感恩有您 血液科孔凡盛主任

感恩有您-山东中医药大学附属医院血液科孔凡盛主任

2013年4月16号由于甲状腺癌术后碘131治疗需要医院查体。那天的日子让我记忆犹新!
查体后 血小板只有37,我被诊断为再生障碍性贫血
从那天开始,我就开始长达近两年的求医之路。前前后后跑遍了大大小小8家医院,骨穿活检做 10次之多。 齐鲁 d省立天津北京等,医生给予得答案有的让放弃治疗,有的说治不了。同时我的病情发展非常严重,血常规提示严重的缺血只能靠输血输血小板维持。

输液
输液

初见 孔主任

朋友听说后带我找到血液科孔凡盛主任
初次见到孔主任,冷冷得,表情不多,话也不多,得住院治疗。
孔主任没有再让我做过多得检查,并且明确告诉我最有效得治疗方案。住院期间深深感受到任何问题都经常为患者考虑,因为没有合适的亲缘配型,主任只能提前在骨髓库给我寻找配型

活着的希望

8月的一天下午孔主任拿着配型结果去到病房笑着我说是90 年的男性供者,那是我很少见到主任面带微笑,明确感受到主任比任何人都希望他的病人可以好起来,配型合适他也常兴。
造血干细胞移植毕竟不是小事,他反复和病人家属沟通,包括方案可能会碰到的问题等等。家人也在为我做移植准备着。

马上就要进到无菌舱时经检查我突发肛周感染,这个时候我身体的细胞几乎为零,没有任何的抵抗力,治疗上又碰到了很大的困难位置很深,需要先手术控制感染,可真的没有外科大夫敢做这样的手术。主任又通过联系找到了外科医生直接来到病房给我做的手术,手术时主任就在病床前按着我还安慰我说正常人一周能好我可能需要2周左右。手术后高热到了41.4,整个人都是懵懵的由于本身没有细胞手术刀口真的一直不愈合,反复发热用了大量的激素以及抗生素导致我整夜整夜睡不着一闭眼就会做噩梦,没法翻身伤口需要天天换药那种疼痛直到现在都不太敢回忆。那时我每天最盼望着就是主任能早点查房,似乎我觉得我把我的疼痛或不舒服告诉主任下一秒就能好很多,那种感觉很神奇!可能这就是人们常说的好医生真的是能够给予患者活着的希望,再好的医患关系也莫过于此吧!

感染控制住后重新启动了供者查体等工作。我一个人进到无菌仓开始了移植治疗。仓里每天孔主任的查房对于我来说都是种鼓励,当我化疗后没法进食,并且出现了呕吐 腹泻以及高热等等这些症状时,我的精神状态非常不好……这个时候也是孔主任话点醒了我:对我说这个时候谁都帮不了你 要自己加油!主任的话很简短,却在那个时候给了我莫大的信心。

好在仓里回输后8天总共呆了22 天我的细胞明显涨起来 。主任同意后就出来普通病房!后期普通病房住了72天,后面出现了严重的排异以及因为主血型不合导致纯红再障 主任在治疗上总是那么精湛,给病人的感觉就是有主任在我就不怕!处处让我感受到 孔主任的细 心负责

感恩
感恩

感恩有您

医生能把自己手机号码直接给到病人或家属说有紧急情况24 时随时让电话沟通的真的不多,也很难得。

这场病我前前后后治疗 2 年之久跑了不下10家医院。花费近百万!好在家人的坚持,孔主任精湛的医术,供者的无私才得以我生命的延续。

到现在移植后整整8时间,现在的生活简单而又充实,回过头来想一想我觉得我很感恩这场病正是这场劫难让我明白活着有多么重要,经历过生死的人可能更明白活着的意义吧!愿所有血液病人都能给予医生充分的信任能早日康复!我也一直定期复查,主任依旧是在血液科门诊病房忙碌着,看到给很多个家庭带来了希望,我知道谢谢两个字真的 不足以表达我的心情,但还是要对我们主任说声辛苦了感谢遇见你才有我生命的延续!
janey记录于骨髓移植后第8年。

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血小板减少不仅是一种疾病,只是一个症状而已,它是一类存在多种发病机制的异质性疾病,查不到原因时暂时定性称为免疫性血小板减少症,以前叫原发性或特发性血小板减少性紫癜,现在统称为ITP!ITP6病友网由病患制作是患者互动、沟通、学习、互助的平台,建立病友交流群抱团取暖。