ITP病友焦虑的原因，有很大一部分是源于对疾病的不了解。我和病友们一起搞懂了关于ITP的10个基本问题，明白了这些，心里有底，焦虑情绪就减轻了。
问题1：什么是ITP？
ITP是一种获得性自身免疫性出血性疾病。主要发病机制是由于抗血小板自身抗体引起的血小板破坏，并有血小板生成受限。简单说来就是人体的免疫系统因为某些原因（如感染），攻击患者自身血小板。血小板是人体参与血管修复和止血的重要血液成分，血小板减少至一定范围会导致出血风险升高。
问题2：血小板没有升至正常值，ITP的治疗是不是失败了？
治疗ITP的目的不是将血小板提升至正常值，而是针对出血及出血相关的风险进行治疗。既然ITP的治疗目的是处理出血，所以对于没有出血倾向的患者（血小板计数高于30×109/L），或者没有大出血风险的患者（无手术、创伤、不从事增加出血风险的活动），应该观察而不治疗。
问题3：ITP都有哪些治疗方式？
应用的药物主要包括一线治疗的糖皮质激素，紧急治疗时的免疫球蛋白；所谓一线治疗指的是针对该疾病的主要治疗用药；二线治疗指的是当一线无效或需要较大剂量糖皮质激素治疗时的选择；ITP的二线治疗包括重组人血小板生成素(rhTPO)、艾曲泊帕、海曲泊帕、阿伐曲泊帕、利妥昔单抗、脾切除以及众多的免疫抑制药物甚至是细胞毒药物，包括环磷酰胺、硫唑嘌呤、环孢素、霉酚酸酯、达那唑等等。
问题4：ITP的治疗药物或方法都有哪些作用？
促进血小板生成药物（如rhTPO、海曲泊帕、艾曲泊帕、罗米司亭）是促进体内血小板的生成。糖皮质激素、环磷酰胺、硫唑嘌呤、霉酚酸酯主要是非特异性的免疫抑制剂，达那唑作为弱化的雄性激素也有免疫调节的作用、环孢素相对特异的抑制T细胞作用。美罗华（利妥昔单抗）是特异性的去除体内的CD20阳性的B淋巴细胞，并具有一定的调节T淋巴细胞的作用，但不会去除T淋巴细胞。脾切除是去除血小板被破坏的场所。
问题5：儿童慢性ITP患者的治疗目标是什么？
儿童慢性ITP的治疗目标是应用一线治疗（见问题3）维持无出血的血小板计数和尽量缩短应用糖皮质激素时间，但不强调将血小板计数提高至正常。因此，治疗原则是：确保患者不因出血发生危险，又不因过度治疗而引起严重不良反应。
问题6：ITP患儿在什么情况下必须立即就医进行药物治疗？
ITP患儿在出现出血表现，如鼻衄（流鼻血）、牙龈出血以及可能危及生命的出血，如消化道出血（表现为吐血、排黑便），颅内出血（表现为头痛、神志不清、昏迷、肢体活动障碍）时需要立即就医。出现临床出血表现时往往血小板低于30×109/L。
问题7：ITP一直治不好该怎么办？
难治和复发的ITP患者要克服悲观情绪，积极配合治疗，治疗期间要有耐性和信心。常见的原因有频繁换医生或专家、不注意生活起居、过度劳累、感冒诱发等等。
问题8：儿童ITP能自愈吗？
能自愈，儿童ITP是一个良性自限性疾病，80%的病例在诊断后12个月内血小板计数可恢复正常，仅约20%左右的患儿病程持续1年以上。
问题9：ITP患者能长时间大剂量服用激素治疗吗？
激素不能长时间大剂量使用，激素不规范使用会导致很多疾病，比如药物性高血压、糖尿病、痤疮、股骨头坏死、骨质疏松、牙齿脱落、胃消化道溃疡及各种感染等等。
问题10：ITP患儿是否能参加体育运动？
ITP患儿在完全治愈后可以参加适当的体育运动，以增强体质，避免感染。但是在血小板计数减少的情况下，应尽量避免对抗性体育运动（比如足球、篮球等剧烈可能受伤的活动）和重体力活动。
病友道：“对疾病的无知并不能带来无畏，希望所有血小板减少患者，都了解疾病，从而战胜疾病。”
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作者：ITP6病友分享
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