚两粒，十二点睡大概七点醒，中间会各种醒，特别是不能被打扰（睡不着也放轻松点吧，正常人也有睡不着的时候不是）；擦脸的这两个月只用了烟酰胺原液和薇诺娜修复精华，晚上有擦维生a酸，不知道什么原因，右脸基本没有类似子子的闭口了，左脸还是很多，不过已经较之前好很多了（安慰自己，没关系的，现在医美那么发达，等咱们好了痘印啥的都是小问题）已经吃了十个月了，这次要求了查肝功，希望下个月能减到七颗，感觉6颗是一个砍，想早点迈过去！
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作者：血小板减少交流群病友分享（文章内图片于群内交流）
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