血小板减少治疗经历

看着大家辛酸的治病过程,眼泪不停的往下滴。我也很想把自己的治病经历写下来,可由于时间的关系,都未写。
6月,我大学毕业,很幸运的是找到了一份好工作。我很喜欢这份工作,为了这份工作,付出了很多,每个晚上都是熬夜的学习,熬夜的加班。
9月,试用期过了,单位需要入职体检。就这次入职体检,才知道自己血小板少,才41,身上无出血情况,主治医生给我开了立可君片和复合维生素B。过了两个星期去复查,血小板升到了57,医生喊我继续吃药就可以了。由于国庆回老家,加上自己对这病一点都不了解,而且身上也没有任何的不适,就疏忽了,还有就是工作的繁忙……种种原因,就没有坚持吃药。
11月,单位体检,我的血小板57,这家体检医院就喊我住院治疗,而且主治医生跟我说:“我需要马上治疗,不治疗的话以后会生不了孩子,而且随时都有大出血的可能,她保证我住院一个星期就可以治好。”那会由于过于相信医生,还有就是被医生吓唬了,自己好害怕,就住院了。医生给我大剂量的地米,白介素11治疗了一个星期,血小板降到了30。后面改用了泼尼松和白介素11,可血小板还是30。住了15天的院,我腰、背、胸口疼得要命,呼吸也很困难,脸色也难看得很,饭也吃不下……暂停了几天,觉得好多了,就出院了。等出院了,才知道激素有多大的副作用,心里面就很怪那医生,给我乱打激素也未跟我说激素的副作用,也未让我签字。都怪自己不好好了解这病,对这病有一定的了解和大家的建议,我应该不会住院打激素了。住院之后自己一下子猛长了8公斤,尤其是那满月脸。看着镜子里面的自己,有点莫名的难过。

泼尼松
泼尼松

听说中医好,后面就去看中医,医生给我开了些中药,止了激素。可血小板还是没有升,一直都在20到30之间。
12月底由于出国考察,带中药不方便,就没带。在出国前面几天,忙着出图,连熬了两个通宵,再加上在飞机上10多个小时也没睡着,到悉尼还吃了很多海鲜。到晚上,回到酒店,洗洗脸,就开始流鼻血,鼻血一直都止不住,堵起鼻子又从嘴里面出来,以前从来没流过,自己也不知道怎么办,那会好害怕,流了好多,心想着自己会不会死啊!其他一起出去的同事见了也害怕。后面给国内的医生打了电话,医生喊我用力的塞纱布在鼻子里面,堵住出血口,才没流。那会好想第二天就回国,好想家,好想爸爸妈妈,好想哭,好不想呆在外面。
回来之后,去复查血小板,血小板降到了12。就只好住院,由于前两次的经验,这次住院咨询了很多医生朋友以及病友交流群的老病友。医生给的方案是每个月治疗一次,一次治疗4天,医药费好贵,一次就用1万块钱左右,还好有医保卡。治疗了三次,血小板还在18左右,都没有上升,医生建议我切脾。可我不想切脾,这次我没听取医生的建议,自己做了决定坚决不切。后面医生就喊我吃达那唑和昆明山海棠,吃了一个月,去复查,血小板升到了30。我就继续吃,可后面就没升了,还加上好多的副作用,月经一个月来两次,还长胡子,医生建议慢慢的就别吃了。

出院后干干净净
干干净净没有出血点

后面我就一直都没吃药,血小板一直都在32左右,到现在差不多有四个月都没去复查了。身上没有任何的出血情况,牙龈也不出血了,也没流鼻血,心想着应该不会下降了吧!!
我很不想去医院,在医院没病都会闷出病来。不去医院,感觉自己好了很多,以前一直在医院折腾,折腾得自己好累、好累,但可能最主要的是自己不想放弃自己的工作和医药费用问题。两年下来都是自己一个人扛着,由于家在边远的农村,离昆明较远;母亲去年刚做了左肾切除手术,身体还未痊愈,不想让家人为我而担心,我只是告诉家里面的人我只是得了像感冒一样的小病而也,医医就好了,没什么大碍。每次电话上家人问我病好点了没,我就笑着说病好了,喊他们别担心。
我一直都保持着很乐观的心态,快快乐乐的生活着,也从未把自己当做病人,会一直坚强的走下去。这点病算不了什么,相信自己一定会战胜它的。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。